Archiv der Kategorie: Erfahrungsbericht

Das Gespenst Zukunft

Kerstins Sohn Matteo, heute 7 Jahre alt, kam als frühes Frühchen auf die Welt. Mit ihm zogen Sorgen und Ängste ein, piepende Apparaturen … und das Gespenst Zukunft. 
Kerstin erzählt:
Auf meinem Bauch liegt mein winziges, 12 Wochen vor dem Termin auf die Welt geholtes Mini-Baby. Wir sind auf der Neonatologie, der Frühgeborenenintensivstation. Schläuche, Monitore, Piepen gehören seit 10 Tagen genau so zu unserem „Alltag“ wie unendlich viele Fragen, Sorgen und Angst. Vor mit sitzt ein Arzt und versucht mir die Diagnose für meinen kleinen Sohn zu sagen. Ich schwöre, ich höre das Geräusch zerplatzender Seifenblasen. Außerdem sehe ich mich irgendwie selbst dort sitzen und denken, dass das alles nur ein Irrtum sein kann.
Auf keinen Fall kann der Arzt doch mein Baby meinen, wenn er von schlechten Prognosen, nicht laufen werden und möglicherweise schwersten Beeinträchtigungen spricht.

Ein paar Tage später stellt sich auf der Station eine Frau vom hiesigen Eltern-Frühchenverein vor. Gut gelaunt und unglaublich positiv wirken wollend, will sie uns frischen Frühchen-Mamis hier auf der Station sicherlich Mut machen. Sie hat ein Fotoalbum dabei. Ihre Tochter war selbst einmal Frühchen. Nun steht sie vor dem Schulabschluss und will eine Ausbildung beginnen.
Stolz zeigt die Mutter die Fotos von der Einschulung und berichtet, wie wunderbar alles geworden ist. Ihre Botschaft: ein „Frühchen“ ist kein Beinbruch, es wird alles gut.
Tatsächlich wurde bei Ihrer Tochter alles gut.
Tatsächlich wird auch bei vielen anderen Frühchen alles gut. Oder zumindest vieles.

Ich aber liege hier in dieser unwirklich wirkenden Umgebung, die meinem Sohn das Leben rettet und kann nur denken „Geh weg“!

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Erst Vater, dann Topmodel

Jan Müller  wird erfolgreich für die SternTV-Reportage „Von der Straße auf den Catwalk“ gecastet, doch dann meldet sich der junge Mann nicht mehr. In dieser Zeit wurde seine schwerstbehinderte Tochter Amina geboren. Heute ist das Mädchen sieben Jahre alt und lebt bei ihrem Vater. Jan Müller ist inzwischen ein erfolgreiches Model, Student und in erster Linie eines: ein liebender Vater. Der Stern berichtet.

Unterwegs im Zeichen des Engels

Rund 230 Menschen starteten am vergangenen Montag auf der 15 km langen Teilstrecke des Kinder-Lebens-Lauf des Bundesverbandes Kinderhospiz. Von Bad Vilbel Gronau wanderten sie Richtung Bruchköbel und machten aufmerksam auf die besondere Situation von Familien mit schwer kranken oder schwer behinderten Kindern. 

Die Sonne scheint bei Temperaturen um 33 °C. Am Himmel ist keine Wolke zu sehen. Die Luft steht. Anstrengen möchte sich heute eigentlich niemand. Und doch machen sich mehr als 230 Kinder und Erwachsene zu Fuß, mit dem Kinderfahrrad, im Rollstuhl, im Fahrradanhänger oder mit dem Bollerwagen auf den Weg von Bad Vilbel nach Bruchköbel, um ein Zeichen zu setzen für die Kinderhospizarbeit. Weiterlesen

Besuch auf dem Irmengard-Hof am Chiemsee

Was könnte man bei diesem Wetter schöneres tun als eine Reise plafnen?
Genau das tut unser Team gerade. Wir planen für Euch eine Familienfreizeit vom 27.09.-03.10.18 auf dem Irmengard-Hof der Björn Schulz Stiftung am Chiemsee. In Kürze erfahrt Ihr hier die Details. Bis es soweit ist, anbei schonmal ein kleiner Vorgeschmack.

Wie leben schwerstbehinderte junge Menschen?

Dieser Frage sind Lara und Franziska im Rahmen eines Sozialpraktikums bei uns nachgegangen.

In der ersten Woche ihres Praktikums haben die Mädchen sich theoretisch mit der Konzeption von Dokumentationsfilmen, sowie mit Dreh und Schnittprogrammen beschäftigt. Natürlich standen auch ein Präsentations- und ein Kameratraining auf dem Programm.

In ihrer zweiten Praktikumswoche haben die beiden Elias und seine Familie kennengelernt und Elias mit der Kamera in seinem Alltag begleitet. Schule, Freizeit, Zuhause, Therapie, die Mädchen waren überall dabei und haben ihre Eindrücke festgehalten.

Entstanden ist dabei ein charmanter Film, der aus einer frischen und kreativen Perspektive den Alltag von schwerstbehinderten jungen Menschen beleuchtet.

Anders und doch normal (13)

Liebe Philip Julius Leser,

Mit den Kindern gemeinsam eine Fahrradtour machen. Gemeinsam auf den Weihnachtsmarkt gehen, den Kindern zuwinken, während sie auf dem Karussell fahren. Zwei Glühwein und zwei Kinderpunsch kaufen und zusammen trinken. Den Kindern bei den Hausaufgaben helfen. Sie glücklich und erschöpft vom Sportverein abholen und ihnen gespannt zuhören, welche Abenteuer sie erlebt haben. Gemeinsam in den Urlaub fahren. Familie sein und leben.

Diese und andere Dingen sind für viele Eltern und Familien eine Selbstverständlichkeit. Sie sind so selbstverständlich, dass man gar nicht mehr darüber nachdenkt. Für uns sind sie es leider nicht. Wie gestaltet sich das Familienleben mit einem behinderten und einem gesunden Kind? Mit einem Kind, welches zu 100% Aufmerksamkeit benötigt? Wie schafft man es gleichzeitig, die unterschiedlichen Familienbedürfnisse zu erfüllen? Mit diesen Fragen setzte ich mich im Moment sehr ausgiebig auseinander. 

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Bruderherz: Ich hätte dir so gern die ganze Welt gezeigt

Marian ist kein ganz normaler Teenager – denn er ist der jüngste Reiseblogger Deutschlands. Mit seinen 15 Jahren hat er bereits über 31 Länder bereist und auf seiner Liste mit Reisezielen stehen noch etliche weitere. Auf seinem Blog »GeoMarian« schreibt er über seine Reisen und gibt Tipps und Tricks für andere Weltenbummler. Hinter seiner Reiselust steckt jedoch eine bewegende Geschichte: Als Marian neun Jahre alt ist, stirbt sein schwerbehinderter Bruder Marlon – ein Schock, der sein Leben für immer verändert. In seinem Buch berichtet Marian nicht nur farbenfroh und authentisch von seinen Abenteuern auf Reisen, sondern erzählt auch, wie Marlon ihn zu dem Menschen gemacht hat, der er heute ist – ein Mensch, der die ganze Welt sehen will! Seine Berichte von unterwegs sind genauso eine Liebeserklärung an das Reisen wie an seinen geliebten Bruder, den Marian im Herzen immer dabeihat.

Wenn Ihr das Buch über www.smile.amazon.de bestellt, habt Ihr die Chance, den Philip Julius e.V. mit 0,5% Eures Einkaufswertes zu unterstützen!

Anders und doch normal (12)

Liebe Philip Julius Leser,

jetzt ist es schon eine Weile her, dass ich mich zu Wort gemeldet habe und viel ist in der Zwischenzeit passiert. Sehr viel. Das einschneidendste jedoch: Aus 3 wurden 4. Mein kleiner großer Michel (Evan) ist großer Bruder geworden. Hip Hip Hurra!
Und ich? Ich bin jetzt eine zweifache Mama.
An manchen Tagen muss ich immer wieder in den Kinderwagen schauen, um mich dieser Tatsache zu vergewissern. Ehrlich gesagt, hätte ich nicht mehr damit gerechnet. Aber wie sagt man so schön:
Leben ist das, was passiert, wenn wir fleißig dabei sind, andere Pläne zu machen.

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„Erzähl doch mal… Anja!“

Im Alter von elf Jahren erleidet Alena eine schwere Hirnblutung. Die Ärzte geben ihr zunächst keine Überlebenschance. Doch ihre Familie kämpft für Alena und steckt jeden Cent in Therapien. Die Eltern und Alenas Schwester glauben an das Unmögliche …
… und werden letztlich belohnt.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

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