Luis ist ein Sonnenschein. Der 14-jährige steckt alle in seinem Umfeld mit seiner guten Laune an. Sein größter Fan ist seine Mutter Barbara. Ohne ihn, sagt sie, wäre sie heute nicht, wer sie ist.
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem schwer behinderter Kind vor. Hier werden ihre Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.
Weiterlesenwegen Krankheit. Ein neuer Termin wird kurzfristig bekannt gegeben.
Wir sind tief traurig über den plötzlichen und unerwarteten Tod von Juliana.
Auf unserer Weihnachtsfeier am 14.12. haben wir noch zusammen gelacht – und kaum ein Lachen ist so wunderbar ansteckend wie das von Juliana. Sie konnte sich so herzwärmend über die kleinen Dinge freuen. Über ein „Halloooo, Juliaaaanaaaa!“, über lustig knisternde Geräusche oder gar über die Fahrt mit ihrem neuen Rollstuhltransport-Fahrrad oder auf unserer gemeinsamen Speedboat-Tour, als sie sich an den Wind gewöhnt hatte.
Für all diese Momente, die wir mit ihr teilen konnten, sind wir dankbar.
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Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz erhält das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland.
Für hervorragende Leistungen für das Gemeinwesen hat Bundespräsident Frank- Walter Steinmeier Sabine Kraft das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland verliehen. Am vergangenen Freitag Abend durfte die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz die hohe Auszeichnung von Bärbl Mielich, Staatssekretärin des baden-württembergischen Ministeriums für Soziales und Integration, entgegennehmen. Diese betonte in ihrer Ansprache: „Sabine Krafts Wirken und ihr engagierter Einsatz für Kinder, Jugendliche und Familien sind wahrhaft außergewöhnlich!“
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Alle Jahre wieder spendet die Fraport AG in der Weihnachtszeit Geld an gemeinnützige Initiativen in der Rhein-Main-Region. Der Flughafenbetreiber verzichtet dafür auf Weihnachtsgeschenke für Geschäftspartner und unterstützt wohltätige Zwecke mit einem Gesamtbetrag von 75.000 Euro: „Soziales regionales Engagement ist uns eine Herzensangelegenheit. Mit unserer Weihnachtsspende bedanken wir uns bei den zahlreichen ehrenamtlichen Helfern und erkennen ihre Unterstützung für Menschen in Not an“, betont Dr. Stefan Schulte, Vorstandsvorsitzender der Fraport AG.
Über eine Weihnachtsspende von 5.000 Euro konnten auch wir und freuen und sagen von Herzen DANKE Fraport / Flughafen FFM! Wir fühlen uns gesegnet!
Mit einer Stellungnahme hat sich der Inklusionsbeirat gegen das geplante Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReg, vormals RISG) ausgesprochen. Inhaltlich geht es um die Versorgung von Versicherten mit einem besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege.
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Juliana (13) und Samuel (3) aus Karben-Rendel sind mehrfach schwerstbehindert. Kurze Wege mal eben mit dem Rad zurücklegen, das funktioniert für die Familie nicht. Mutter Sevgi Üstüner wendete sich im Sommer an uns mit der Bitte um Unterstützung. Gemeinsam beantragten wir bei verschiedenen Stiftungen Zuschüsse zu zwei Rollstuhltransportfahrrädern. Die beiden Räder mit einem Gesamtwert von über 17.000 Euro konnten wir am vergangenen Donnerstag nun endlich ausliefern. Die Wetterauer Zeitung berichtet.
Heute startet die BLACK FRIDAY WOCHE bei Amazon. Nicht nur könnt Ihr wieder tolle Schnäppchen ergattern, Ihr könnt mit Eurem Einkauf auch ganz einfach GUTES TUN! Shoppt Ihr über smile.amazon.de, dann spendet Amazon 0,5 % des Umsatzes an eine gemeinnützige Organisation Eurer Wahl. Also einfach Philip Julius e.V. auswählen und damit einen Beitrag zu unseren Projekten und Entlastungsangeboten für Familien mit schwer behinderten Kindern leisten. Die Philip Julius Familie dankt es Euch!
Zum Internationalen Tag der Kinderrechte: Bundesverband Kinderhospiz fordert bessere Bedingungen für schwerstkranke Kinder und Jugendliche
30 Jahre alt wird am heutigen Mittwoch die UN-Kinderrechtskonvention, in der erstmals die Rechte von Kindern festgelegt wurden. Seit 30 Jahren sollten diese Rechte besonders geachtet und geschützt werden, und doch gibt es – auch in Deutschland – viel zu tun.
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Die Aktion Mensch hat uns eine Projektförderung über drei Jahre und mit einem Volumen von rund 300.000 Euro zum Aufbau einer Beratungsstelle für sehr schwer behinderte Menschen und ihre Familien gewährt. Damit können wir neben unserem Informationsangebot im Internet und in den sozialen Medien sowie unseren Auszeitformaten nun die Beratung systematisch als drittes Standbein aufbauen. Die Projektförderung bietet uns die Möglichkeit, betroffenen Familien eine Anlaufstelle zu bieten, die bei den großen Sorgen und Nöten der Familien fachlich kompetent unterstützt und für spürbare Entlastung sorgt. Der Philip Julius e.V. wird zukünftig die erste Anlaufstelle für Familien mit einem schwerstbehinderten Kind sein.
Mehr über das Leistungsspektrum der Beratungsstelle findet Ihr hier.