Der Philip Julius e.V. unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern. Wir bieten den Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfassende Informationen und Unterstützung, insbesondere zu den Themen Urlaub und Wohnen.

Ein Familienurlaub mit schwerstbehinderten Kindern muss gut geplant werden. Wir haben Fakten für Sie zusammengestellt, die Ihnen diese Planung erleichtern. Hierzu stellen wir Ihnen Ferienquartiere vor, die auf die jeweiligen individuellen Bedürfnisse schwerstbehinderter Menschen eingestellt sind. Für Familien, die Pflege und Betreuung zuhause nicht leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für volljährige, schwerstbehinderte Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf zu finden. Auch hier bieten wir Orientierung und Hilfe, um gemeinsam diese Aufgabe zu meistern. In unserem Blog finden Sie immer aktuelle, themenbezogene, spannende Geschichten und Reportagen. In der Rubrik Erzähl doch mal… stellen wir Ihnen jeden Monat eine Famile mit einem schwerstbehinderten Kind vor.
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Geschwistertreff: Komm, wir finden einen Schatz

Der alte Käpt’n Blaubart hat sich aus dem aktiven Seeräuberleben zurückgezogen und seinen wertvollsten Schatz im Schwemmland vor Bad Vilbel Gronau vergraben. In einer Flaschenpost, die Verena jüngst aus dem Flüsschen Nidda fischte, gab er uns Rätsel und Aufgaben auf den Weg, mittels derer wir uns als würdige Nachfolger beweisen konnten….

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Vereinsgründung: T-Raeume leben in Delmenhorst

Eine willkommen und offene Welt. Eine Welt, in der jeder Mensch, die Möglichkeiten erhält, die er oder sie braucht, um ein selbstbestimmtes, freies und sozial intaktes Leben führen zu können. Von so einer Welt träumten die Gründer des Vereins T-Raeume leben aus Delmenhorst. Immer wieder erlebten sie. wie gesunde Kinder an Sportaktivitäten teilnehmen oder in den Sommerferien, Ferienangebote in Anspruch nehmen. Und gleichzeitig stimmte es sie traurig, dass ihre besonderen Kinder diese Möglichkeiten nicht haben.

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Angehörigenentlastungsgesetz // Bundestagsdebatte am 27.09.2019

Der Bundestag hat am 27. September 2019 erstmals über das Angehörigen-Entlastungsgesetz in einer einstündigen Debatte beraten. Mit dem Gesetz sollen Kinder und Eltern, die gegenüber Leistungsbeziehern nach dem Zwölften Buch Sozialgesetzbuch (SGB XII) unterhaltsverpflichtet sind, künftig entlastet werden, in dem die Unterhaltsheranziehung von Eltern und Kindern mit einem jeweiligen Jahresbruttoeinkommen von bis zu 100.000 Euro in der Sozialhilfe ausgeschlossen werden soll. Des Weiteren soll u.a.

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Stellungnahme RISG

Wir begrüßen, dass die Bundesregierung mit dem neuen RISG (Reha-und Intensivpflege-Stärkungsgesetz) das Leistungsrecht zur medizinischen Rehabilitation und zur außerklinischen Intensivpflege neu regeln möchte. Diese Reform fördert den Gedanken der Rehabilitation und sieht vor, die Eigenbeiträge bei stationären Pflegeaufenthalten zu senken. Damit wird deutlich, dass es für Menschen, die auf außerklinische Intensivpflege angewiesen sind, kein Kriterium ist, dass die Versorgung zuhause günstiger wäre als in einem Heim. Damit wird sicherlich erreicht, dass die ‚Betroffenen‘ sich frei von finanziellen Erwägungen für die bestmögliche Versorgung entscheiden können.

Den aktuellen Referentenentwurf halten wir allerdings für ungeeignet, dieses Ziel zu erreichen. Vielmehr stellt der Entwurf in wichtigen Teilen einen Rückschritt dar. Aus unserer Sicht werden wichtige Kriterien zur Sicherung des Wohles von Menschen, ganz besonders jedoch von Familien mit schwer erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen nicht beachtet.

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Es wird bunt

Gemeinsam mit unseren GeschwisterKindern haben wir heute gemalt, gespritzt, gematscht und gekleckst… und sogar ein wenig experimentiert.

Der Fantasie wurden keine Grenzen gesetzt. Wir haben ein Logo für unsere Bande gestaltet, unser Refugium (ein Papphaus) bemalt und uns in moderner Kunst (Action Painting) versucht. Und auch Nadine war am Ende ziemlich bunt im Gesicht… Ach was war das für ein Spaß!

Das Betreuungsteam (Nadine, Verena und Walter) freut sich, dass die Kinder in der Gruppe gut angekommen sind und ihre „Nur ich“-Zeit sichtlich genießen.

#derletzteirrsinn: Stephan und der Gehtraininer

Unter der neuen Rubrik #derletzteirrsinn sammeln wir wahrhaft irrsinnige Geschichten aus dem Alltag von Familien mit schwerstbehinderten Kindern.

Heute sendet uns Bianca, Pflegemutter von Stephan (27), ein offenes Schreiben an ihre Krankenkasse und schildert dort die Historie der Beantragung eines Gehtrainers für Stephan.

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Ein wenig verrückt muss man sein…

Ganz schön wild ging es zu bei unserem Familiennachmittag mit Speedboattour am 24.06.2019 in Frankfurt Schwanheim.

Rund 80 Personen picknickten mit uns unter den alten Lindenbaumen am Ufer und starteten mit unseren Partnern „Wings for Handicapped“ und dem LVKM Hessen zu Speedboat-Touren mit der ganzen Familie auf dem Main.

Ein paar Eindrücke und Stimmen haben wir in einem kleinen Film festgehalten.

Wings for handicapped e.V. wurde im April 2000 von Jörg Leonhardt gegründet, der seit seinem 18. Lebensjahr querschnittgelähmt ist. Seine Aktivitäten machen deutlich, dass man auch mit einer Behinderung seine Träume verwirklichen kann. Seit 2004 sticht Wings for handicapped e.V. mit der Hoppetosse in See und zeigen, dass Kinder – behindert wie nicht-behindert – Grenzen überwinden können, wenn man ihnen nur die Möglichkeit dazu gibt.

Alle Familienmitglieder konnten gemeinsam mit dem Boot fahren. Denn die Fahrten sind explizit für Menschen mit schwerer Behinderung konzipiert. Das Boot ist entsprechend ausgestattet. Eine Gaudi für groß und klein – und Teilhabe pur. Auch für Kinder mit komplexer Mehrfachbehinderung.

Geschwisterkinderprojekt startet am 16.06.

Geschwisterkinder aufgepasst! Am 16.06. starten wir unser Programm „Schattenkinder – Sonnenkinder“. Unter dem Motto „Hakuna Matta – Jetzt kommen wir!“ wollen wir viele tolle und spannende Dinge zusammen erleben. Eine erste Idee bekommt Ihr hier: