Der Philip Julius e.V. unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern. Wir bieten den Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfassende Informationen und Unterstützung, insbesondere zu den Themen Urlaub und Wohnen.

Ein Familienurlaub mit schwerstbehinderten Kindern muss gut geplant werden. Wir haben Fakten für Sie zusammengestellt, die Ihnen diese Planung erleichtern. Hierzu stellen wir Ihnen Ferienquartiere vor, die auf die jeweiligen individuellen Bedürfnisse schwerstbehinderter Menschen eingestellt sind. Für Familien, die Pflege und Betreuung zuhause nicht leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für volljährige, schwerstbehinderte Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf zu finden. Auch hier bieten wir Orientierung und Hilfe, um gemeinsam diese Aufgabe zu meistern. In unserem Blog finden Sie immer aktuelle, themenbezogene, spannende Geschichten und Reportagen. In der Rubrik Erzähl doch mal… stellen wir Ihnen jeden Monat eine Famile mit einem schwerstbehinderten Kind vor.
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Familienherberge Lebensweg: Besuch auf der Baustelle

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Familien mit schwerstkranken bzw. behinderten Kindern stehen unter psychischer, physischer und oft auch finanzieller Dauerbelastung. Das gesamte Familienleben ist auf das pflegebedürftige Kind zugeschnitten und vom Auf und Ab der Krankheit geprägt. Für die Bedürfnisse der Eltern oder Geschwisterkinder bleibt da kaum noch Raum.

Genau hier setzt das Konzept der Familienherberge Lebensweg an. Sie will Familien mit schwerstbehinderten oder -kranken Kindern eine Auszeit vom Alltag verschaffen. Dazu bietet sie Kurzzeitwohnplätze für die ganze Familie.

Die Familienherberge Lebensweg wird im Mai 2018 eröffnet. Wir haben das Projekt besucht.

Die richtige Einrichtung finden – helft mit!

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Das eigene Kind in fremde Hände geben – ein großer Schritt, sowohl für das Kind als auch für die Eltern. Ein Schritt, für den es viel Vertrauen bedarf, insbesondere wenn das Kind behindert ist und seine Wünsche und Bedürfnisse nicht selbst artikulieren kann.

„Wo kann mein Kind leben, wenn nicht bei mir?“
„Wer betreut und pflegt mein Kind, wenn ich mal eine Auszeit brauche?“

Eine gute, eine passende Einrichtung zu finden, ist nicht immer leicht. Oftmals suchen Eltern über einen langen Zeitraum hinweg. Wir unterstützen sie dabei – mit dem JungePflegeMonitor.

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Wie leben schwerstbehinderte junge Menschen?

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Dieser Frage sind Lara und Franziska im Rahmen eines Sozialpraktikums bei uns nachgegangen.

In der ersten Woche ihres Praktikums haben die Mädchen sich theoretisch mit der Konzeption von Dokumentationsfilmen, sowie mit Dreh und Schnittprogrammen beschäftigt. Natürlich standen auch ein Präsentations- und ein Kameratraining auf dem Programm.

In ihrer zweiten Praktikumswoche haben die beiden Elias und seine Familie kennengelernt und Elias mit der Kamera in seinem Alltag begleitet. Schule, Freizeit, Zuhause, Therapie, die Mädchen waren überall dabei und haben ihre Eindrücke festgehalten.

Entstanden ist dabei ein charmanter Film, der aus einer frischen und kreativen Perspektive den Alltag von schwerstbehinderten jungen Menschen beleuchtet.

Warum es uns gibt

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Bitte helfen Sie uns zu helfen!

In mehr als 150.000 Familien in Deutschland lebt ein Kind mit einer Behinderung oder einer chronischen Erkrankung. Rund 22.000 dieser Kinder und Jugendlichen sind so schwer behindert, dass sie rund um die Uhr Unterstützung benötigen. Sie können nicht allein essen, häufig nicht sitzen oder sich selbst fortbewegen. Sie können nicht sprechen. Um ihre Bedürfnisse zu erahnen, muss man sie „lesen können“.

Familien mit schwerst behinderten Kindern leben häufig am Rande der Gesellschaft. Durch die besondere Lebenssituation ist der Anschluss an soziale Kontakte außerhalb der Familie erschwert und mit viel Organisation verbunden. 

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Anders und doch normal (13)

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Liebe Philip Julius Leser,

Mit den Kindern gemeinsam eine Fahrradtour machen. Gemeinsam auf den Weihnachtsmarkt gehen, den Kindern zuwinken, während sie auf dem Karussell fahren. Zwei Glühwein und zwei Kinderpunsch kaufen und zusammen trinken. Den Kindern bei den Hausaufgaben helfen. Sie glücklich und erschöpft vom Sportverein abholen und ihnen gespannt zuhören, welche Abenteuer sie erlebt haben. Gemeinsam in den Urlaub fahren. Familie sein und leben.

Diese und andere Dingen sind für viele Eltern und Familien eine Selbstverständlichkeit. Sie sind so selbstverständlich, dass man gar nicht mehr darüber nachdenkt. Für uns sind sie es leider nicht. Wie gestaltet sich das Familienleben mit einem behinderten und einem gesunden Kind? Mit einem Kind, welches zu 100% Aufmerksamkeit benötigt? Wie schafft man es gleichzeitig, die unterschiedlichen Familienbedürfnisse zu erfüllen? Mit diesen Fragen setzte ich mich im Moment sehr ausgiebig auseinander. 

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Bruderherz: Ich hätte dir so gern die ganze Welt gezeigt

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Marian ist kein ganz normaler Teenager – denn er ist der jüngste Reiseblogger Deutschlands. Mit seinen 15 Jahren hat er bereits über 31 Länder bereist und auf seiner Liste mit Reisezielen stehen noch etliche weitere. Auf seinem Blog »GeoMarian« schreibt er über seine Reisen und gibt Tipps und Tricks für andere Weltenbummler. Hinter seiner Reiselust steckt jedoch eine bewegende Geschichte: Als Marian neun Jahre alt ist, stirbt sein schwerbehinderter Bruder Marlon – ein Schock, der sein Leben für immer verändert. In seinem Buch berichtet Marian nicht nur farbenfroh und authentisch von seinen Abenteuern auf Reisen, sondern erzählt auch, wie Marlon ihn zu dem Menschen gemacht hat, der er heute ist – ein Mensch, der die ganze Welt sehen will! Seine Berichte von unterwegs sind genauso eine Liebeserklärung an das Reisen wie an seinen geliebten Bruder, den Marian im Herzen immer dabeihat.

Wenn Ihr das Buch über www.smile.amazon.de bestellt, habt Ihr die Chance, den Philip Julius e.V. mit 0,5% Eures Einkaufswertes zu unterstützen!

Wenn ein Hund kommt, um Kindern zu helfen

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DRK Therapiehundeteams besuchen pflegebedürftige Menschen mit Behinderungen, Kindergärten und Schulen.

„Der Kontakt zu Tieren wirkt sich positiv auf das Lebensgefühl und das Wohlbefinden aus.“, erläutert Birgit Skjeldal, Landesfachberaterin für Besuchs- und Therapiehunde beim DRK Landesverband Hessen. „Er ermöglicht es, ganz neue Wege der Therapie zu gehen und bietet den Besuchten die Möglichkeit

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Ein Stück mehr Lebensqualität

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Wie wichtig, ja, wie essentiell es ist, für einen schwerstbehinderten Menschen die richtige Einrichtung zu finden, zeigt die Geschichte von Stephan König aus Groß Gaglow bei Cottbus. Stephan hat verschiedene Handicaps. Seit einem Wechsel der betreuenden Werkstatt lebt er sichtlich auf. Über unsere „Erzähl doch mal…“-Familie berichtet die Lausitzer Rundschau.