Der Philip Julius e.V. unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern. Wir bieten den Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfassende Informationen und Unterstützung, insbesondere zu den Themen Urlaub und Wohnen.

Ein Familienurlaub mit schwerstbehinderten Kindern muss gut geplant werden. Wir haben Fakten für Sie zusammengestellt, die Ihnen diese Planung erleichtern. Hierzu stellen wir Ihnen Ferienquartiere vor, die auf die jeweiligen individuellen Bedürfnisse schwerstbehinderter Menschen eingestellt sind. Für Familien, die Pflege und Betreuung zuhause nicht leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für volljährige, schwerstbehinderte Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf zu finden. Auch hier bieten wir Orientierung und Hilfe, um gemeinsam diese Aufgabe zu meistern. In unserem Blog finden Sie immer aktuelle, themenbezogene, spannende Geschichten und Reportagen. In der Rubrik Erzähl doch mal… stellen wir Ihnen jeden Monat eine Famile mit einem schwerstbehinderten Kind vor.
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Bärenstark Freizeiten 2020 für Geschwisterkinder

… sind ein Projekt der Carls Stiftung im hessischen Königstein. Mit BÄRENSTARK möchte sie jährlich vielen Kindern, die mit einem behinderten oder chronisch schwer kranken Geschwisterkind aufwachsen, 14 unbeschwerte Tage ermöglichen. Seit 2008 fährt die Carls Stiftung jedes Jahr mit 25 Kindern in die BÄRENSTARK Ferienfreizeiten.

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Alternativlos und überfällig

Zum Tag der Kinderhospizarbeit fordert der Bundesverband Kinderhospiz eigene Rahmenvereinbarungen für ambulante Dienste.

Berlin, 10. Februar 2020

„Wo sind die Kinder?“ Das ist der Satz mit dem Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, in politischen Verhandlungen meist in Erinnerung bleibt. Und in der Tat – wo werden Kinderinteressen explizit berücksichtigt, wenn es um Regelungen für Hospizdienste geht? Nach jahrelanger Überzeugungsarbeit von Seiten des Bundesverbands Kinderhospiz ist politischen Entscheidungsträgern inzwischen klar, dass Kinderhospizarbeit anders ausgerichtet ist als die für erwachsene Patienten. 2015 wurde daraufhin im Hospiz- und Palliativgesetz aufgenommen, dass es für stationäre Kinderhospizeinrichtungen eigene Rahmenvereinbarungengeben soll. Nach vielen Verhandlungsrunden mit den Kostenträgern traten diese 2017 in Kraft – „damit haben sich die von den Krankenkassen bezahlten Tagessätze für schwerstkranke Kinder nahezu verdoppelt“, sagt Sabine Kraft. 

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„Erzähl doch mal… Barbara!“

Luis ist ein Sonnenschein. Der 14-jährige steckt alle in seinem Umfeld mit seiner guten Laune an. Sein größter Fan ist seine Mutter Barbara. Ohne ihn, sagt sie, wäre sie heute nicht, wer sie ist.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem schwer behinderter Kind vor. Hier werden ihre Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

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Wir trauern um Juliana Üstüner

Wir sind tief traurig über den plötzlichen und unerwarteten Tod von Juliana.

Auf unserer Weihnachtsfeier am 14.12. haben wir noch zusammen gelacht – und kaum ein Lachen ist so wunderbar ansteckend wie das von Juliana. Sie konnte sich so herzwärmend über die kleinen Dinge freuen. Über ein „Halloooo, Juliaaaanaaaa!“, über lustig knisternde Geräusche oder gar über die Fahrt mit ihrem neuen Rollstuhltransport-Fahrrad oder auf unserer gemeinsamen Speedboat-Tour, als sie sich an den Wind gewöhnt hatte.

Für all diese Momente, die wir mit ihr teilen konnten, sind wir dankbar.

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Ausgezeichnetes Engagement für Kinder

Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz erhält das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland.

Für hervorragende Leistungen für das Gemeinwesen hat Bundespräsident Frank- Walter Steinmeier Sabine Kraft das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland verliehen. Am vergangenen Freitag Abend durfte die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz die hohe Auszeichnung von Bärbl Mielich, Staatssekretärin des baden-württembergischen Ministeriums für Soziales und Integration, entgegennehmen. Diese betonte in ihrer Ansprache: „Sabine Krafts Wirken und ihr engagierter Einsatz für Kinder, Jugendliche und Familien sind wahrhaft außergewöhnlich!“

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Fraport spendet 5.000 Euro zu Weihnachten

Alle Jahre wieder spendet die Fraport AG in der Weihnachtszeit Geld an gemeinnützige Initiativen in der Rhein-Main-Region. Der Flughafenbetreiber verzichtet dafür auf Weihnachtsgeschenke für Geschäftspartner und unterstützt wohltätige Zwecke mit einem Gesamtbetrag von 75.000 Euro: „Soziales regionales Engagement ist uns eine Herzensangelegenheit. Mit unserer Weihnachtsspende bedanken wir uns bei den zahlreichen ehrenamtlichen Helfern und erkennen ihre Unterstützung für Menschen in Not an“, betont Dr. Stefan Schulte, Vorstandsvorsitzender der Fraport AG.

Über eine Weihnachtsspende von 5.000 Euro konnten auch wir und freuen und sagen von Herzen DANKE Fraport / Flughafen FFM! Wir fühlen uns gesegnet!

Inklusionsbeirat kritisiert Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz

Mit einer Stellungnahme hat sich der Inklusionsbeirat gegen das geplante Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReg, vormals RISG) ausgesprochen. Inhaltlich geht es um die Versorgung von Versicherten mit einem besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege.

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„Das ist wie fliegen“

Juliana (13) und Samuel (3) aus Karben-Rendel sind mehrfach schwerstbehindert. Kurze Wege mal eben mit dem Rad zurücklegen, das funktioniert für die Familie nicht. Mutter Sevgi Üstüner wendete sich im Sommer an uns mit der Bitte um Unterstützung. Gemeinsam beantragten wir bei verschiedenen Stiftungen Zuschüsse zu zwei Rollstuhltransportfahrrädern. Die beiden Räder mit einem Gesamtwert von über 17.000 Euro konnten wir am vergangenen Donnerstag nun endlich ausliefern. Die Wetterauer Zeitung berichtet.

Black Friday Woche: Shoppen und dabei Gutes tun

Heute startet die BLACK FRIDAY WOCHE bei Amazon. Nicht nur könnt Ihr wieder tolle Schnäppchen ergattern, Ihr könnt mit Eurem Einkauf auch ganz einfach GUTES TUN! Shoppt Ihr über smile.amazon.de, dann spendet Amazon 0,5 % des Umsatzes an eine gemeinnützige Organisation Eurer Wahl. Also einfach Philip Julius e.V. auswählen und damit einen Beitrag zu unseren Projekten und Entlastungsangeboten für Familien mit schwer behinderten Kindern leisten. Die Philip Julius Familie dankt es Euch!