Evelyn, Max, sein kleiner Bruder Milan und Hündin Nala sind ein starkes Team. Seit der schwerstbehinderte Max jedoch auf Grund von Personalmangel nicht mehr in die Tagesförderung gehen kann und Evelyn deshalb ihren Beruf aufgeben musste um Max zuhause zu versorgen, ist die Familie auf eine harte Probe gestellt. Evelyn fühlt sich vom Staat allein gelassen.
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen. 
PJeV: Wie sieht Deine Familie aus?

	Das bin ich, Evelyn Schuller, 41 Jahre alt, zweifache Vollzeitmutter und gelernte Altenpflegerin.
	Das ist Max, 17 Jahre alt. Durch einen Sauerstoffmangel während der Geburt hat Max eine Cerebralparese mit schwerer Athetose.
	Das ist Milan, 13 Jahre alt und der netteste und humorvollste Junge, den es gibt und der beste Bruder, den man sich für Max wünschen kann.
	Das ist unsere Hündin Nala, 1 ½ Jahre alt. Sie hält unsere Familie zusammen. Nala springt morgens in jedes Bett, um uns alle zu wecken.
	Wir leben alle zusammen in unserem kleinen Haus in Schenefeld bei Hamburg.
	Außerdem gibt es noch Martin, den Vater von Max und Milan, der mit seiner Lebensgefährtin Kirstin und dem kleinen Halbruder Hannes, 6 Jahre alt, in Osterode am Harz lebt.

Wann und wie hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?
Max hatte einen Sauerstoffmangel während der Geburt und es stand schon zur Diskussion, einen Notkaiserschnitt einzuleiten. Aber der Arzt entschied sich, Max auf natürlichem Wege auf die Welt zu bringen. Es kam zu einem Geburtsstillstand und Max musste mit der Saugglocke geholt werden.
Max kam tot zur Welt. Er musste reanimiert werden  und wurde gleich in die nächste Kinderklinik, die 40 Kilometer entfernt ist, verlegt. Erst nach und nach zeigte sich die Schwere seiner Behinderung.
Inwiefern ist Dein Kind beeinträchtigt und wie gehst Du damit um?
Max kann nicht allein sitzen, stehen oder gehen. Er kann nicht ohne Unterstützung essen, trinken oder spielen. Max ist bei fast allen Tätigkeiten auf Hilfe angewiesen.
Sprechen kann er nur mit Hilfe eines Sprachcomputers, den er mit der Nase ansteuert. Zudem hat er viele Laute und Gebärden gelernt, mit denen er sich verständigen kann.
Max kann sich mit seinem Elektrorollstuhl eigenständig fortbewegen. Er weiß, was er will und bringt jeden dazu, alles so zu machen, wie er es sich wünscht. Max ist sehr selbstbewusst und willensstark. Mit seinem Lachen und seinem Ehrgeiz bringt er alle dazu, ihn zu mögen und zu bewundern… auch mich!
Für mich ist alles gut, so wie es ist. Durch Max bin ich ein anderer Mensch geworden. Wir lernen immer wieder großartige Leute kennen und die Freundschaften, die wir aufbauen und pflegen, sind viel intensiver. Max zeigt mir, wofür es sich lohnt zu kämpfen, dass man nie aufgeben darf und jeden Tag seines Lebens genießen soll!
Wie kommen die Geschwister mit der besonderen Familiensituation zurecht?
Milan hat es nicht immer leicht. Aber wir haben eine große und tolle Familie, die immer für uns da ist, besonders in Krisensituationen.
Milan hatte in der Grundschule eine schwere Zeit. Klassenkameraden haben ihn geärgert und Sätze gesagt wie: „Du bist so behindert wie Dein Bruder!“ Aber zum Glück ist Milan daran gewachsen. Er hat großartige Freunde, denen es egal ist, wie sein Bruder ist. Milan ist ein herzenswarmer, selbstbewusster und aufmerksamer Teenager geworden und ich bin mächtig stolz auf ihn.
Es wäre schön, wenn ich mehr Zeit und Kraft hätte, öfters mit Milan allein etwas zu unternehmen. Aktuell schaffen wir das leider nicht so, wie ich gern möchte.

Wie sieht Dein Alltag aus?
In meinem Tagesablauf gibt keine ruhige Minute. Morgens um 5 Uhr stehe ich auf und gehe zuallererst mit dem Hund raus. Danach wecke ich Max, mache mit ihm die Morgenpflege und ziehe ihn an. Danach wecke ich Milan. Danach wecke ich nochmal Milan. Mit etwas Glück braucht es weniger als 20 Versuche, bis er wach ist.
Noch bis vor Kurzem ging es dann so weiter: Nach dem Frühstück verlassen die beiden Jungs das Haus, Milan fährt mit dem Fahrrad in die Schule, Max mit dem Fahrdienst in die Tagesförderstätte. Dann fahre auch ich zur Arbeit. Nach der Arbeit gehe ich einkaufen, Rezepte für Max abholen, Post wegbringen, fahre mit Max zu Therapieterminen wie Krankengymnastik oder Reiten. Wenn wir danach zuhause ankommen, koche ich etwas für mich und die Jungs und erledige nebenbei die Wäsche. Auch müssen Milans Hausaufgaben kontrolliert werden. Oft kommen noch Hilfsmittelreparaturen oder das Einspielen von aktuellen Themen in Max Sprachcomputer dazu.
Das Wichtigste in unserem Tag ist aber das gemeinsame Essen am Abend und das anschließende Unterhaltungsprogramm für die Jungs.
Gegen 22 Uhr schlafen die beiden. Wenn ich dann noch Energie habe, räume ich noch etwas auf und gehe dann auch ins Bett.
Was macht Dich im Alltag glücklich? Und welche Momente sind hingegen besonders schwer?
Meine großartigen Söhne, mit ihnen Quatsch zu machen, gemeinsam lachen und mitzuerleben, wie sie groß werden, das macht mich glücklich. Außerdem erfüllt mich mein Beruf. Ich könnte mir keinen anderen Job vorstellen, der besser zu mir passen würde. Lediglich der Zeitdruck und der Personalnotstand trüben die Euphorie.
Die schwersten Momente sind die, in denen ich für Max kämpfen muss. Sei es der abgelehnte Antrag für einen neuen Rollstuhl bei der Krankenkasse, die Durchsetzung von Kostenübernahmen für Fahrten zur Tagesförderstätte bei den Ämtern, oder die Auseinandersetzung mit Einrichtungen, denen Max „zu schwierig“ ist.
Außerdem habe ich Angst vor der ungewissen Zukunft:
Unsere Kinder wachsen in der Inklusion auf. Sie sind überall mit dabei und es ist für sie selbstverständlich geworden, dass Menschen mit und ohne Behinderung Dinge gemeinsam tun.
Leider muss ich feststellen, dass es spätestens nach der Schulzeit vorbei ist mit der Inklusion. Für junge schwerbehinderte Menschen gibt es keine Angebote mehr. Und es hat sich in den letzten Jahren leider kaum etwas getan.
Junge Menschen wie Max fallen durchs Raster, passen weder in die klassische Werkstatt noch in die Tagesförderstätte. Die veralteten Strukturen in herkömmlichen Einrichtungen sind für Max unerträglich. Dazu kommen unser katastrophales Pflegesystem und der Personalmangel in den Einrichtungen. Beides macht mir Angst. Ich sehe leider kaum Perspektiven für meinen Sohn. Und damit bin ich nicht allein. Anderen Eltern in der gleichen Situation geht es ähnlich. Das ist wirklich schlimm. Wir finden einfach nicht statt.
Wer betreut Dein Kind? Wie habt Ihr die Pflege organisiert?
Max´Betreuung und Pflege organisiere und stemme ich selbst. Einmal in der Woche kommt für drei Stunden ein „Leih-Opa“ und unternimmt etwas mit Max. Alle 14 Tage kommt Max´ Vater und entlastet mich etwas. Und für zwischendurch gibt es einen ganz toller Freund, der auf beide Jungs aufpasst, wenn ich mal weggehen, etwas für mich machen möchte.
Was machst Du beruflich? Und wie sieht Dein Arbeitsalltag aus?
Ich bin Altenpflegerin und habe lange Zeit bei einem ambulanten Pflegedienst gearbeitet. Es hat mir immer sehr viel Spaß gemacht, Menschen in ihrer häuslichen Umgebung zu versorgen und sie zu begleiten. B hin zur Palliativbetreuung.
Zwischenzeitlich habe ich bei einem Assistenzdienstleister in leitender Position gearbeitet. Dort war ich sehr ernüchtert zu sehen, dass es in unserem Pflegesystem auf der einen Seite nur „satt, sauber und aufbewahrt“ gibt, aber auf der anderen Seite es für einen kleine Kreis von Menschen mit Behinderung möglich ist, mit persönlicher Assistenz bis zu 24 Stunden am Tag umsorgt zu werden. Das ist alles, aber nicht gerecht.
Im November 2018 musste ich leider aufhören zu arbeiten. Max konnte wegen Personalmangels in der Einrichtung nicht mehr in die Tagesförderung gehen. Als dem Notstand wurde dann ein Dauerzustand.
So wurde ich über Nacht von der Pflegefachkraft zur Harz-4-Empfängerin. Das ist für mich unbegreiflich und bisher das Schlimmste, was uns jemals passiert ist. Ich arbeite gerne und kann überhaupt nicht verstehen, das pflegende Angehörige in eine solche Situation gedrängt werden. Das ist demütigend und entwürdigend. Und eine Lösung scheint auch nicht in Sicht. Zumindest nicht kurzfristig.

Was bedeutet Urlaub für Euch?
Urlaub ist das Allergrößte für uns. Aber umso größer und damit auch schwerer Max wird, um so anstrengender wird es leider auch.
Wir planen wie eigentlich jede andere Familie auch. Gut, manchmal könnten wir einen Umzugswagen gebrauchen, um all die Hilfsmittel und Klamotten für Max mitzubekommen. Aber in der Regel finden wir für jedes Problem eine Lösung.
Wir fahren immer in einer großen Gruppe zusammen in den Urlaub. So habe ich immer Unterstützung.
Wo habt Ihr Euren schönsten Urlaub verlebt?
Einmal waren wir in Portugal. Dort sind wir mit einer Freundin mit dem Auto hingefahren und haben dort drei Wochen bei ihrer Familie gelebt und Land und Leute kennen lernen dürfen.
Wir fahren außerdem einmal im Jahr mit meinen Freundinnen aus der Ausbildungszeit und ihren Familien nach Dänemark. Alle mögen Max und wir sind eine große, verrückte Truppe, bestehend aus Pflegefachkräften und ihren Männern, vielen Kindern und zwei Hunden, die alles mit einer großen Portion Humor meistern. Das Zusammensein in unserer „Großfamilie“ tut uns allen gut und jeder kommt auf seine Kosten.
Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?
Ich wünsche mir, dass es eine Perspektive für Max gibt. Ich möchte, dass er als erwachsener Mensch genauso glücklich sein kann, wie er es jetzt ist! Ich wünsche mir, dass wir das inklusive Wohnprojekt, was wir mit unserem Verein „WegGefährten e.V.“ planen, umsetzen können. Ich möchte, dass wir unser Konzept einer innovativen inklusiven Tagesförderung im Bereich der Unterstützten Kommunikation für Menschen wie Max umsetzen können.
Ich bin mir sicher, dass wir gemeinsam mit den vielen engagieren Eltern in unserem Verein diese Pläne verwirklichen können.
Und dann wünsche ich mir, dass ich irgendwann mehr Zeit für Milan habe. Er hat es verdient. Wir würden gerne zu zweit eine lange Rucksackreise unternehmen. Uns einfach treiben lassen. Nur wir beide.
Ihr habt auch Interesse, Euere Geschichte mit uns zu teilen? Dann freuen wir uns auf Euere Kontaktaufnahme unter info@philip-julius.de.