Der Philip Julius e.V. unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern. Wir bieten den Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfassende Informationen und Unterstützung, insbesondere zu den Themen Urlaub und Wohnen.

Ein Familienurlaub mit schwerstbehinderten Kindern muss gut geplant werden. Wir haben Fakten für Sie zusammengestellt, die Ihnen diese Planung erleichtern. Hierzu stellen wir Ihnen Ferienquartiere vor, die auf die jeweiligen individuellen Bedürfnisse schwerstbehinderter Menschen eingestellt sind. Für Familien, die Pflege und Betreuung zuhause nicht leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für volljährige, schwerstbehinderte Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf zu finden. Auch hier bieten wir Orientierung und Hilfe, um gemeinsam diese Aufgabe zu meistern. In unserem Blog finden Sie immer aktuelle, themenbezogene, spannende Geschichten und Reportagen. In der Rubrik Erzähl doch mal… stellen wir Ihnen jeden Monat eine Famile mit einem schwerstbehinderten Kind vor.
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Anders und doch normal: Stuhlkreis

von Marcella Becker

Liebe Philip Julius Leser,

Manchmal bleiben Sitzplätze in unserem Leben leer. Egal wie gern wir sie besetzen möchten. Vielleicht aus einem guten Grund, vielleicht aber auch einfach nur so. Diese Sitzplätze sind oft Stellvertreter in unserem Leben, zumindest in meinem Leben. In meinem Fall sind es die Erwartungen. Überall lauern sie. Mal ganz offensichtlich, mal versteckt. Gerade zu der Weihnachtszeit kann ich diese gut spüren. Ehrlich gesagt springen sie mich regelrecht an und kleben an mir. Egal wie sehr ich mich schüttel, sie kleben und kleben. So marschiere ich dann in die Weihnachtszeit – voll mit Erwartungen. Das kann ja nur schiefgehen. Und was soll ich sagen? So ist es auch. Ich habe so viele Erwartungen an mich und an das Fest, dass ich im Vorfeld schon sicher bin, dass diese nicht im Geringsten erfüllt werden können. In die Kirche gehen (das mache ich nicht nur an Weihnachten gerne), in Ruhe und mit einer Gelassenheit das Fest genießen, Freunde und Familien besuchen. All das sind Dinge, die ich nicht nur an Weihnachten aber ganz besonders am 24., 25, und 26. Dezember machen würde. Viele dieser Erwartungen gehen nicht in Erfüllung – das liegt zum einen an Evans Besonderheiten und zum anderen an der Tatsache, dass das Leben nicht immer so mitspielt, wie ich es gerne hätte. Weiterlesen

Kennt Ihr eigentlich den JungePflegeMonitor?

Kennt Ihr eigentlich schon unseren JungePflegeMonitor?
Unter www.jungepflegemonitor.de haben wir eine Plattform aufgebaut, auf der Ihr Wohn- und Pflegeeinrichtungen (vollstationär oder Kurzzeitpflege) für schwerstbehinderte junge Menschen suchen, finden und bewerten könnt.
Die Plattform lebt natürlich vom Austausch untereinander, daher freuen wir uns, wenn Ihr Eure Erfahrungen mit den vorgestellten Einrichtungen teilt. Hinterlasst gern Eure Kommentare.
Wenn Ihr uns Feedback zum Monitor selbst geben wollt, dann schreibt uns an info@philip-julius.de.

Frohe Weihnachten und einen Guten Rutsch

Liebe Freunde und Förderer,
liebe Familien,
unser fünfjähriges Vereinsjubiläum haben wir kurz vor Weihnachten im Dorint Hotel in Oberursel gefeiert und bei der unserer traditionellen Charity Auktion mehr als 20.000 Euro für unsere Projekte einsammeln können. Das war ein sehr schönes Ende eines erfolgreichen Jahres, bei dem wir einen großen Sprung nach vorn gemacht haben. Dank unserer großzügigen Spender und der Unterstützung der Aktion Mensch konnten wir im September acht Familien eine Atempause am Chiemsee ermöglichen. Außerdem ist unsere Beratungsstelle seit August eröffnet und hat sich bereits als Anlaufstelle für ganz individuelle Unterstützung etabliert. Wir haben zudem Projekte wie unsere Elternseminare, die Fotoausstellung „Wir sind Kinder!“ oder den Kinder-Lebens-Lauf realisieren können.

Zum Jahresausklang wollen wir deshalb Euch/Ihnen allen danke sagen – für die Unterstützung, großzügige Spenden und ganz viel Zuspruch. Wir haben uns für 2019 viel vorgenommen und werden Sie/Euch zeitnah dazu informieren.

Jetzt aber möchten wir Ihnen und Euch besinnliche Weihnachtstage wünschen und einen guten Start in ein glückliches Jahr 2019. Wir freuen uns auf gemeinsame Vorhaben und bereichernde Begegnungen im Neuen Jahr.

Mit herzlichem Gruß
Euere / Ihre
                 
      
Jörg Eigendorf                      Nadine Bauer
Vorstand                               Geschäftsführerin

Ein Kind ohne Vorzeige-Behinderung

von Marcella Becker

Ich glaube weder an Schubladen noch an Klassen. Aber manchmal lehrt einem das Leben etwas anderes. Was macht man, wenn man kein Kind mit einer Vorzeige-Behinderung hat? Was macht man, wenn das eigene Kind nicht von der beliebtesten Cheerleaderin zum Prom eingeladen wird oder kein Football Star ist, der am Ende des Spieles die Möglichkeit zu einem Touchdown erhält?

“Das ist aber eine niedliche Behinderung” – Diesen Satz habe ich schon oft gehört. Glauben Sie nicht? Das kann ich mir vorstellen, aber es stimmt! Zwar nicht bei Evan aber bei anderen besonderen Kindern. Es scheint eine Klassengesellschaft der Behinderung zu geben. Die Behinderung oder besser gesagt die Behinderten scheinen in verschiedene Gruppen aufgeteilt zu sein. Die Gruppen, die ich bis jetzt entdeckt habe, sind: Die niedlichen Behinderten, die zutiefst mitleiderregenden Behinderten und die schrecklichen Behinderten zu der auch die Untergruppe „die sehen ja komplett gesund aus und sind nur falsch erzogen“ Behinderten gehören. Zu dieser Gruppe scheinen wir zu gehören.  Weiterlesen

ESC 2019: Philips Schwester für Deutschland?

Nun ist es offiziell: Philips Schwester Alexandra, bekannt unter ihrem Künstlernamen Aly Ryan​ ist unter den letzten 6 KandidatInnen im Vorentscheid für Deutschland beim Eurovision Song Contest. Wir sind so stolz auf sie und halten alle Daumen! Am 14.12. steht sie übrigens in Oberursel bei unserer Weihnachtsfeier für uns auf der Bühne. Seid dabei und sichert Euch jetzt Eure Karte! 

Hallo Angst, ich heiße Dich willkommen!

von Marcella Becker

Es ist früh am Morgen und ich höre ein Klopfen. Erst ganz leise und dann wird es immer lauter. Ich versuche wegzuhören aber ich schaffe es nicht. Ich drehe mich um und versuche wieder einzuschlafen. Klopf. Klopf. Man kann es nicht ignorieren. So gut ich es auch versuche, ein Klopfen bleibt ein Klopfen. Ich stehe auf und gehe langsam zur Tür. Immer noch in der Hoffnung, dass ich mich verhöre aber das Klopfen wird lauter. Ich mache die Tür auf und die “Angst” begrüßt mich freudestrahlend. Ohne mich zu fragen, stürmt sie herein und macht es sich direkt auf meinem Sessel in der Küche gemütlich. Sie fragt gar nicht erst, ob sie einen Kaffee darf, sie macht sich ihn direkt selber. Ganz selbstverständlich sitzt sie da und trinkt genüsslich ihren Kaffee. Ich setze mich dazu und höre zu wie sie erzählt. Ich komme gar nicht erst zu Wort. Ich werde nichts gefragt. Sofort wird mir bewußt – so schnell werde ich sie nicht wieder los.  

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„Die Schulsuche für unsere behinderte Tochter hat mir das Herz gebrochen“

Mit ihrem Buch „Lotta Wundertüte“ hat Sandra Roth einen Bestseller gelandet, der viele Leser tief berührt hat.

Nun hat die sympathische Kölnerin ein neues Buch geschrieben: „Lotta Schultüte – mit dem Rollstuhl ins Klassenzimmer“, in dem es um die Mühen geht, die mit der Schulwahl für ihre Tochter Lotta einhergehen. Hier ein Interview mit Focus Online.

Einladung zur Geburtstags- und Weihnachtsparty

Liebe Freunde und Förderer,
liebe Familien,
fünfter Geburtstag, wir finden, das ist Grund zu feiern. Pop Sängerin Aly Ryan kommt aus Los Angeles und wird für uns ihre aktuellen Hits singen. Es ist ihr erstes Deutschland Konzert und es wird sicher nicht ihr letztes: Aly hat sich für die deutsche Vorauswahl im Eurovision Song Contest qualifiziert. Als Philips jüngere Schwester ist ihr der Philip Julius Verein natürlich eine Herzensangelegenheit!
Doch damit nicht genug. Auch Schauspieler Jens Hajek, bekannt als Bösewicht aus der RTL Serie „Unter uns“ wird auftreten, diesmal wird er uns mit Charme und Witz durch eine ganz besondere Versteigerung führen, bei der die Gäste – soviel sei verraten – mit viel Spaß überbieten dürfen. Lassen Sie sich überraschen.
Bereits am Nachmittag starten wir unsere Feier mit Opernsängerin Vera Tychkova, die mit Kindern Weihnachtslieder singen wird. Das Programm ist speziell für unsere Familien und befreundete Vereine / Organisationen konzipiert.
Und, last but not least: Anlässlich unseres Jubiläums eröffnet Fotograf Stefan Mantel seine Foto-Ausstellung mit ganz besonderen Momentaufnahmen aus dem Alltag schwerstbehinderter Kinder. Fotos, die berühren und mehr sagen als Worte, finden wir.
Also: Am besten gleich Plätze reservieren!
Wer mag, kann auch einen Tisch für die gesamte Familie reservieren, Teenager sind uns herzlich willkommen. Oder wie wäre es, Freunde oder Geschäftspartner einzuladen?
Dresscode: Come as you are
Wir freuen uns auf Sie als unsere Gäste,
Ihr Team des Philip Julius e.V.

Venue:

Dorint Hotel Oberursel 
Königsteiner Str. 29
61440 Oberursel

Das Nachmittagsprogramm ist kostenfrei. Ein Ticket für das Abendprogramm kostet 85,00 Euro und beinhaltet den Eintritt, ein hochwertiges 3-Gänge-Menue (Buffet) inkl. Getränken (Begrüßungssekt, Wein, Bier, nicht-alkoholische Getränke, Kaffee und Tee) und eine Sockelspende an den Philip Julius Verein.

Mit all Euren Farben

von Marcella Becker

Ich ertappe mich dabei wie ich Dich beobachte. Wie ich schaue was Du wie machst und wie Du was machst. Ich bin begeistert und sprachlos. Du verstehst schon so viel. Du bist mein zweites Kind aber diese Erfahrungen mache ich zum ersten Mal. Manchmal kann ich gar nicht begreifen, wie Du schon so viel verstehen kannst. Wie ist das möglich? Du entdeckst Deine Welt und ich darf daran teilhaben. Oft geht das in unserem Alltag unter. Zwischen dem Arbeiten und unseren vielen Terminen bleibt nicht viel Zeit. Aber in manchen Momenten, in diesen ganz besonderen Momenten, schaue ich genau hin und bin sprachlos. Mit Dir ist so vieles anders als mit Deinem besonderen großen Bruder. Es gab eine Zeit, in der war ich sehr traurig, da ich immer mehr Dinge entdeckte, die Du kannst aber Dein großer Bruder nicht. Irgendwie tat es neben der Freude, dass Du wieder etwas Neues entdeckt hast, auch jedes Mal weh. Eine kleine oder etwas größere Enttäuschung schlich sich immer wieder ein. Es gibt Dinge, die Du mit Deinen 15 Monaten schon kannst, die Dein großer Bruder auch heute noch nicht für sich entdeckt hat. Weiterlesen