Archiv der Kategorie: Hospiz

Stellungnahme RISG

Wir begrüßen, dass die Bundesregierung mit dem neuen RISG (Reha-und Intensivpflege-Stärkungsgesetz) das Leistungsrecht zur medizinischen Rehabilitation und zur außerklinischen Intensivpflege neu regeln möchte. Diese Reform fördert den Gedanken der Rehabilitation und sieht vor, die Eigenbeiträge bei stationären Pflegeaufenthalten zu senken. Damit wird deutlich, dass es für Menschen, die auf außerklinische Intensivpflege angewiesen sind, kein Kriterium ist, dass die Versorgung zuhause günstiger wäre als in einem Heim. Damit wird sicherlich erreicht, dass die ‚Betroffenen‘ sich frei von finanziellen Erwägungen für die bestmögliche Versorgung entscheiden können.

Den aktuellen Referentenentwurf halten wir allerdings für ungeeignet, dieses Ziel zu erreichen. Vielmehr stellt der Entwurf in wichtigen Teilen einen Rückschritt dar. Aus unserer Sicht werden wichtige Kriterien zur Sicherung des Wohles von Menschen, ganz besonders jedoch von Familien mit schwer erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen nicht beachtet.

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Welchen Wert hat ein sterbendes Kind?

Anlässlich des heutigen Weltgesundheitstages machen die Mitgliedsorganisationen des  Bundesverbandes Kinderhospiz auf die schlechte Versorgungslage in der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen aufmerksam.

Weltweit gibt es mehr als 21 Millionen Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Vor allem in den ärmeren Regionen der Welt, wo beispielsweise auch AIDS Erkrankungen noch tödlich sind, müssen schwerstkranke Kinder und ihre Familien völlig ohne Unterstützung auskommen. „Ich bin zutiefst schockiert, dass es immer noch viele Kinder gibt, die sogar ohne Schmerzmittel den schweren Weg dem Tod entgegen gehen müssen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des deutschen Bundesverbands Kinderhospiz und Vorsitzende des internationalen Netzwerkes für die Palliativversorgung von Kindern ICPCN. Weiterlesen

Unterwegs im Zeichen des Engels

Rund 230 Menschen starteten am vergangenen Montag auf der 15 km langen Teilstrecke des Kinder-Lebens-Lauf des Bundesverbandes Kinderhospiz. Von Bad Vilbel Gronau wanderten sie Richtung Bruchköbel und machten aufmerksam auf die besondere Situation von Familien mit schwer kranken oder schwer behinderten Kindern. 

Die Sonne scheint bei Temperaturen um 33 °C. Am Himmel ist keine Wolke zu sehen. Die Luft steht. Anstrengen möchte sich heute eigentlich niemand. Und doch machen sich mehr als 230 Kinder und Erwachsene zu Fuß, mit dem Kinderfahrrad, im Rollstuhl, im Fahrradanhänger oder mit dem Bollerwagen auf den Weg von Bad Vilbel nach Bruchköbel, um ein Zeichen zu setzen für die Kinderhospizarbeit. Weiterlesen

Elternberatungsstelle des Philip Julius ab sofort verfügbar

Suchen Sie als Eltern oder Angehörige eines schwerstbehinderten oder schwerkranken Kindes eine Anlaufstelle für die Sorgen und Nöte Ihres Alltags? Suchen Sie nicht weiter!

Ab sofort bieten wir Ihnen mit unserer Elternberatungsstelle ein offenes Ohr für genau diese Situationen. Und nicht nur das – auch tatkräftige Unterstützung…

Neugierig geworden? Mehr erfahren.

Kinder-Lebens-Lauf 2018: wir machen uns auf den Weg

Am 23. Juli 2018 werden wir Teil eines ganz besonderen Abenteuers: dem Kinder-Lebens-Lauf.
Tausende Läufer werden tausende Kilometer zurücklegen – für unheilbar kranke Kinder und ihre Familien.

Ein starkes Netzwerk

Für sie veranstalten die Mitgliedsorganisationen des Bundesverbandes Kinderhospiz 2018 eine einzigartige Kampagne: Wir umrunden Deutschland zu Fuß, per Fahrrad, mit dem Rollstuhl oder auch in einem Krankenhausbett. Und das in 132 Tagen. In weit über 100 Etappen führt die Strecke zu den Mitgliedsorganisationen und zu wichtigen Unterstützern.

Von Berlin über Greifswald, von Flensburg bis in den tiefsten Süden – Kinderhospizarbeit findet überall in Deutschland statt. Der Kinder-Lebens-Lauf macht dieses Hilfsnetzwerk sichtbar.

Dafür brauchen wir SIE!

Eine solche Kampagne braucht Unterstützer. Solche, die für uns in Lauf- oder Wanderschuhe steigen. Sponsoren und Förderer. Befürworter und Bekanntmacher.

Laufen Sie mit uns und zeigen Sie Ihre Solidarität für Familien mit schwer kranken oder schwer behinderten Kindern.

Wir treffen uns am frühen Nachmittag in Bad Vilbel und wandern, joggen, radeln oder schieben dann gemeinsam zum LaLeLu e.V. nach Bruchköbel, dem nächsten Etappenziel der Fackel. Die Strecke umfasst ca. 16 km. Es können auch Teiletappen gelaufen werden.

DETAILINFORMATIONEN FOLGEN

Pressemitteilung: JungePflegeMonitor gestartet

Oberursel, 22.06.2017: Der Philip-Julius e.V. startet am 22. Juni seinen JungePflegeMonitor. Die Suchmaschine wird Familien mit schwerstbehinderten Kindern und Jugendlichen Überblick über bundesweit mehr als 170 Pflegeinrichtungen und ihre Spezialisierungen bieten. Schrittweise sollen es alle rund 300 Einrichtungen werden, die für sehr schwer behinderte Menschen in Frage kommen. Mit wenigen Klicks lassen sich gezielt Einrichtungen nach Ort / Umkreis / Bundesland, Spezialisierung und Therapieformen suchen.

Ob Kurzzeitpflege in den Sommerferien oder eine Dauereinrichtung für einen 18jährigen schwerst-behinderten Jugendlichen – der JungePflegeMonitor gibt einen Überblick über alle relevanten Einrichtungen in Deutschland.

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7 Tage im Kinderhospiz

„Die Kinder sind ein totaler Segen für uns! Weil wir von ihnen lernen können, was wir uns alle wünschen: bedingungslose Liebe zu geben ohne etwas dafür haben zu wollen. Und das ist ein großes Geschenk.“ Ina ist mit ihrer todkranken Tochter Lucia im Kinderhospiz in Hamburg. Wie bei allen Kindern hier ist auch bei Inas Tochter eine Heilung ausgeschlossen.
Sieben Tage verbringen die NDR Filmautoren Tobias Lickes und Nikolas Migut in einem Kinderhospiz in Hamburg. Weiterlesen