Der Philip Julius e.V. unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern. Wir bieten den Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfassende Informationen und Unterstützung, insbesondere zu den Themen Urlaub und Wohnen.

Ein Familienurlaub mit schwerstbehinderten Kindern muss gut geplant werden. Wir haben Fakten für Sie zusammengestellt, die Ihnen diese Planung erleichtern. Hierzu stellen wir Ihnen Ferienquartiere vor, die auf die jeweiligen individuellen Bedürfnisse schwerstbehinderter Menschen eingestellt sind. Für Familien, die Pflege und Betreuung zuhause nicht leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für volljährige, schwerstbehinderte Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf zu finden. Auch hier bieten wir Orientierung und Hilfe, um gemeinsam diese Aufgabe zu meistern. In unserem Blog finden Sie immer aktuelle, themenbezogene, spannende Geschichten und Reportagen. In der Rubrik Erzähl doch mal… stellen wir Ihnen jeden Monat eine Famile mit einem schwerstbehinderten Kind vor.
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Einladung zu Weihnachtsfeier

Liebe Familien, Freunde und Förderer,

wir laden Euch herzlich zu unserem diesjährigen 5. Jubiläum auf unsere Weihnachtsfeier am 14. Dezember 2018 ein.

Möchten Sie

zum inklusiven Weihnachtsnachmittag von 15-18h.
oder zur Gala Abend mit Charity Auktion und Aly Ryan-Konzert von 19.30-22.30h.

Freundlichst
Ihr Vorstand.

Mit all Euren Farben

von Marcella Becker

Ich ertappe mich dabei wie ich Dich beobachte. Wie ich schaue was Du wie machst und wie Du was machst. Ich bin begeistert und sprachlos. Du verstehst schon so viel. Du bist mein zweites Kind aber diese Erfahrungen mache ich zum ersten Mal. Manchmal kann ich gar nicht begreifen, wie Du schon so viel verstehen kannst. Wie ist das möglich? Du entdeckst Deine Welt und ich darf daran teilhaben. Oft geht das in unserem Alltag unter. Zwischen dem Arbeiten und unseren vielen Terminen bleibt nicht viel Zeit. Aber in manchen Momenten, in diesen ganz besonderen Momenten, schaue ich genau hin und bin sprachlos. Mit Dir ist so vieles anders als mit Deinem besonderen großen Bruder. Es gab eine Zeit, in der war ich sehr traurig, da ich immer mehr Dinge entdeckte, die Du kannst aber Dein großer Bruder nicht. Irgendwie tat es neben der Freude, dass Du wieder etwas Neues entdeckt hast, auch jedes Mal weh. Eine kleine oder etwas größere Enttäuschung schlich sich immer wieder ein. Es gibt Dinge, die Du mit Deinen 15 Monaten schon kannst, die Dein großer Bruder auch heute noch nicht für sich entdeckt hat. Weiterlesen

Schlimmer Start ins Leben

Frühgeburt, Herzfehler oder andere Krankheiten – wenn das eigene Baby ins Krankenhaus muss, sind Eltern oftmals traumatisiert. In einer solchen Situation fehlt es oft an psychologischer Unterstützung. Autorin Susanne Bürger berichtet auf Focus online über dieses einschneidende Erlebnis.

Familienfest der Carls Stiftung

Unser Partner, die Carls Stiftung veranstaltet das 1. Sport- und Familienfest für starke Kinder.
Am Sonntag dem 14. Oktober 2018 – dem letzten Ferientag – von 11–17 Uhr, erwartet Sie auf dem Parkplatz von EDEKA Nolte, Limburger Str. 48, 61462 Königstein, ein sportliches Familienfest zugunsten der BÄRENSTARK Ferienfreizeiten.
Sport bereitet Freude, ist gesund und verbindet! Kommen Sie gern mit Ihrer Familie und Ihren Freunden und machen Sie mit!
Viele Attraktionen warten auf Groß und Klein: Fitness, E-Bike- und Bobbycar-Parcours, Torwandschießen, Funky- Move Workshops, Yoga, Basketball, Rollator-Race, Wettläufe, Luftkissenspringen sowie vieles mehr.

Inklusions-Vorzeigepartnerschaft im Zoo Osnabrück

Der Zoo Osnabrück erweitert sein Inklusions-Engagement um einen zentralen Meilenstein: Als erste Freizeiteinrichtung in Osnabrück baut der Zoo einen speziellen Pflegeraum für stark mobilitätseingeschränkte Besucher. Die entsprechenden Pläne stellten der Zoo und die Lebenshilfe Osnabrück beim Lebenshilfe-Sommerfest am Sonntag, 2. September im Zoo vor.

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Zum Todestag von Philip Julius

„Das fundamentale Problem, das Problem, das uns aus dem Leben gerissen hat, ist, dass Du damit ganz allein bist!“

Zum Todestag von Philip Julius erzählen Katrin und Jörg aus ihrem Leben mit ihm. Eine Geschichte über tief empfundene Liebe und das kleine Glück. Jetzt und hier.

Um anderen Familien in eben dieser Situation das Leben zu erleichtern und ihnen Last von den Schultern zu nehmen, haben sie den Philip Julius e.V. gegründet.

„Erzähl doch mal… Silvana“

Der kleine Alessio macht das Glück der Patchworkfamilie von Silvana und Maurizio komplett. Er ist ein aufgeweckter und fröhlicher kleiner Junge, der Abenteuer erlebt und seine großen Brüder anhimmelt. Doch Alessio leidet an einer seltenen Krankheit namens Tay Sachs und Sandhoff, die bei ihm im Alter von zwei Jahren ausbricht. Von dort an entwickelt sich Alessio rückwärts. Er verlernt alle erworbenen Fähigkeiten, ist wieder auf dem Stand eines Kleinkindes. Für Mutter Silvana ist das eine immense Belastung.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

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Benefizkonzert mit Dannyjune Smith

Für freuen uns, die Singer / Songwriterin Dannyjune Smith für ein Benefizkonzert gewonnen zu haben.

Dannyjune Smith ist eine der bekanntesten Countryinterpretinnen Europas. Mit nunmehr 41 nationalen wie internationalen Auszeichnungen führt sie regelmäßig die Country- und Folkcharts an.

Für uns spielt sie am 16.09.2018 in Bad Vilbel ein breites Repertoire aus verschiedenen Musikrichtungen. Der Eintritt ist frei. Es darf gespendet werden. Details hier.

Berichterstattung in der FNP vom 18.09.2018 hier.

Das Gespenst Zukunft

Kerstins Sohn Matteo, heute 7 Jahre alt, kam als frühes Frühchen auf die Welt. Mit ihm zogen Sorgen und Ängste ein, piepende Apparaturen … und das Gespenst Zukunft. 
Kerstin erzählt:
Auf meinem Bauch liegt mein winziges, 12 Wochen vor dem Termin auf die Welt geholtes Mini-Baby. Wir sind auf der Neonatologie, der Frühgeborenenintensivstation. Schläuche, Monitore, Piepen gehören seit 10 Tagen genau so zu unserem „Alltag“ wie unendlich viele Fragen, Sorgen und Angst. Vor mit sitzt ein Arzt und versucht mir die Diagnose für meinen kleinen Sohn zu sagen. Ich schwöre, ich höre das Geräusch zerplatzender Seifenblasen. Außerdem sehe ich mich irgendwie selbst dort sitzen und denken, dass das alles nur ein Irrtum sein kann.
Auf keinen Fall kann der Arzt doch mein Baby meinen, wenn er von schlechten Prognosen, nicht laufen werden und möglicherweise schwersten Beeinträchtigungen spricht.

Ein paar Tage später stellt sich auf der Station eine Frau vom hiesigen Eltern-Frühchenverein vor. Gut gelaunt und unglaublich positiv wirken wollend, will sie uns frischen Frühchen-Mamis hier auf der Station sicherlich Mut machen. Sie hat ein Fotoalbum dabei. Ihre Tochter war selbst einmal Frühchen. Nun steht sie vor dem Schulabschluss und will eine Ausbildung beginnen.
Stolz zeigt die Mutter die Fotos von der Einschulung und berichtet, wie wunderbar alles geworden ist. Ihre Botschaft: ein „Frühchen“ ist kein Beinbruch, es wird alles gut.
Tatsächlich wurde bei Ihrer Tochter alles gut.
Tatsächlich wird auch bei vielen anderen Frühchen alles gut. Oder zumindest vieles.

Ich aber liege hier in dieser unwirklich wirkenden Umgebung, die meinem Sohn das Leben rettet und kann nur denken „Geh weg“!

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Gelebte Inklusive beim Klassenausflug

Die zehnjährige Maggie Vazquez lebt mit Zerebralparese. Zum Gehen benötigt sie aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen einen Rollator und manchmal muss sie kürzer treten, als ihr lieb ist – denn sie liebt es, im Freien zu sein und die Welt zu entdecken.

Kürzer treten würde sie auch müssen, als ihre Klasse einen Campingausflug plante. Maggies Rollator war für das unebene Terrain in den Wäldern nicht geschaffen, und sie befürchtete, dass sie allein zuhause bleiben musste, während ihre Freunde gemeinsam Spaß in der Wildnis hatten.

Ihre Lehrerin, Helma Wardenaar, wollte das jedoch nicht zulassen. Wie ABC berichtet, war Wardenaar fest entschlossen, Maggie mit auf den Ausflug zu nehmen – und dafür wurde sie richtig kreativ.