Archiv der Kategorie: Mobilität

#derletzteirrsinn: Stephan und der Gehtraininer

Unter der neuen Rubrik #derletzteirrsinn sammeln wir wahrhaft irrsinnige Geschichten aus dem Alltag von Familien mit schwerstbehinderten Kindern.

Heute sendet uns Bianca, Pflegemutter von Stephan (27), ein offenes Schreiben an ihre Krankenkasse und schildert dort die Historie der Beantragung eines Gehtrainers für Stephan.

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Campingurlaub für Schwerstbehinderte

Der mildtätige Verein MS-Mobil aus Langballig beschafft und vermietet behindertengerecht umgebaute, rollstuhlgeeignete Wohnmobile an schwerbehinderte Reiselustige. Im Interview gibt Gründer und Geschäftsführer Friedrich A. Engberding Einblick in die Arbeit des norddeutschen Vereins und stellt sich als neuer Partner im Philip Julius Netzwerk vor.

PJeV: Campingurlaub mit einem schwerstbehinderten Menschen? Geht das überhaupt?
Friedrich A. Engberding: Meine Frau war schwerstbehindert und pflegebedürftig. Wir haben fast nur Campingurlaub mit einem Wohnmobil oder Wohnwagen gemacht. So mussten wir nicht aufwändig nach passenden Hotels suchen sondern hatten immer ein behindertengerechtes Wohnumfeld mit dabei. Weiterlesen

Unterwegs im Zeichen des Engels

Rund 230 Menschen starteten am vergangenen Montag auf der 15 km langen Teilstrecke des Kinder-Lebens-Lauf des Bundesverbandes Kinderhospiz. Von Bad Vilbel Gronau wanderten sie Richtung Bruchköbel und machten aufmerksam auf die besondere Situation von Familien mit schwer kranken oder schwer behinderten Kindern. 

Die Sonne scheint bei Temperaturen um 33 °C. Am Himmel ist keine Wolke zu sehen. Die Luft steht. Anstrengen möchte sich heute eigentlich niemand. Und doch machen sich mehr als 230 Kinder und Erwachsene zu Fuß, mit dem Kinderfahrrad, im Rollstuhl, im Fahrradanhänger oder mit dem Bollerwagen auf den Weg von Bad Vilbel nach Bruchköbel, um ein Zeichen zu setzen für die Kinderhospizarbeit. Weiterlesen

Elternberatungsstelle des Philip Julius ab sofort verfügbar

Suchen Sie als Eltern oder Angehörige eines schwerstbehinderten oder schwerkranken Kindes eine Anlaufstelle für die Sorgen und Nöte Ihres Alltags? Suchen Sie nicht weiter!

Ab sofort bieten wir Ihnen mit unserer Elternberatungsstelle ein offenes Ohr für genau diese Situationen. Und nicht nur das – auch tatkräftige Unterstützung…

Neugierig geworden? Mehr erfahren.

Kinder-Lebens-Lauf 2018: wir machen uns auf den Weg

Am 23. Juli 2018 werden wir Teil eines ganz besonderen Abenteuers: dem Kinder-Lebens-Lauf.
Tausende Läufer werden tausende Kilometer zurücklegen – für unheilbar kranke Kinder und ihre Familien.

Ein starkes Netzwerk

Für sie veranstalten die Mitgliedsorganisationen des Bundesverbandes Kinderhospiz 2018 eine einzigartige Kampagne: Wir umrunden Deutschland zu Fuß, per Fahrrad, mit dem Rollstuhl oder auch in einem Krankenhausbett. Und das in 132 Tagen. In weit über 100 Etappen führt die Strecke zu den Mitgliedsorganisationen und zu wichtigen Unterstützern.

Von Berlin über Greifswald, von Flensburg bis in den tiefsten Süden – Kinderhospizarbeit findet überall in Deutschland statt. Der Kinder-Lebens-Lauf macht dieses Hilfsnetzwerk sichtbar.

Dafür brauchen wir SIE!

Eine solche Kampagne braucht Unterstützer. Solche, die für uns in Lauf- oder Wanderschuhe steigen. Sponsoren und Förderer. Befürworter und Bekanntmacher.

Laufen Sie mit uns und zeigen Sie Ihre Solidarität für Familien mit schwer kranken oder schwer behinderten Kindern.

Wir treffen uns am frühen Nachmittag in Bad Vilbel und wandern, joggen, radeln oder schieben dann gemeinsam zum LaLeLu e.V. nach Bruchköbel, dem nächsten Etappenziel der Fackel. Die Strecke umfasst ca. 16 km. Es können auch Teiletappen gelaufen werden.

DETAILINFORMATIONEN FOLGEN

Navigation durch den Hilfsmitteldschungel

Nach dem Praxisratgeber Pflegeversicherung veröffentlichten André Wieprecht und Annett Wieprecht-Kotzsch jüngst ihr zweites Buch: die Hilfsmittelfibel.

Die Hilfsmittelfibel ist ein Standardwerk für jeden, der ein Hilfsmittel benötigt und der wissen möchte, wie er es bekommen kann. Das Buch unterstützt Angehörige, Eltern von Babys, Kindern und Jugendlichen sowie Mediziner und im medizinischen oder sozialen Bereich tätige Menschen bei Fragen rund um die Hilfsmittelversorgung. Es vermittelt anschaulich und leicht verständlich das Wissen zur Versorgung mit einem Hilfsmittel und informiert unter anderem über

  • Was ist ein Hilfsmittel nach der gesetzlichen Kranken- und Pflegeversicherung?
  • Welche Kosten werden bei Brillen und Kontaktlinsen übernommen?
  • Welche einzelnen Schritte sind zur gewünschten Hilfsmittelversorgung notwendig?
  • Welchem Leistungsumfang und welchen Einschränkungen unterliegt die Hilfsmittelversorgung
  • Was versteht man unter dem neuen Behindertenbegriff nach dem Bundesteilhabegesetz und welche Nachteilsausgleiche gibt es?
  • Was muss beachtet werden, wenn ein Hilfsmittel für den Besuch der Kindertagesstätte bis zur Schule, Ausbildung und der Ausübung des Berufes benötigt wird?
  • Besteht ein Anspruch auf Hilfsmittel in einem Pflegeheim oder Wohnheim für behinderte Menschen?
  • Für welche Fälle der Hilfsmittelversorgung ist die gesetzliche Unfallversicherung zuständig?
  • Welchen Hilfsmittelanspruch haben Flüchtlinge und Asylbewerber?
  • Welche 11 wichtigsten Dinge sind bei einem Widerspruch und einer Klage zu beachten?

Hier über smile.amazon.de kaufen und mit 0,5% des Umsatzes den Philip Julius e.V. unterstützen!

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Logo der Familienfreizeit Atempause des Philip Julius e. V.

Atempause 2018 – Freizeit für Familien mit schwerstbehinderten Kindern

Vom 27. September bis 3. Oktober 2018

veranstalten wir auf dem Irmengard-Hof in Gstadt am Chiemsee eine Ferienfreizeit für Familien mit schwerstbehinderten Kindern (und deren Geschwister).

Wir freuen uns darauf, Ihnen eine Atempause zu verschaffen – für die ganze Familie! Geplant sind

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Besuch auf dem Irmengard-Hof am Chiemsee

Was könnte man bei diesem Wetter schöneres tun als eine Reise plafnen?
Genau das tut unser Team gerade. Wir planen für Euch eine Familienfreizeit vom 27.09.-03.10.18 auf dem Irmengard-Hof der Björn Schulz Stiftung am Chiemsee. In Kürze erfahrt Ihr hier die Details. Bis es soweit ist, anbei schonmal ein kleiner Vorgeschmack.

VIDA Kinderreha: Alles in einer App

VIDA launcht die erste deutschsprachige APP zum Thema Kinderreha.

Mit der VIDA Kinderreha App steht erstmals ein schneller mobiler Zugang zu Informationen für Eltern, Fachhändler und Therapeuten und alle Interessierte rund um das Thema Kinderreha zur Verfügung. Die App vernetzt alle relevanten Informationen auf einen Klick. Weiterlesen