„Erzähl doch mal… Barbara!“

Luis ist ein Sonnenschein. Der 14-jährige steckt alle in seinem Umfeld mit seiner guten Laune an. Sein größter Fan ist seine Mutter Barbara. Ohne ihn, sagt sie, wäre sie heute nicht, wer sie ist.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem schwer behinderter Kind vor. Hier werden ihre Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

PJeV: Wie sieht Deine Familie aus?
Barbara: Meine Kleinfamilie sind mein Mann und unser Sonnenschein Luis, 14 Jahre alt. 
Als erweiterte Familie, sprich Großfamilie gehören dazu noch meine Schwiegermutter, die uns seit Geburt von Luis nach allen Kräften unterstützt und Luis von Herzen liebt, sowie meine Geschwister (zwei Schwestern und ein Bruder) und deren Familien. 

Wann und wie hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?
Als Luis sechs Monate alt war, zeigte er häufig ein für uns merkwürdiges Augenrollen, und unsere Kinderärztin hat uns zur Abklärung ins DKD nach Wiesbaden geschickt. Der dort für uns zuständige Arzt erklärte uns, dass es sich um epileptische Anfälle handele und überwies uns sofort zur stationären Aufnahme in die Uniklinik Heidelberg. Bereits dort in den ersten zwei Wochen Aufenthalt nach intensiver Erstdiagnostik und Austesten verschiedener Antiepileptika kamen Aussagen von Ärzten, dass Luis schwer krank sei und ich / wir damit rechnen müssten, dass Luis schwerbehindert und mit vielen Einschränkungen leben müsste. Wir waren dann die ersten Monate in vielen Kliniken zur weiteren Diagnostik der Grunderkrankung und zur Behandlung von Luis. 

Inwiefern ist Dein Kind beeinträchtigt und wie gehst Du damit um?

Luis ist körperlich und geistig stark eingeschränkt. Er kann nicht sprechen, sitzt in einer Sitzschale, wird gefüttert oder auch mittels Button ernährt. Er hat tägliche, kleine epileptische Anfälle und zudem eine starke Spastik, die sehr schmerzhaft für ihn sein kein. Außerdem hat er eine ausgeprägte Skoliose.

Trotzdem hat Luis ein fröhliches und offenes Gemüt und wenn er gut drauf ist, dann steckt er sein Umfeld mit seinem Lachen an und erzeugt gute Stimmung. Ich freue mich, wenn es Luis gut geht und genieße es Zeit mit ihm zu verbringen. Luis kann nicht sprechen und doch lerne ich immer wieder dazu in der Kommunikation mit ihm. 

Wer betreut Dein Kind? Wie habt Ihr die Pflege organisiert?
Luis besucht die Johann-Peter-Schäfer-Schule in Friedberg und wohnt dort während der Schultage im Schulwohnheim. Er fühlt sich dort sehr wohl und genießt das Miteinander mit weiteren Kindern und Betreuern. Für ihn ist es seine erweitere Familie. Wir haben in kurzer Zeit ein großes Vertrauensverhältnis zu der Schule und den Betreuern entwickelt und daher ist es für uns und ihn ein großes Geschenk, dass es diese Einrichtung gibt, die auf Luis Bedürfnisse gut eingehen kann. 

Zu Hause kümmern sich mein Mann und ich um die Pflege. Wir haben aktuell zwei junge Mädchen, die am Wochenende stundenweise Zeit mit Luis verbringen und auch einen Pflegedienst, der uns immer mal zur Hand geht. Ansonsten hilft uns die Schwiegermutter, soweit es ihr möglich ist, und ab und an auch meine jüngere Schwester bei der Betreuung von Luis. 

Bist Du berufstätig? Und wie sieht Dein Alltag aus? 
Ja, ich arbeite in Teilzeit. Meine Arbeitstage sind von Montag bis Mittwoch. Donnerstags und Freitags nur in Ausnahmefällen und wenn ich keine privaten Verpflichtungen habe. Im Durchschnitt haben wir ca. zwei Termine mit Luis pro Monat bei Ärzten, Therapeuten, Orthopädie-Technikern, etc.

Ansonsten bin ich noch gut beschäftigt mit privaten und administrativen Aufgaben, die Luis betreffen, z. B. Abrechnungen mit der Krankenversicherung, Recherchieren und Planen von Aufenthalten, Fachärzten und Therapien, Schriftverkehr mit Behörden.

Das Wochenende ist für Luis reserviert. Teilweise ohne viel Programm mit Chillen, Spazieren gehen, Musik hören, Kuscheln und Herumalbern. Gern haben wir dabei auch die erweiterte Familie bei uns oder besuchen diese.

Welche Momente sind im Alltag schwer? Und was macht Dich hingegen glücklich? 
Generell sind Situationen anstrengend, die einen ungeplanten Arzt- oder Krankenhausbesuch notwendig machen. In diesen wachsam zu bleiben, dass nichts übersehen wird und die richtige Entscheidung getroffen wird, ist mit Kraft verbunden. Außerdem Diskussionen zu führen mit Behörden, Krankenversicherung und Pflegeversicherung um notwendige Unterstützung und Versorgung für Luis zu bekommen, kostet Power. 

Glücklich macht mich zu erleben, wenn es Luis gut geht, wenn er einen schönen Tag hat. Wenn er lacht und fröhlich ist. Ihn auf dem Sofa entspannt liegen zu haben und ihn streicheln zu dürfen. Seine wachen, großen Augen zu beobachten, wenn ich mit ihm rede. Das kleine Glück im Hier und Jetzt.

Woraus schöpfst Du die Kraft, Deinen Alltag zu meistern? 
Generelle Lebensfreude und die Erkenntnis, dass mir so viel Schönes zu Teil wird und ich auch schenken kann. 
Absolut wichtig und schön ist es zu erleben, dass es Luis nicht nur bei mir/ bei uns zu Hause gut geht, sondern er auch viel Spaß und Freude in der Schule und im Schulheim erlebt. Das gibt mir Luft, z. B. berufstätig zu sein und Nächte durchschlafen zu können oder Abends mit meinem Mann Freunde zu besuchen oder auszugehen, Sport zu machen und einiges mehr.

Was bedeutet Urlaub für Euch und wo habt Ihr Euren schönsten Urlaub verlebt?
In den letzten 14 Jahren haben mein Mann und ich ca. fünf Mal Urlaub ohne Luis gemacht für je eine Woche. Das ist nicht wirklich viel und ich habe mir vorgenommen, mehr Auszeiten für mich zu organisieren, da ich festgestellt habe, dass ich mehr Zeit zur Regeneration benötige als früher. 

Urlaub mit Luis haben wir bis dato immer in Deutschland verbracht. Z. B. in der Eifel, an der Fränkischen Seenplatte oder im Allgäu. In den letzten Jahren sind wir eher als „Großfamilie“ unterwegs mit Schwiegermutter und meinen Schwestern. Das ermöglicht es uns, meinem Mann und mir, auch mal nur zu zweit eine Unternehmung machen, und für Luis ist ein bisschen mehr Unterhaltung und Programm geboten.

Früher, als meine Mutter noch lebte, haben wir auch immer ein paar Wochen im Sommer bei ihr (und bis heute auch bei meiner Schwiegermutter) im Odenwald verbracht . Auch das war und ist immer schön. 

Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?

Ich wünsche mir Gesundheit für meine Familie und mich und dass wir Zeit füreinander haben und Schönes erleben können. Ich möchte neugierig und offen bleiben für das was auch immer da kommt und das Beste daraus machen. 

Wie hat sich Deine Perspektive aufs Leben durch Dein besonderes Kind verändert?
 
Luis hat mir bedingungslose Liebe gelehrt. Alles ist gut, wenn es ihm gut geht, wenn der Tag gut war. Ich stelle keine Erwartung an ihn. Außerdem hat er mich gelehrt, mehr im Jetzt zu leben und ich habe viele wunderbare, besondere Kinder und Menschen kennengelernt und mich intensiv auch mit mir beschäftigt. Ohne Luis wäre ich nicht, wer ich heute bin.

Ihr habt auch Interesse, Euere Geschichte mit uns zu teilen? Dann freuen wir uns auf Euere Kontaktaufnahme unter info @ philip-julius.de.

Ein Gedanke zu „„Erzähl doch mal… Barbara!“

  1. Antonino Romano

    Ich bin ein Mitarbeiter von Barbaras Mann und bin froh diese Familie in meinem Leben zu den wichtigsten Menschen meines Lebens dazu zu zählen.
    Ich habe Luis kennengelernt und er ist ein toller Junge mit eine super Familie die hinter ihm steht.

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