Oberursel, 22.06.2017: Der Philip-Julius e.V. startet am 22. Juni seinen JungePflegeMonitor. Die Suchmaschine wird Familien mit schwerstbehinderten Kindern und Jugendlichen Überblick über bundesweit mehr als 170 Pflegeinrichtungen und ihre Spezialisierungen bieten. Schrittweise sollen es alle rund 300 Einrichtungen werden, die für sehr schwer behinderte Menschen in Frage kommen. Mit wenigen Klicks lassen sich gezielt Einrichtungen nach Ort / Umkreis / Bundesland, Spezialisierung und Therapieformen suchen.
Ob Kurzzeitpflege in den Sommerferien oder eine Dauereinrichtung für einen 18jährigen schwerst-behinderten Jugendlichen – der JungePflegeMonitor gibt einen Überblick über alle relevanten Einrichtungen in Deutschland.

1. Was leistet der JungePflegeMonitor?

Damit schließt der Philip Julius e.V. eine Informationslücke, die Familien mit schwerst-behinderten Kindern sehr belastet: Wo die geeignete Einrichtung für mein Kind finden? Mussten Eltern bislang jede einzelne Einrichtung mühsam kontaktieren, besuchen und testen, können sie nun gezielt auf eine Datenbank zugreifen und eine erste Vorauswahl treffen. Suchen können Eltern deutschlandweit, in ihrem Bundesland oder regional im Umkreis ihres Wohnortes. Ob es sich dabei um eine kassengelistete Einrichtung, ein Haus der Behindertenhilfe, der Eingliederungshilfe oder eine anerkannte Wohngruppe handelt, spielt keine Rolle. Der Philip Julius e.V. hat in einer ersten Recherche alle relevanten Einrichtungen unabhängig vom Träger ausfindig gemacht.
Zudem können die Anwender Kriterien vorgeben, die ihnen wichtig sind. Ist das Kind beatmungspflichtig, gar im Wachkoma oder braucht es „einfach nur“ spezielle Therapien? Filter setzen genügt.
Eltern können ihre Erfahrungen in den jeweiligen Einrichtungen mit anderen Eltern teilen. Hierzu verfügt der Pflegemonitor über eine Kommentarfunktion. Für offene Fragen können suchende Angehörige einzelne Bewerter direkt per Mail kontaktieren.
Zwar wird unser Projekt vom Verband der Ersatzkassen unterstützt, jedoch sind wir in der Sache unabhängig.
Das Vorhaben wurde von einem privaten Spender, JUNGMUT Communications, der Ursella Stiftung und der Frankfurter Volksbank anschubfinanziert.
Für die Endnutzer ist die Anwendung kostenfrei. Wir freuen uns über Spenden.

2. Warum haben wir den JungePflegeMonitor erstellt?

Mehrfach schwerstbehinderte Menschen mit Pflegegrad vier oder fünf (schwerst pflegebedürftig oder mit außergewöhnlich hohem Pflegeaufwand) haben sehr unterschiedliche und spezielle Bedürfnisse. Sie alle brauchen aber rund um die Uhr Menschen, die sie unterstützen.
Nicht viele Einrichtungen für behinderte Menschen sind dieser Aufgabe gewachsen und besonders schwierig gestaltet sich die Suche, wenn das Kind volljährig ist.
Die Datenlage wo junge Menschen mit schwerer Mehrfachbehinderung leben können, ist sehr unübersichtlich. Es gibt keine Listen, auf denen alle Einrichtungen pro Bundesland aufgeführt sind. Selbst die kommunalen Pflegestützpunkte, die Angehörige beraten, verfügen meist nur über lückenhafte Informationen, welches sie sich zudem meist mühsam selbst erarbeitet haben.
Unterschiedliche Kostenträger und Abrechnungswege sowie Bundesland-grenzen erschweren die Recherche zusätzlich

3. Stimmen zum JungePflegeMonitor

„Die Suche nach einer geeigneten Einrichtung, in der unser Sohn Philip Julius nach Ende der Schulzeit hätte leben können, hat unsere Familie sehr belastet. Aus eigener Erfahrung wissen wir, wie mühsam es ist, sich Informationen selbst zu verschaffen. Wir haben uns viele Einrichtungen, sogar mit unserem Sohn, persönlich angesehen und haben dann frustriert entschieden, dass sie nicht in Frage kommen. Mit dem JungePflegeMonitor wollen wir die ohnehin schwierige Suche für Eltern in einer ähnlichen Situation erleichtern.“ – Jörg Eigendorf, Vorstand, Philip Julius e.V. 

„Wir von Hände für Kinder“ finden es großartig, dass es jetzt den JungePflegeMonitor gibt. Endlich können betroffene Eltern sich auf einer Webseite schnell einen Überblick über vorhandene Einrichtungen verschaffen und sehen alles Wesentliche auf einen Blick. Was für eine tolle Sache für Familien – endlich nimmt ihnen jemand ein Stück Arbeit ab, macht das Leben ein wenig leichter und erspart langes Suchen. Natürlich beteiligt sich Hände für Kinder sehr gerne an diesem Projekt und freut sich, neue Gäste aus ganz Deutschland im Neuen Kupferhof in Hamburg begrüßen zu können.“ – Andrea Jaap, Marketing, Hände für Kinder e.V., Hamburg
„In langjährigen Kontakten mit Eltern mit behinderten Kindern wurde die Not deutlich sichtbar, unter den bestehenden Einrichtungen eine geeignete Einrichtung für ihr Kind zu finden. Zwar gibt es bereits dezentral Recherchemöglichkeiten und immer wieder entstehen Listen und Übersichten auf regionale bzw. lokaler Ebene oder nach speziellen Therapiebedarfen betroffener Kinder. Doch existiert leider keine Datenbank auf Bundesebene, die eine Bestandsübersicht liefert und zudem eine Beurteilung der Eignung der Einrichtung ermöglicht. Diese Lücke schließt der Philip Julius e.V. mit dem JungePflegeMonitor. Wir gratulieren zu diesem wichtigen Projekt, welches wir mit Freude bereits in der Entstehung unterstützt haben.“ – Achim Merget-Gilles, Schulleiter, Johann-Peter-Schäfer-Schule, Friedberg
„Als Mutter einer Tochter, die in Folge eines Unfalls im Wachkoma liegt, weiß ich, wie schwer es ist, sein Kind in die Obhut fremder Menschen zu geben. Ich wünschte, den JungePflegeMonitor hätte es schon gegeben, als ich nach einer Einrichtung gesucht habe, in der meine Tochter ‚wirklich leben’ kann. Ich habe mir derzeit den Kopf zerbrochen, um eine passende Auswahl zu finden und mangels Transparenz und Alternative eine für mich als Mutter inzwischen kaum mehr tragbare ‚Lösung’ gewählt. Ich wünsche mir, dass der JungePflegeMonitor es Eltern mit genau diesem Problem in Zukunft leichter machen wird.– Susanne Schneider, betroffene Mutter, Oberursel

4. Wer sind wir?

Der Philip Julius e.V. ist ein gemeinnütziger Verein mit Sitz in Oberursel, nahe Frankfurt am Main, der sich für Familien mit schwerstbehinderten Kindern engagiert. Unser Ziel ist, mit unseren Projekten die Lebensqualität betroffener Familien zu verbessern.
Mit unseren Initiativen und Informationsangeboten schaffen wir Freiräume und unterstützen die Familien bei der Bewältigung ihres Alltags.
Zudem verstehen wir uns als Netzwerk und Lobbyorganisation, die die Öffentlichkeit für die besonderen Bedürfnisse von Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern sensibilisiert.
Auf unsrer Website www.philip-julius.de arbeiten wir relevante und aktuelle Themen verständlich auf. Wir informieren über Unterstützungsleistungen und sorgen für Transparenz, damit Eltern nicht zermürbend viel Zeit mit Recherchen verbringen müssen, sondern sich auf das wesentliche konzentrieren können: die Betreuung und Pflege ihrer Kinder.

5. Ansprechpartnerin

Nadine Bauer
Geschäftsführerin
Philip Julius e.V.
Verein zur Unterstützung schwerstbehinderter Menschen und ihrer Familien
Theodor-Wenzel-Weg 12B
61118 Bad Vilbel
Tel: 0176 21 65 17 28
Mail: nadine.bauer(@)philip-julius.de
Gern steht Ihnen Nadine Bauer als Interviewpartnerin zur Verfügung. Weitere Interviewpartner (betroffene Eltern, Leiter von beteiligten Einrichtungen, Ärzte und Therapeuten) können auf Anfrage kurzfristig vermittelt werden.
Hier geht es zum JungePflegeMonitor: www.jungepflegemonitor.de