Archiv der Kategorie: Erfahrungsbericht

Ein Kind ohne Vorzeige-Behinderung

von Marcella Becker

Ich glaube weder an Schubladen noch an Klassen. Aber manchmal lehrt einem das Leben etwas anderes. Was macht man, wenn man kein Kind mit einer Vorzeige-Behinderung hat? Was macht man, wenn das eigene Kind nicht von der beliebtesten Cheerleaderin zum Prom eingeladen wird oder kein Football Star ist, der am Ende des Spieles die Möglichkeit zu einem Touchdown erhält?

“Das ist aber eine niedliche Behinderung” – Diesen Satz habe ich schon oft gehört. Glauben Sie nicht? Das kann ich mir vorstellen, aber es stimmt! Zwar nicht bei Evan aber bei anderen besonderen Kindern. Es scheint eine Klassengesellschaft der Behinderung zu geben. Die Behinderung oder besser gesagt die Behinderten scheinen in verschiedene Gruppen aufgeteilt zu sein. Die Gruppen, die ich bis jetzt entdeckt habe, sind: Die niedlichen Behinderten, die zutiefst mitleiderregenden Behinderten und die schrecklichen Behinderten zu der auch die Untergruppe „die sehen ja komplett gesund aus und sind nur falsch erzogen“ Behinderten gehören. Zu dieser Gruppe scheinen wir zu gehören.  Weiterlesen

Hallo Angst, ich heiße Dich willkommen!

von Marcella Becker

Es ist früh am Morgen und ich höre ein Klopfen. Erst ganz leise und dann wird es immer lauter. Ich versuche wegzuhören aber ich schaffe es nicht. Ich drehe mich um und versuche wieder einzuschlafen. Klopf. Klopf. Man kann es nicht ignorieren. So gut ich es auch versuche, ein Klopfen bleibt ein Klopfen. Ich stehe auf und gehe langsam zur Tür. Immer noch in der Hoffnung, dass ich mich verhöre aber das Klopfen wird lauter. Ich mache die Tür auf und die “Angst” begrüßt mich freudestrahlend. Ohne mich zu fragen, stürmt sie herein und macht es sich direkt auf meinem Sessel in der Küche gemütlich. Sie fragt gar nicht erst, ob sie einen Kaffee darf, sie macht sich ihn direkt selber. Ganz selbstverständlich sitzt sie da und trinkt genüsslich ihren Kaffee. Ich setze mich dazu und höre zu wie sie erzählt. Ich komme gar nicht erst zu Wort. Ich werde nichts gefragt. Sofort wird mir bewußt – so schnell werde ich sie nicht wieder los.  

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„Die Schulsuche für unsere behinderte Tochter hat mir das Herz gebrochen“

Mit ihrem Buch „Lotta Wundertüte“ hat Sandra Roth einen Bestseller gelandet, der viele Leser tief berührt hat.

Nun hat die sympathische Kölnerin ein neues Buch geschrieben: „Lotta Schultüte – mit dem Rollstuhl ins Klassenzimmer“, in dem es um die Mühen geht, die mit der Schulwahl für ihre Tochter Lotta einhergehen. Hier ein Interview mit Focus Online.

Mit all Euren Farben

von Marcella Becker

Ich ertappe mich dabei wie ich Dich beobachte. Wie ich schaue was Du wie machst und wie Du was machst. Ich bin begeistert und sprachlos. Du verstehst schon so viel. Du bist mein zweites Kind aber diese Erfahrungen mache ich zum ersten Mal. Manchmal kann ich gar nicht begreifen, wie Du schon so viel verstehen kannst. Wie ist das möglich? Du entdeckst Deine Welt und ich darf daran teilhaben. Oft geht das in unserem Alltag unter. Zwischen dem Arbeiten und unseren vielen Terminen bleibt nicht viel Zeit. Aber in manchen Momenten, in diesen ganz besonderen Momenten, schaue ich genau hin und bin sprachlos. Mit Dir ist so vieles anders als mit Deinem besonderen großen Bruder. Es gab eine Zeit, in der war ich sehr traurig, da ich immer mehr Dinge entdeckte, die Du kannst aber Dein großer Bruder nicht. Irgendwie tat es neben der Freude, dass Du wieder etwas Neues entdeckt hast, auch jedes Mal weh. Eine kleine oder etwas größere Enttäuschung schlich sich immer wieder ein. Es gibt Dinge, die Du mit Deinen 15 Monaten schon kannst, die Dein großer Bruder auch heute noch nicht für sich entdeckt hat. Weiterlesen

Schlimmer Start ins Leben

Frühgeburt, Herzfehler oder andere Krankheiten – wenn das eigene Baby ins Krankenhaus muss, sind Eltern oftmals traumatisiert. In einer solchen Situation fehlt es oft an psychologischer Unterstützung. Autorin Susanne Bürger berichtet auf Focus online über dieses einschneidende Erlebnis.

Zum Todestag von Philip Julius

„Das fundamentale Problem, das Problem, das uns aus dem Leben gerissen hat, ist, dass Du damit ganz allein bist!“

Zum Todestag von Philip Julius erzählen Katrin und Jörg aus ihrem Leben mit ihm. Eine Geschichte über tief empfundene Liebe und das kleine Glück. Jetzt und hier.

Um anderen Familien in eben dieser Situation das Leben zu erleichtern und ihnen Last von den Schultern zu nehmen, haben sie den Philip Julius e.V. gegründet.

Das Gespenst Zukunft

Kerstins Sohn Matteo, heute 7 Jahre alt, kam als frühes Frühchen auf die Welt. Mit ihm zogen Sorgen und Ängste ein, piepende Apparaturen … und das Gespenst Zukunft. 
Kerstin erzählt:
Auf meinem Bauch liegt mein winziges, 12 Wochen vor dem Termin auf die Welt geholtes Mini-Baby. Wir sind auf der Neonatologie, der Frühgeborenenintensivstation. Schläuche, Monitore, Piepen gehören seit 10 Tagen genau so zu unserem „Alltag“ wie unendlich viele Fragen, Sorgen und Angst. Vor mit sitzt ein Arzt und versucht mir die Diagnose für meinen kleinen Sohn zu sagen. Ich schwöre, ich höre das Geräusch zerplatzender Seifenblasen. Außerdem sehe ich mich irgendwie selbst dort sitzen und denken, dass das alles nur ein Irrtum sein kann.
Auf keinen Fall kann der Arzt doch mein Baby meinen, wenn er von schlechten Prognosen, nicht laufen werden und möglicherweise schwersten Beeinträchtigungen spricht.

Ein paar Tage später stellt sich auf der Station eine Frau vom hiesigen Eltern-Frühchenverein vor. Gut gelaunt und unglaublich positiv wirken wollend, will sie uns frischen Frühchen-Mamis hier auf der Station sicherlich Mut machen. Sie hat ein Fotoalbum dabei. Ihre Tochter war selbst einmal Frühchen. Nun steht sie vor dem Schulabschluss und will eine Ausbildung beginnen.
Stolz zeigt die Mutter die Fotos von der Einschulung und berichtet, wie wunderbar alles geworden ist. Ihre Botschaft: ein „Frühchen“ ist kein Beinbruch, es wird alles gut.
Tatsächlich wurde bei Ihrer Tochter alles gut.
Tatsächlich wird auch bei vielen anderen Frühchen alles gut. Oder zumindest vieles.

Ich aber liege hier in dieser unwirklich wirkenden Umgebung, die meinem Sohn das Leben rettet und kann nur denken „Geh weg“!

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Erst Vater, dann Topmodel

Jan Müller  wird erfolgreich für die SternTV-Reportage „Von der Straße auf den Catwalk“ gecastet, doch dann meldet sich der junge Mann nicht mehr. In dieser Zeit wurde seine schwerstbehinderte Tochter Amina geboren. Heute ist das Mädchen sieben Jahre alt und lebt bei ihrem Vater. Jan Müller ist inzwischen ein erfolgreiches Model, Student und in erster Linie eines: ein liebender Vater. Der Stern berichtet.

Unterwegs im Zeichen des Engels

Rund 230 Menschen starteten am vergangenen Montag auf der 15 km langen Teilstrecke des Kinder-Lebens-Lauf des Bundesverbandes Kinderhospiz. Von Bad Vilbel Gronau wanderten sie Richtung Bruchköbel und machten aufmerksam auf die besondere Situation von Familien mit schwer kranken oder schwer behinderten Kindern. 

Die Sonne scheint bei Temperaturen um 33 °C. Am Himmel ist keine Wolke zu sehen. Die Luft steht. Anstrengen möchte sich heute eigentlich niemand. Und doch machen sich mehr als 230 Kinder und Erwachsene zu Fuß, mit dem Kinderfahrrad, im Rollstuhl, im Fahrradanhänger oder mit dem Bollerwagen auf den Weg von Bad Vilbel nach Bruchköbel, um ein Zeichen zu setzen für die Kinderhospizarbeit. Weiterlesen