Linksammlung

Hier finden Sie nützliche Links zu Webseiten und Foren, die wir informativ finden.

Webseiten

Der Bundesverband für Körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. ist ein übergreifender Selbsthilfe- und Fachverband, eine Gemeinschaft, in der sich rund 28.000 Menschen zusammengeschlossen haben. In über 270 Orts- und Kreisvereinen leisten Eltern, ehrenamtliche Helfer und Fachkräfte unverzichtbare Arbeit. Die Vereine haben in Städten und Gemeinden viele Einrichtungen geschaffen: von Frühförder- und Beratungsstellen über familienentlastende Angebote bis hin zu Schulen, Wohneinrichtungen und Werkstätten. In 50 Clubs und Gruppen treffen sich behinderte und nichtbehinderte Menschen.

Der Verband hat eine lesenswerte Broschüre erstellt, die übersichtlich alle Leistungen und Hilfen auflistet, die Eltern mit behinderten Kindern in Anspruch nehmen können.

Die Infoseite Behinderung.org

– ist breit aufgestellt und umfangreich, technisch wird sie von einer Webagentur betreut, die sie vom Gründer übernommen hat, momentan wird sie daher nicht ständig inhaltlich aktualisiert

Das Infoportal einfach teilhaben

– des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales erklärt in einfacher Sprache Gesetze und liefert Informationen zu vielen relevanten Alltagsthemen – leider nicht immer ganz aktuell

Die Deutsche Fachpflege Gruppe

– für außerklinischen Intensivpflege in Deutschland. Ein Verbund 16 ambulanter Pflegedienste und Wohngruppen sowie einer stationären, gemeinnützigen Einrichtung. Diese Einrichtung haben wir kürzlich besucht und dazu einen Film-Beitrag gedreht.

Das Pilotennetzwerk Flying Hope

– fliegt schwer kranke (transportfähige) Kinder unentgeltlich zu medizinischer Behandlung, Kur- oder Erholungsaufenthalten

Die Internetplattform INTAKT

– stellt Informationen zum Leben mit behindertem Kind zusammen: Anlaufstellen, Rechte, praktische Tipps

Der bundesweite Selbsthilfe-Verein INTENSIVkinder zuhause

– nennt Eltern, die ihre pflegebedürftigen Kinder zu Hause versorgen, Ansprechpartner vor Ort, erklärt Fachbegriffe, informiert über Rechte

Der Dachverband der Elternselbsthilfegruppen Kindernetzwerk

– bündelt Adressen, Links, Datenbanken, Fachportale, informiert über Modellprojekte und politische Aktivitäten, aber auch über Krankheiten und Gerichtsurteile

Der Verein Kinder Pflege Netzwerk

– bietet ein Informationsportal für Eltern und Angehörige von kranken, pflege- oder hilfsbedürftigen Kindern, verweist auch auf Studien, Statistiken und Urteile. Der angeschlossene Kinderpflegekompass bietet u.a. die Option, Pflegeeinrichtungen zu suchen oder zu empfehlen

Die Arbeitsgemeinschaft Lebenswelten

– informiert Angehörige von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Beatmung über Wohn- und Pflegeplätze sowie ambulante Dienstleistungen und nennt Ansprechpartner für bestimmte Themen wie Beatmung oder Pflege

Das Projekt Leidmedien

– sensibilisiert für eine angemessene Sprache in der Berichterstattung über Menschen mit Behinderung, ist aber nicht nur für Journalisten hilfreich

Der Verein LEONA

– klärt über Pränataldiagnostik und Chromosomenabweichung auf, bietet Eltern chromosomal geschädigter Kinder Vernetzung, Erfahrungsaustausch und Trauerbegleitung, viele Links

Auf der Webseite nullbarriere

– finden sich umfangreiche Informationen darüber, wie man barrierefrei plant, baut und wohnt: Normen, Gesetze, Verordnungen, Produkte, Fachberater oder Fördermittel

Das Portal Pflegewiki

– ist eine auf die Pflege bezogene Online-Enzyklopädie des deutschen Berufsverbands für Pflegeberufe

Die Organisation Stiftung NOAH

– liefert einen ausführlichen und verständlichen Pflegeratgeber sowie generelle Informationen zu Beatmung und Ernährung mit Magensonde

Auf der Karte Wheelmap

– kann man rollstuhlgerechte Orte finden und selbst eintragen

Foren / Blogs

Forum INTAKT

– für Eltern von Kinder mit Behinderungen

Neurokind

– in diesem Blog gibt ein Vater seine Erfahrungen weiter

Kinder mit Tracheostoma

– Forum für Eltern, Pflegekräfte und Therapeuten deren Kinder vorübergehend oder dauerhaft mit einem künstlichen Zugang zur Luftröhre leben

REHAkids

– großes und gut besuchtes Forum für Eltern besonderer Kinder

Sondenkinder

– für Eltern, deren Kinder mit Sonde ernährt werden

Treffpunkt für pflegende Angehörige

– für Menschen, die zu Hause pflegen