Der Philip Julius e.V. unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern. Wir bieten den Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfassende Informationen und Unterstützung, insbesondere zu den Themen Urlaub und Wohnen.

Ein Familienurlaub mit schwerstbehinderten Kindern muss gut geplant werden. Wir haben Fakten für Sie zusammengestellt, die Ihnen diese Planung erleichtern. Hierzu stellen wir Ihnen Ferienquartiere vor, die auf die jeweiligen individuellen Bedürfnisse schwerstbehinderter Menschen eingestellt sind. Für Familien, die Pflege und Betreuung zuhause nicht leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für volljährige, schwerstbehinderte Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf zu finden. Auch hier bieten wir Orientierung und Hilfe, um gemeinsam diese Aufgabe zu meistern. In unserem Blog finden Sie immer aktuelle, themenbezogene, spannende Geschichten und Reportagen. In der Rubrik Erzähl doch mal… stellen wir Ihnen jeden Monat eine Famile mit einem schwerstbehinderten Kind vor.
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Stellungnahme RISG

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Wir begrüßen, dass die Bundesregierung mit dem neuen RISG (Reha-und Intensivpflege-Stärkungsgesetz) das Leistungsrecht zur medizinischen Rehabilitation und zur außerklinischen Intensivpflege neu regeln möchte. Diese Reform fördert den Gedanken der Rehabilitation und sieht vor, die Eigenbeiträge bei stationären Pflegeaufenthalten zu senken. Damit wird deutlich, dass es für Menschen, die auf außerklinische Intensivpflege angewiesen sind, kein Kriterium ist, dass die Versorgung zuhause günstiger wäre als in einem Heim. Damit wird sicherlich erreicht, dass die ‚Betroffenen‘ sich frei von finanziellen Erwägungen für die bestmögliche Versorgung entscheiden können.

Den aktuellen Referentenentwurf halten wir allerdings für ungeeignet, dieses Ziel zu erreichen. Vielmehr stellt der Entwurf in wichtigen Teilen einen Rückschritt dar. Aus unserer Sicht werden wichtige Kriterien zur Sicherung des Wohles von Menschen, ganz besonders jedoch von Familien mit schwer erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen nicht beachtet.

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Es wird bunt

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Gemeinsam mit unseren GeschwisterKindern haben wir heute gemalt, gespritzt, gematscht und gekleckst… und sogar ein wenig experimentiert.

Der Fantasie wurden keine Grenzen gesetzt. Wir haben ein Logo für unsere Bande gestaltet, unser Refugium (ein Papphaus) bemalt und uns in moderner Kunst (Action Painting) versucht. Und auch Nadine war am Ende ziemlich bunt im Gesicht… Ach was war das für ein Spaß!

Das Betreuungsteam (Nadine, Verena und Walter) freut sich, dass die Kinder in der Gruppe gut angekommen sind und ihre „Nur ich“-Zeit sichtlich genießen.

#derletzteirrsinn: Stephan und der Gehtraininer

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Unter der neuen Rubrik #derletzteirrsinn sammeln wir wahrhaft irrsinnige Geschichten aus dem Alltag von Familien mit schwerstbehinderten Kindern.

Heute sendet uns Bianca, Pflegemutter von Stephan (27), ein offenes Schreiben an ihre Krankenkasse und schildert dort die Historie der Beantragung eines Gehtrainers für Stephan.

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Ein wenig verrückt muss man sein…

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Ganz schön wild ging es zu bei unserem Familiennachmittag mit Speedboattour am 24.06.2019 in Frankfurt Schwanheim.

Rund 80 Personen picknickten mit uns unter den alten Lindenbaumen am Ufer und starteten mit unseren Partnern „Wings for Handicapped“ und dem LVKM Hessen zu Speedboat-Touren mit der ganzen Familie auf dem Main.

Ein paar Eindrücke und Stimmen haben wir in einem kleinen Film festgehalten.

Wings for handicapped e.V. wurde im April 2000 von Jörg Leonhardt gegründet, der seit seinem 18. Lebensjahr querschnittgelähmt ist. Seine Aktivitäten machen deutlich, dass man auch mit einer Behinderung seine Träume verwirklichen kann. Seit 2004 sticht Wings for handicapped e.V. mit der Hoppetosse in See und zeigen, dass Kinder – behindert wie nicht-behindert – Grenzen überwinden können, wenn man ihnen nur die Möglichkeit dazu gibt.

Alle Familienmitglieder konnten gemeinsam mit dem Boot fahren. Denn die Fahrten sind explizit für Menschen mit schwerer Behinderung konzipiert. Das Boot ist entsprechend ausgestattet. Eine Gaudi für groß und klein – und Teilhabe pur. Auch für Kinder mit komplexer Mehrfachbehinderung.

Geschwisterkinderprojekt startet am 16.06.

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Geschwisterkinder aufgepasst! Am 16.06. starten wir unser Programm „Schattenkinder – Sonnenkinder“. Unter dem Motto „Hakuna Matta – Jetzt kommen wir!“ wollen wir viele tolle und spannende Dinge zusammen erleben. Eine erste Idee bekommt Ihr hier:

Öffentliche Petition für schwer erkrankte Kinder und Jugendliche

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Das Überleben von anhaltend schwer erkrankten Kindern und Jugendlichen ist durch den Pflegekräftemangel zunehmend gefährdet. Eltern, deren Kinder zuhause ambulant gepflegt werden, müssen in steigendem Maße die fehlenden Fachkräfte ersetzen, um die Versorgung ihrer Kinder zu gewährleisten. Das ist nicht leistbar und führt in wachsendem Umfang zu unzumutbaren Belastungen der Familien.
Die Bundesregierung hat in dem Bemühen, die Situation der Pflege zu verbessern zum 1. Januar 2019 ein Gesetz erlassen, das jedoch die Situation der häuslichen Intensivpflege noch erheblich verschlechtert.

Um auf den existenzbedrohenden Zustand der häuslichen Intensivpflege hinzuweisen, haben daher betroffene Familien zusammen mit gemeinnützigen Pflegediensten eine Online-Petition beim Deutschen Bundestag gestartet. Die Mitzeichnung der öffentlichen Petition Nr. 94361 ist bis zum 01. Juli 2019 möglich unter:

https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2019/_05/_02/Petition_94361.nc.html

Wir bitten Sie im Interesse der schwer erkrankten Kinder und Jugendlichen die Petition durch Ihre Mitzeichnung zu unterstützen. Über eine Weiterleitung unseres Anliegens an einen möglichst breiten Unterstützerkreis würden wir uns sehr freuen.

Frühlingsfest Projekt WIR

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Richtig schön war es heute auf unserem gemeinsamen Frühlingsfest im Projekt WIR bei der Lebenshilfe Frankfurt. Strahlendes Wetter, strahlende Gesichter, buntes Treiben.
Unter dem Motto „Den Kinderbuchklassiker ‚Wo die wilden Kerle wohnen‘ inklusiv mit allen Sinnen erleben“ haben Nadine, Verena, Sophie und Stephan ein tolles Mitmach-Angebot für Groß und Klein gestaltet… und hatten viel Spaß dabei. Seht selbst…

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Die Kinder der Utopie

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Sechs junge Erwachsene schauen zurück auf ihre gemeinsame Grundschulzeit in einer Inklusionsklasse. Sie reflektieren ihre Erlebnisse und Erfahrungen – und blicken in die Zukunft. Ein berührender und ehrlicher Dokumentarfilm von Hubertus Siegert.

AKTIONSABEND am 15. MAI
DIE KINDER DER UTOPIE: ein Film – ein einziger Kinoabend in ganz Deutschland – viele Gespräche über Inklusion. 18.000 Leute haben schon zugesagt. 1.000 Freiwillige wollen zum Gelingen beitragen. Seid Ihr auch dabei?

Christopher im Glück

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Christopher (35) ist ein riesiger Eintrachtfan. Doch leider ist es für schwerbehinderte Menschen fast aussichtslos, an Rollstuhlplatz-Karten für ein Spitzenspiel der Lieblingsmannschaft zu kommen. Die Wartelisten sind endlos lang. Umso mehr freuen wir uns, dass wir es Christopher und seiner Mama Renate ermöglichen können, am kommenden Donnerstag beim Europaleague-Spiel gegen Chelsea im Stadion dabei zu sein. DANKE, liebe Eintracht Frankfurt, dass wir Christopher gemeinsam seinen Herzenswunsch erfüllen konnten!

Vielleicht in einem anderen Leben…

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von Marcella Becker

Habt ihr Lust mit ins Eiskaffee zu kommen? Ja, sehr gerne. Das wünsche ich mir. Nein, leider können wir nicht. Das sage ich. Vielleicht in einem anderen Leben. Das denke ich.

Wenn uns Freunde/Bekannte mit gesunden Kindern fragen, ob wir sie begleiten möchten, ins Kino, zu Veranstaltungen, zum Fasching, zum Campingausflug, ins Kaffee oder einfach mal zu Ikea, dann ist meine Antwort meistens Nein. In meinem Kopf sammeln sich die Gedanken und festigen sich immer wieder zu einer Aussage: Vielleicht in einem anderen Leben. (Ich stelle mir vor, wie die Reaktionen wären, wenn diese Aussage nicht nur in meinem Kopf bleiben würde, sondern laut und ganz überzeugend ausgesprochen wird: Nein, danke der Nachfrage aber heute können wir leider nicht. Vielleicht in einem anderen Leben? Wie bitte? Äh, okay…) Ich muss an dieser Stelle betonen, dass Evan und ich wirklich tolle Freude haben. Die einiges für uns in Kauf nehmen, damit wir dabei sein können. Einsame Waldspaziergänge, die entlegenste Spielplätze, die kuriosesten Schwimmuhrzeiten, geopferte Bratpfannen und Fliegenklatschen, stundenlange Staubsaugergeräusche – das sind noch die harmlosesten Opfer. Ein großes Dankeschön an dieser Stelle.

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