Wer war Philip Julius?

Als Philip Julius im Juni 1994 zur Welt kam, schien er ein gesunder Junge zu sein. Alle Werte waren perfekt, er verhielt sich wie ein normales Baby, schrie und trank. Doch an seinen Gehirnströmen lies sich erkennen, dass er an einem Krampfleiden erkrankt war. Das EEG zeigte ein „Burst-Supression-Muster“: starken Ausschlägen folgen ganz flache Phasen. Philip Julius litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden nach Ohtahara. Warum und wie es entstanden war, blieb unklar.

Irgendwann beschlossen wir, seine Eltern, unsere Energie nicht mehr darauf zu verwenden, nach medizinischen Antworten oder gar Heilung zu suchen. Stattdessen konzentrierten wir uns darauf, Philips Lebensqualität zu verbessern. Die ersten Jahre lebten wir mit ihm – und nachdem 1995 seine Schwester zur Welt gekommen war – mit beiden Kindern in Moskau.

Diese Zeit war wohl die beste in Philips Leben: Fast täglich kam eine Krankengymnastin ins Haus, um mit ihm eineinhalb Stunden intensiv zu arbeiten. Es war immer jemand für ihn da, wenn nicht wir, dann seine russische Patentante oder ein Kindermädchen.

Nach sechs Jahren in Moskau zogen wir 1999 zurück nach Deutschland. Wir entschieden uns für Oberursel im Taunus. Fortan war Philips Versorgung weitaus schwieriger. Das größte Problem war, eine Einrichtung zu finden, in der Philip tagsüber betreut werden konnte. Wir versuchten es zunächst mit einem integrativen Kindergarten in Oberursel. Doch mit der Versorgung eines schwerstbehinderten Kindes waren die Erzieherinnen und Erzieher dieser neuen Einrichtung überfordert.

In den acht Monaten, in denen Philip in diesem Kindergarten angemeldet war, konnte er ganze ganze 30 Tage dort verbringen. Er wurde oft krank. Wir mussten parallel für eine Betreuung zu Hause sorgen, die nur zum Teil von der Pflegekasse bezahlt wurde, obwohl Philip inzwischen als Härtefall eingestuft war. Nach acht Monaten meldeten wir ihn im Kindergarten wieder ab und suchten erneut. Schließlich fanden wir eine Einrichtung, die perfekt auf die Bedürfnisse unseres Kindes zugeschnitten war: die Johann-Peter-Schäfer-Blindenschule in Friedberg.

Wegen der relativ langen Anfahrt konnte Philip unter der Woche dort im Internat bleiben. An den Wochenenden und in den Ferien war er bei uns zu Hause. Der Betreuungsschlüssel in der Blindenschule sieht zwei bis drei Erzieher und Pfleger für sechs sehr schwer behinderte Kinder vor. Außerdem hatte Philip, inzwischen sieben Jahre alt, dort eine Bezugsperson, die federführend verantwortlich für ihn war und ihn bald sehr gut kannte. Auf diese Weise war sicher gestellt, dass alle ihm gerecht werden konnten.

Das Zusammenspiel zwischen Elternhaus und Blindenschule empfanden wir als optimal. Auch wenn Philips Leben schwer war, konnte er doch viele sehr schöne Momente erleben und genießen. Mit einem kleinen Lächeln bei weit geöffneten Augen konnte Philip Julius uns und seinen Betreuern zeigen, wenn er glücklich war.

Doch die Zeit in der Schule ging zu Ende. Mit 18 Jahren würde Philip das Internat verlassen müssen. Wie viele andere Väter und Mütter machten auch wir uns große Sorgen: Was würde nach der Schule kommen? Welche Einrichtung könnte Philip gerecht werden? Wo würden sich Betreuer seiner genauso annehmen und dafür sorgen, dass er sein Leben genießen kann? Oder würden wir unseren fast erwachsenen Sohn bald wieder rund um die Uhr zu Hause pflegen müssen?

Mehrere Besuche von Einrichtungen in Hessen – einmal gemeinsam mit Philip Julius – endeten in tiefer Frustration und in einer bitteren Erkenntnis: Während der Betreuungsaufwand für Philip immer weiter stieg, verringert sich das Betreuungsangebot für Menschen wie ihn nach der Schule radikal in Quantität und Qualität.

Es kam nicht mehr so weit. Nach einer erstaunlich langen Zeit ohne Krankenhausaufenthalte – Philip Julius war über drei Jahre nicht mehr in einer Klinik gewesen – kollabierte im Sommer 2011 sein linker Lungenflügel.

Philip Julius starb im Alter von 17 Jahren.

In den Tagen nach seinem Tod schrieb sein Vater einen Abschiedsbrief. Mit diesem Brief erinnern wir an einen ganz besonderen Menschen und daran, dass er trotz seiner eingeschränkten Möglichkeiten anderen Menschen viel Liebe und schöne Stunden zu schenken vermochte.

Den Abschiedsbrief an Philip Julius können Sie als PDF herunterladen.

Ein Gedanke zu „Wer war Philip Julius?

  1. Meetii Marie Hewig

    Der Brief ist heilig, er ist gesegnet. Die Liebes dieses Vaters ist rein, bedingungslos und so stark. Stärker als jede Gewalt dieser Erde, alles Leid. Denn Gottes Macht war und ist mit Ihnen.

    Antworten

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.