Der Philip Julius e.V. unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern. Wir bieten den Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfassende Informationen und Unterstützung, insbesondere zu den Themen Urlaub und Wohnen.

Ein Familienurlaub mit schwerstbehinderten Kindern muss gut geplant werden. Wir haben Fakten für Sie zusammengestellt, die Ihnen diese Planung erleichtern. Hierzu stellen wir Ihnen Ferienquartiere vor, die auf die jeweiligen individuellen Bedürfnisse schwerstbehinderter Menschen eingestellt sind. Für Familien, die Pflege und Betreuung zuhause nicht leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für volljährige, schwerstbehinderte Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf zu finden. Auch hier bieten wir Orientierung und Hilfe, um gemeinsam diese Aufgabe zu meistern. In unserem Blog finden Sie immer aktuelle, themenbezogene, spannende Geschichten und Reportagen. In der Rubrik Erzähl doch mal… stellen wir Ihnen jeden Monat eine Famile mit einem schwerstbehinderten Kind vor.
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„Erzähl doch mal… Silvana“

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Der kleine Alessio macht das Glück der Patchworkfamilie von Silvana und Maurizio komplett. Er ist ein aufgeweckter und fröhlicher kleiner Junge, der Abenteuer erlebt und seine großen Brüder anhimmelt. Doch Alessio leidet an einer seltenen Krankheit namens Tay Sachs und Sandhoff, die bei ihm im Alter von zwei Jahren ausbricht. Von dort an entwickelt sich Alessio rückwärts. Er verlernt alle erworbenen Fähigkeiten, ist wieder auf dem Stand eines Kleinkindes. Für Mutter Silvana ist das eine immense Belastung.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

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Benefizkonzert mit Dannyjune Smith

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Für freuen uns, die Singer / Songwriterin Dannyjune Smith für ein Benefizkonzert gewonnen zu haben.

Dannyjune Smith ist eine der bekanntesten Countryinterpretinnen Europas. Mit nunmehr 41 nationalen wie internationalen Auszeichnungen führt sie regelmäßig die Country- und Folkcharts an.

Für uns spielt sie am 16.09.2018 in Bad Vilbel ein breites Repertoire aus verschiedenen Musikrichtungen. Der Eintritt ist frei. Es darf gespendet werden. Details hier.

Berichterstattung in der FNP vom 18.09.2018 hier.

Das Gespenst Zukunft

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Kerstins Sohn Matteo, heute 7 Jahre alt, kam als frühes Frühchen auf die Welt. Mit ihm zogen Sorgen und Ängste ein, piepende Apparaturen … und das Gespenst Zukunft. 
Kerstin erzählt:
Auf meinem Bauch liegt mein winziges, 12 Wochen vor dem Termin auf die Welt geholtes Mini-Baby. Wir sind auf der Neonatologie, der Frühgeborenenintensivstation. Schläuche, Monitore, Piepen gehören seit 10 Tagen genau so zu unserem „Alltag“ wie unendlich viele Fragen, Sorgen und Angst. Vor mit sitzt ein Arzt und versucht mir die Diagnose für meinen kleinen Sohn zu sagen. Ich schwöre, ich höre das Geräusch zerplatzender Seifenblasen. Außerdem sehe ich mich irgendwie selbst dort sitzen und denken, dass das alles nur ein Irrtum sein kann.
Auf keinen Fall kann der Arzt doch mein Baby meinen, wenn er von schlechten Prognosen, nicht laufen werden und möglicherweise schwersten Beeinträchtigungen spricht.

Ein paar Tage später stellt sich auf der Station eine Frau vom hiesigen Eltern-Frühchenverein vor. Gut gelaunt und unglaublich positiv wirken wollend, will sie uns frischen Frühchen-Mamis hier auf der Station sicherlich Mut machen. Sie hat ein Fotoalbum dabei. Ihre Tochter war selbst einmal Frühchen. Nun steht sie vor dem Schulabschluss und will eine Ausbildung beginnen.
Stolz zeigt die Mutter die Fotos von der Einschulung und berichtet, wie wunderbar alles geworden ist. Ihre Botschaft: ein „Frühchen“ ist kein Beinbruch, es wird alles gut.
Tatsächlich wurde bei Ihrer Tochter alles gut.
Tatsächlich wird auch bei vielen anderen Frühchen alles gut. Oder zumindest vieles.

Ich aber liege hier in dieser unwirklich wirkenden Umgebung, die meinem Sohn das Leben rettet und kann nur denken „Geh weg“!

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Gelebte Inklusive beim Klassenausflug

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Die zehnjährige Maggie Vazquez lebt mit Zerebralparese. Zum Gehen benötigt sie aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen einen Rollator und manchmal muss sie kürzer treten, als ihr lieb ist – denn sie liebt es, im Freien zu sein und die Welt zu entdecken.

Kürzer treten würde sie auch müssen, als ihre Klasse einen Campingausflug plante. Maggies Rollator war für das unebene Terrain in den Wäldern nicht geschaffen, und sie befürchtete, dass sie allein zuhause bleiben musste, während ihre Freunde gemeinsam Spaß in der Wildnis hatten.

Ihre Lehrerin, Helma Wardenaar, wollte das jedoch nicht zulassen. Wie ABC berichtet, war Wardenaar fest entschlossen, Maggie mit auf den Ausflug zu nehmen – und dafür wurde sie richtig kreativ.

Benefizdinner voller Erfolg

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Wir freuen uns über den tollen Erfolg des Benefizdinner von Wir machen. Für ein Kinderlachen. und dem DRK Ortsverein Münzenberg und sind stolz, zum Kreis der Spendenempfänger zu gehören. Ein weiterer Teil geht wohlverdient an unseren Partner Haus Atemzeit, eine Übergangseinrichtung für Eltern und ihre schwer behinderten Kinder. Die Butzbach Zeitung berichtet.

Erst Vater, dann Topmodel

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Jan Müller  wird erfolgreich für die SternTV-Reportage „Von der Straße auf den Catwalk“ gecastet, doch dann meldet sich der junge Mann nicht mehr. In dieser Zeit wurde seine schwerstbehinderte Tochter Amina geboren. Heute ist das Mädchen sieben Jahre alt und lebt bei ihrem Vater. Jan Müller ist inzwischen ein erfolgreiches Model, Student und in erster Linie eines: ein liebender Vater. Der Stern berichtet.

Schwerkranke Kinder und Jugendliche: der unbekannte Pflegenotstand

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In der aktuellen Debatte um den Pflegenotstand in Deutschland geht es meist um ältere Menschen. Dabei gibt es einen noch viel schlimmeren Notstand, über den allerdings kaum jemand spricht: die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher. Professionelle Hilfe von Pflegerinnen und Pflegern ist für sie immer schwerer zu bekommen. Die Versorgungslücke in der Kinderpflege ist weitaus größer als bei älteren Menschen. Und das Problem wächst. Die Zahl pflegebedürftiger Kinder und Jugendlicher ist in den letzten Jahren deutlich angestiegen, von 130.000 im Jahr 2015 auf 160.000 im Jahr 2017. In der MONITOR-Sendung vom 26.07.2017 berichtet Das Erste.