Der Philip Julius e.V. unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern. Wir bieten den Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfassende Informationen und Unterstützung, insbesondere zu den Themen Urlaub und Wohnen.

Ein Familienurlaub mit schwerstbehinderten Kindern muss gut geplant werden. Wir haben Fakten für Sie zusammengestellt, die Ihnen diese Planung erleichtern. Hierzu stellen wir Ihnen Ferienquartiere vor, die auf die jeweiligen individuellen Bedürfnisse schwerstbehinderter Menschen eingestellt sind. Für Familien, die Pflege und Betreuung zuhause nicht leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für volljährige, schwerstbehinderte Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf zu finden. Auch hier bieten wir Orientierung und Hilfe, um gemeinsam diese Aufgabe zu meistern. In unserem Blog finden Sie immer aktuelle, themenbezogene, spannende Geschichten und Reportagen. In der Rubrik Erzähl doch mal… stellen wir Ihnen jeden Monat eine Famile mit einem schwerstbehinderten Kind vor.
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Öffentliche Petition für schwer erkrankte Kinder und Jugendliche

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Das Überleben von anhaltend schwer erkrankten Kindern und Jugendlichen ist durch den Pflegekräftemangel zunehmend gefährdet. Eltern, deren Kinder zuhause ambulant gepflegt werden, müssen in steigendem Maße die fehlenden Fachkräfte ersetzen, um die Versorgung ihrer Kinder zu gewährleisten. Das ist nicht leistbar und führt in wachsendem Umfang zu unzumutbaren Belastungen der Familien.
Die Bundesregierung hat in dem Bemühen, die Situation der Pflege zu verbessern zum 1. Januar 2019 ein Gesetz erlassen, das jedoch die Situation der häuslichen Intensivpflege noch erheblich verschlechtert.

Um auf den existenzbedrohenden Zustand der häuslichen Intensivpflege hinzuweisen, haben daher betroffene Familien zusammen mit gemeinnützigen Pflegediensten eine Online-Petition beim Deutschen Bundestag gestartet. Die Mitzeichnung der öffentlichen Petition Nr. 94361 ist bis zum 01. Juli 2019 möglich unter:

https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2019/_05/_02/Petition_94361.nc.html

Wir bitten Sie im Interesse der schwer erkrankten Kinder und Jugendlichen die Petition durch Ihre Mitzeichnung zu unterstützen. Über eine Weiterleitung unseres Anliegens an einen möglichst breiten Unterstützerkreis würden wir uns sehr freuen.

Frühlingsfest Projekt WIR

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Richtig schön war es heute auf unserem gemeinsamen Frühlingsfest im Projekt WIR bei der Lebenshilfe Frankfurt. Strahlendes Wetter, strahlende Gesichter, buntes Treiben.
Unter dem Motto „Den Kinderbuchklassiker ‚Wo die wilden Kerle wohnen‘ inklusiv mit allen Sinnen erleben“ haben Nadine, Verena, Sophie und Stephan ein tolles Mitmach-Angebot für Groß und Klein gestaltet… und hatten viel Spaß dabei. Seht selbst…

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Die Kinder der Utopie

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Sechs junge Erwachsene schauen zurück auf ihre gemeinsame Grundschulzeit in einer Inklusionsklasse. Sie reflektieren ihre Erlebnisse und Erfahrungen – und blicken in die Zukunft. Ein berührender und ehrlicher Dokumentarfilm von Hubertus Siegert.

AKTIONSABEND am 15. MAI
DIE KINDER DER UTOPIE: ein Film – ein einziger Kinoabend in ganz Deutschland – viele Gespräche über Inklusion. 18.000 Leute haben schon zugesagt. 1.000 Freiwillige wollen zum Gelingen beitragen. Seid Ihr auch dabei?

Christopher im Glück

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Christopher (35) ist ein riesiger Eintrachtfan. Doch leider ist es für schwerbehinderte Menschen fast aussichtslos, an Rollstuhlplatz-Karten für ein Spitzenspiel der Lieblingsmannschaft zu kommen. Die Wartelisten sind endlos lang. Umso mehr freuen wir uns, dass wir es Christopher und seiner Mama Renate ermöglichen können, am kommenden Donnerstag beim Europaleague-Spiel gegen Chelsea im Stadion dabei zu sein. DANKE, liebe Eintracht Frankfurt, dass wir Christopher gemeinsam seinen Herzenswunsch erfüllen konnten!

Vielleicht in einem anderen Leben…

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von Marcella Becker

Habt ihr Lust mit ins Eiskaffee zu kommen? Ja, sehr gerne. Das wünsche ich mir. Nein, leider können wir nicht. Das sage ich. Vielleicht in einem anderen Leben. Das denke ich.

Wenn uns Freunde/Bekannte mit gesunden Kindern fragen, ob wir sie begleiten möchten, ins Kino, zu Veranstaltungen, zum Fasching, zum Campingausflug, ins Kaffee oder einfach mal zu Ikea, dann ist meine Antwort meistens Nein. In meinem Kopf sammeln sich die Gedanken und festigen sich immer wieder zu einer Aussage: Vielleicht in einem anderen Leben. (Ich stelle mir vor, wie die Reaktionen wären, wenn diese Aussage nicht nur in meinem Kopf bleiben würde, sondern laut und ganz überzeugend ausgesprochen wird: Nein, danke der Nachfrage aber heute können wir leider nicht. Vielleicht in einem anderen Leben? Wie bitte? Äh, okay…) Ich muss an dieser Stelle betonen, dass Evan und ich wirklich tolle Freude haben. Die einiges für uns in Kauf nehmen, damit wir dabei sein können. Einsame Waldspaziergänge, die entlegenste Spielplätze, die kuriosesten Schwimmuhrzeiten, geopferte Bratpfannen und Fliegenklatschen, stundenlange Staubsaugergeräusche – das sind noch die harmlosesten Opfer. Ein großes Dankeschön an dieser Stelle.

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Welchen Wert hat ein sterbendes Kind?

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Anlässlich des heutigen Weltgesundheitstages machen die Mitgliedsorganisationen des  Bundesverbandes Kinderhospiz auf die schlechte Versorgungslage in der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen aufmerksam.

Weltweit gibt es mehr als 21 Millionen Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Vor allem in den ärmeren Regionen der Welt, wo beispielsweise auch AIDS Erkrankungen noch tödlich sind, müssen schwerstkranke Kinder und ihre Familien völlig ohne Unterstützung auskommen. „Ich bin zutiefst schockiert, dass es immer noch viele Kinder gibt, die sogar ohne Schmerzmittel den schweren Weg dem Tod entgegen gehen müssen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des deutschen Bundesverbands Kinderhospiz und Vorsitzende des internationalen Netzwerkes für die Palliativversorgung von Kindern ICPCN. Weiterlesen →

Ausstellung „Wir sind Kinder!“ in Friedberg eröffnet

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Am vergangenen Freitag eröffnete die Erste Kreisbeigeordnete und Sozialdezernentin Stephanie Becker-Bösch gemeinsam mit Nadine Bauer und Stefan Mantel die Fotoausstellung „Wir sind Kinder! Bilder von besonderen Menschen“ im Kreishaus des Wetteraukreises in Friedberg.

„Die Bilder zeigen die Kinder im Alltag, im Rollstuhl, mit dem Hund, auf der Wiese liegend, mit Eltern und Geschwistern und bleiben dabei immer auf Augenhöhe, sind respektvoll und einfühlsam“, sagt Stephanie Becker-Bösch. „Sie zeigen uns, dass auch Menschen mit Beeinträchtigungen ein wertvoller Baustein für unsere Gesellschaft sind.“ Weiterlesen →

Ein ganz besonderes Konzert – Aly Ryan an der JPSS

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Die Aula der Johann-Peter-Schäfer-Schule (JPSS) in Friedberg war am vergangenen Mittwoch bis auf den letzten Platz besetzt. Rund 300 Schüler, Lehrer und Schulbegleiter waren gekommen, um ein Konzert mit Aly Ryan, Kandidatin des Vorentscheids des Eurovision Song Contests (ESC), mitzuerleben. Aly Ryan, die mit bürgerlichem Namen Alexandra Eigendorf heißt, ist die Schwester unseres Namensgebers Philip Julius.

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„Erzähl doch mal… Evelyn!“

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Evelyn, Max, sein kleiner Bruder Milan und Hündin Nala sind ein starkes Team. Seit der schwerstbehinderte Max jedoch auf Grund von Personalmangel nicht mehr in die Tagesförderung gehen kann und Evelyn deshalb ihren Beruf aufgeben musste um Max zuhause zu versorgen, ist die Familie auf eine harte Probe gestellt. Evelyn fühlt sich vom Staat allein gelassen.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.  Weiterlesen →