Archiv des Autors: Nadine Bauer

Aktuelle Informationen zum Corona-Virus

Liebe Familien, 
Covid-19 stellt Familien mit schwerstbehinderten Kindern vor besondere Herausforderungen. Wir werden Euch hier Informationen bieten, Hilfestellung leisten und Euch ständig aktualisiert unsere Einschätzungen zur Lage vermitteln.
Das Büro des Philip Julius e.V. ist täglich von 9:00 bis 16:00 Uhr unter 06101/98 90 77 0 erreichbar. Wenn es nicht dringend ist, schickt uns Eure Fragen gerne auch per Email an info@philip-julius.de. Wir versuchen so schnell wie möglich Antworten zu finden. 
Wir sind bereits im Austausch mit Fachreferenten der Sozialverbände, mit dem hessischen Sozialministerium sowie dem Gesundheitsamt des Wetteraukreises. 

In unserer neuen Rubrik „Ihr fragt – wir antworten“ versuchen wir Antworten auf die wichtigsten Fragen zu bieten, die Ihr uns schickt. Wir sprechen dazu mit Experten. Alle Fragen und Antworten findest Du indem Du auf „weiterlesen“ klickst.

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Wir bringen Euch zusammen

Covid-19 stellt Euch als Familien mit schwerstbehinderten Kindern vor besondere Herausforderungen.
Wir möchten Euch daher in diesen schwierigen Zeiten die Möglichkeit geben, Euch mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen. Raus aus der sozialen Isolation und rein in die Gemeinschaft. Denn zusammen sind wir stärker.

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Beschäftigungsideen für schwerstbehinderte Kinder

Neben der Sorge um die Lieben, um die wirtschaftliche Zukunft und alles Belastende, was die Corona-Pandemie mit sich bringt, müssen wir uns alle auch an einen neuen, völlig ungewohnten Tagesablauf gewöhnen.

Um diesen Balanceakt zwischen der Versorgung und Pflege des schwerstbehinderten Kindes, den Belangen der Geschwistern, und natürlich dem Haushalt zu bewältigen, haben wir einige Ideen für Beschäftigungsangebote zusammengetragen und hoffen, dass für Euch etwas dabei ist.

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In Corona-Zeiten: was Du jetzt für Dich tun kannst

Jetzt denkst Du bestimmt: „Wer? Ich? Etwas für mich tun? Wann denn das noch bitte?“

Doch gerade in der aktuellen Situation, wo alles nur so auf Dich einzuströmen scheint. In den Zeiten, wo Du plötzlich neben Pflegender oder Pflegendem auch noch LehrerIn, TherapeutIn und KrisenmanagerIn bist. Gerade JETZT ist es umso wichtiger, dass Du auf Dich gut achtgibst. Denn nur wenn es Dir gut geht (im Rahmen der Möglichkeiten), dann kann es auch Deiner Familie gut gehen.

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Corona Virus COVID-19: gute Informationsquellen

Seit mehreren Wochen nun bestimmt das Corona-Virus die Schlagzeilen. Wir beobachten die unterschiedlichsten Reaktionen: „wird schon nicht so schlimm sein“, Unsicherheit, Angst bis hin zu Panik.

In all der Informationsflut ist es nicht einfach, wissenschaftlich fundierte, verlässliche und zugleich gut verständliche Quellen zu finden, um sich über das Virus auf dem Laufenden zu halten.

Zugleich wissen wir inzwischen sicher, dass insbesondere Menschen mit Vorerkrankungen – also auch unsere schwer behinderten oder schwer erkrankten Kinder – stark gefährdet und Vorsorge und Aufmerksamkeit daher unbedingt nötig sind. 

Wir haben daher viel gelesen und recherchiert in den letzten Tagen – und möchten Euch nun gerne diese beiden Informationsquellen empfehlen, die aus unserer Sicht fundierter und verständlicher berichten als viele andere: 

Nachrichten Podcast des NDR
Spektrum Medizin

Kommt gut durch die nächste Zeit!

Wir trauern um Noah

„Schließe die Augen. Klettere mit mir auf den Regenbogen. Auf einen Sonnenstrahl. Hinauf zu den Sternen. In die Unendlichkeit.“ (Autor unbekannt)

Am 02.03.2020 verstarb Noah, das Titelkind unseres JungePflegeMonitors, nach einer Operation, von der er sich nicht mehr erholen konnte.

Seine Mutter Cindy schreibt: „… Ich hatte viele wunderschöne Jahre mit meinem kleinen Tiger. Er hat mich zu einem anderen Menschen gemacht und dafür bin ich ihm unendlich dankbar.
Und wenn seine Zeit gekommen ist stehe ich hinter ihm…“

Wir sind in Gedanken bei Euch, liebe Cindy, und jederzeit gern für Euch da.

Bärenstark Freizeiten 2020 für Geschwisterkinder

… sind ein Projekt der Carls Stiftung im hessischen Königstein. Mit BÄRENSTARK möchte sie jährlich vielen Kindern, die mit einem behinderten oder chronisch schwer kranken Geschwisterkind aufwachsen, 14 unbeschwerte Tage ermöglichen. Seit 2008 fährt die Carls Stiftung jedes Jahr mit 25 Kindern in die BÄRENSTARK Ferienfreizeiten.

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Alternativlos und überfällig

Zum Tag der Kinderhospizarbeit fordert der Bundesverband Kinderhospiz eigene Rahmenvereinbarungen für ambulante Dienste.

Berlin, 10. Februar 2020

„Wo sind die Kinder?“ Das ist der Satz mit dem Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, in politischen Verhandlungen meist in Erinnerung bleibt. Und in der Tat – wo werden Kinderinteressen explizit berücksichtigt, wenn es um Regelungen für Hospizdienste geht? Nach jahrelanger Überzeugungsarbeit von Seiten des Bundesverbands Kinderhospiz ist politischen Entscheidungsträgern inzwischen klar, dass Kinderhospizarbeit anders ausgerichtet ist als die für erwachsene Patienten. 2015 wurde daraufhin im Hospiz- und Palliativgesetz aufgenommen, dass es für stationäre Kinderhospizeinrichtungen eigene Rahmenvereinbarungengeben soll. Nach vielen Verhandlungsrunden mit den Kostenträgern traten diese 2017 in Kraft – „damit haben sich die von den Krankenkassen bezahlten Tagessätze für schwerstkranke Kinder nahezu verdoppelt“, sagt Sabine Kraft. 

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