Amelie © Hermann Pentermann

Die Rufe der Unerhörten

von Marco Hörmeyer

In Krisenzeiten gibt es ein ungeschriebenes Naturgesetz: Wer die mächtigste Stimme hat, am lautesten schreit und nach Hilfe ruft, der wird auch gehört. Dieses Gesetz gilt in besonderem Maße in der derzeitigen Corona-Pandemie. Zum Leidwesen einer gar nicht mal so kleinen Gruppe: Eltern behinderter Kinder. Diese Gruppe macht gerade eine schmerzliche Erfahrung: So laut sie auch ruft und schreit – sie wird nicht wahrgenommen, fliegt unter dem öffentlichen Radar und bleibt unerhört. Eine bittere Erkenntnis, die zugleich nachdenklich macht und mir große Sorgen bereitet. 

(Der gesamte Beitrag als Audio)

Wir sind die „Unerhörten“ – ein passender Begriff, den ich kürzlich in einem bemerkenswerten Interview mit der Münsteraner Sozialpädagogin Sabine Schäper gehört und gelesen habe. In diesem Interview fand ich mich als Vater einer mehrfach schwerstbehinderten Tochter zu 100 Prozent wieder. Ja, wir werden nicht erhört – das war schon vor Corona so und wird jetzt umso deutlicher. Was bei vielen hochbelasteten Eltern, die ihre stark beeinträchtigten Kinder – die oftmals zur „Risikogruppe“ gehören – nunmehr seit mehreren Wochen ununterbrochen, rund um die Uhr, sieben Tage die Woche und nahezu komplett alleine zuhause pflegen, für große Verbitterung oder gar Resignation sorgt. 

Natürlich – und das ist mir sehr wichtig – ist es für die politischen Entscheider derzeit unmöglich, allen laut schreienden Gruppen gerecht zu werden. Es geht nicht darum zu sagen „Mir geht es schlechter als Dir, also muss ich mehr bekommen als Du!“. Ich habe auch nicht die völlig unrealistische Erwartungshaltung, dass die Politik mir umgehend eine auf meine individuellen Bedürfnisse zugeschnittene Lösung präsentieren muss. Nein – es geht mir einzig und allein darum, gehört zu werden mit meinen Ängsten und Sorgen, damit wir gemeinsam flexible, unbürokratische und sinnvolle Lösungen finden können. Denn: Uns Eltern behinderter Kinder gibt es auch noch – wir wollen einfach nicht vergessen werden. 

Aber genau das passiert gerade. In der öffentlichen Debatte um das „Wer“ bei der Notfallbetreuung oder das „Wie“ bei pflegerischen und finanziellen Unterstützungsleistungen zeigt es sich sehr deutlich. Besonders offenkundig wird das Vergessen oder gar die Ignoranz bei der hitzig diskutierten Frage, wann welche Altersstufen wieder zur Schule gehen können und sollen: Niemand denkt daran, dass es auch Förderschulen gibt, in denen es das Alter des Kindes völlig unerheblich ist. Es geht stattdessen vielmehr darum, welche Art der Behinderung und welchen konkreten Unterstützungs- und Pflegebedarf das Kind hat. Ein stark motorisch eingeschränktes Kind im Rollstuhl ist in Zeiten des erforderlichen Abstandhaltens völlig anders zu betrachten als ein Kind mit Autismus. 

Wer der politischen Entscheider denkt zudem daran, was es für behinderte Kinder bedeutet, aus ihren festen Strukturen gerissen zu werden? Ohne geregelte Abläufe, ohne notwendige Therapien? Sind die in 24/7-Schichten pflegenden Eltern oder gar Alleinerziehenden am Ende ihrer Kräfte, überträgt sich die Erschöpfung und Kraftlosigkeit umgehend auf die Kinder – mit dramatischen Folgen. 

Das alles führt mich zu essentiellen Fragestellungen: Was habe ich davon zu halten, wenn die Gesellschaft und selbst die Politik uns vergisst oder uns ignoriert? Was bedeutet das für die – bislang eh nur halbherzigen – gesellschaftlichen Anstrengungen, die Inklusion voranzubringen? Leider nichts Gutes, befürchte ich. Inklusion bedeutet, sich zu begegnen und sich zuzuhören, um sich gegenseitig besser zu verstehen. In Zeiten des erforderlichen „physical distancing“ (nicht „social distancing“!) können keine räumlichen Begegnungen stattfinden. Umso wichtiger sind Begegnungen, die auf einer anderen Ebene stattfinden. Und zwar die des gegenseitigen Zuhörens. Wie soll Inklusion aber gelingen, wenn wir nicht erhört werden? Wenn uns niemand zuhört? 

Noch zu Beginn der Corona-Pandemie war eine Welle der Solidarität zu spüren. Es herrschte eine Art gesellschaftliche Aufbruchstimmung, ein soziales Zusammenrücken. Nun, nach einigen Wochen, kehrt sich diese Stimmung mehr und mehr um in eine düstere „Ich zuerst!“-Ellenbogenmentalität, geprägt von Missgunst und Neid auf andere. Es droht eine Spaltung unserer Zivilgesellschaft. Ein Schreckensszenario für uns „Unerhörten“. 

Was können wir dagegen tun? Natürlich könnten wir noch lauter schreien, uns dabei völlig verausgaben – in der Hoffnung, dass uns endlich jemand hört. Es gibt aber eine bessere Alternative – und hier sind wir Eltern behinderter Kinder gefragt. Wir sollten mehr Mut zeigen. Wir sollten es wagen, Schritt für Schritt ein bisschen weiter in die Öffentlichkeit zu gehen und über uns zu erzählen. Wie ist das Leben mit einem behinderten Kind? Was ist gut, was ist weniger gut; was ist schön, was ist traurig und beschwerlich? Je mehr wir uns öffnen, desto hörbarer werden wir – ohne unbedingt schreien zu müssen. Inklusion heißt auch, von beiden Seiten aufeinander zuzugehen und nicht darauf zu warten, dass die anderen kommen. Denn das passiert zu selten. 

Ja, dieses Öffnen fällt schwer. Die Geschichte unserer Kinder ist oftmals mit Trauer oder gar traumatischen Erfahrungen verbunden. Deshalb haben wir Eltern uns zurückgezogen und Verständnis und Geborgenheit bei denen gefunden, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. So haben wir uns geschützt und eine Wagenburg um uns herum gebaut. Gerade jetzt ist es an der Zeit, dass wir mutig die Tür öffnen, die Wagenburg verlassen und über uns erzählen. Dann werden wir auch irgendwann erhört. Hoffentlich. 

Zum Autor: Marco Hörmeyer, Jahrgang 1973, ist Journalist und Vater der 12-jährigen Amelie. Amelie ist aufgrund eines massiven Sauerstoffmangels unter der Geburt und der daraus resultierenden bilateralen spastischen Cerebralparese mehrfach schwerstbehindert. Sie hat einen hohen Pflegebedarf (Pflegegrad 5) und muss rund um die Uhr betreut und gepflegt werden. Seit 2016 betreibt und schreibt Marco Hörmeyer aus der Perspektive seiner Tochter den Blog „Amelie Wundertüte“ auf www.amelie-wundertuete.de

3 Gedanken zu „Die Rufe der Unerhörten

  1. Günter Constantin

    Die Behinderten Menschen haben keine Lobby, das ist leider bei uns besonders stark ausgeprägt.
    Gerade sie haben die Liebe und Geborgenheit nötig und müssten erfahren dass sie zur Gesellschaft gehören.

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    1. Nadine Bauer Beitragsautor

      Das sehen wir ganz genauso. Dies ist einer der Gründe, warum wir Philip Julius gegründet haben. Wir versuchen, den Familien, die mit einem schwer behinderten Kind leben, eine Stimme zu geben.

      Antworten
  2. Pingback: Corona – Leben mit der Unwägbarkeit … – Autismus – Keep calm and carry on

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