Projekte

Aktuell arbeiten wir an folgenden Projekten

Wünsch Dir was, Nils!

Projektstart: 01.10.2017
Projektende: 
Projektpartner: Porsche Deutschland GmbH, Vida Global GmbH, Momo Magazin
Projektverantwortlich: Nadine Bauer, Stefan Mantel
Beschreibung:
Mit „Wünsch Dir was!“ startet der Philip Julius e.V. im Herbst 2017 eine neue Projektserie. Wir machen Wünsche schwerstbehinderter Kinder und ihrer Familien wahr. Familien können sich mit ihren Wünschen bei uns bewerben. Wie das funktioniert, geben wir demnächst hier bekannt. Wünsche, die einen hohen finanziellen Einsatz erfordern, können nicht erfüllt werden.

Den Auftakt machen Nils und seine Familie. Nils (10) befindet sich seit acht Jahren im Wachkoma.

Wie viele Jungs im Alter von zwei Jahren war auch Nils ein kleiner Autonarr. Und wie viele seiner Altersgenossen sammelte auch er Spielzeugautos, die er begeistert über heimische Teppiche flitzen ließ. Was Nils jedoch von den meisten Jungen seines Alters unterschied: sein Herz schlug schon sehr früh für Porsche. Er war fasziniert von der Form der Karosserie und den typischen Motorgeräuschen eines Sechszylinder-Boxer-Motors.

Nils erlitt im Alter von knapp zwei Jahren einen schweren Unfall, der für ihn und seine Familie alles veränderte. Von heute auf morgen ist Nils nicht mehr der kleine, quicklebendige Junge, der jeden Porsche am Geräusch erkennt. Nils befindet sich nun seit acht Jahren im Wachkoma.

Die Zustände von Wachkomapatienten können sehr unterschiedlich sein. Allen gemein ist jedoch, dass man nicht genau weiß, wieviel sie von ihrer Umgebung mitbekommen.
Nils reagiert nur wenig auf äußere Reize. Bei routinemäßigen Untersuchungen wurde festgestellt, dass er sein Umfeld optisch, akustisch und haptisch bis zu einem gewissen Grad wahrnimmt.

Die Eltern beobachten jedoch ein ganz besonderes Phänomen: Nils reagiert auf Porsche. Die Messung seiner Vitalfunktionen, die dauerhaft überwacht werden, zeigt eindeutig eine Reaktionen, wenn ein Porsche in der Nähe ist. Seine Sauerstoffsättigung steigt, Puls und Atmung beschleunigen sich. Nils wirkt interessiert und fröhlicher. Er versucht zu fokussieren. Manchmal, in für die Familie ganz besonderen Momenten, lacht er sogar.

Auf unsere Bemühungen hin, hat die Porsche Deutschland GmbH Nils und seine Familie zum Saison-Abschluss-Rennen des Porsche Sports Cup im Oktober 2017 auf den Hockenheimring eingeladen. Die Familie wird einen ganzen Tag auf dem Ring verbringen, eine Führung über das Gelände erleben, die Rennvorbereitung eines Teams in der Box mitverfolgen. Immer vorne dran natürlich Nils, für den sich bei dem Event viele audiovisuelle Reize bieten. Am nachmittag wird Nils dann selbst einmal in einem Porsche über die Rennstrecke fahren bzw. gefahren werden.

Marco Hessler, Geschäftsführer von unserem Förderpartner Vida Global, kümmert sich darum, dass für Nils und seinen großen Tag ein Lagerungssystem so individuell auf Nils Körperform angepasst wird, dass Nils gut im Porsche-Rennsitz sitzen kann.

Hier ein kleiner Einblick in die Anpassungsarbeiten.

 

Elternseminar auf Basis „Starke Eltern – Starke Kinder“ für Eltern schwerstbehinderter Kinder

Projektstart: 01.11.2017
Projektende: 
Projektpartner: Deutscher Kinderschutzbund e.V., Bezirksverband Frankfurt
Projektverantwortlich: Nadine Bauer, Beate Frank (KiSchuBu)
Projektmitarbeit:
 Denis Neurath
Projektvolumen: ca. 1.300 Euro (pro Seminar)
Finanzierung: Deutsches Rotes Kreuz e.V.
Beschreibung:
Eltern, deren Kinder behindert und pflegebedürftig sind, stehen vor vielen großen Herausforderungen: sie müssen sich in der neuen Lebenssituation zurecht finden, die Trauer, Angst und Sorge in ihr Leben integrieren und gleichzeitig Wärme und Glück schenken, die besten Pflege- und Fördermöglichkeiten organisieren, sich um die Geschwister kümmern und dabei noch Paar und Mensch bleiben.

Anhand von Elementen aus dem Elternkurs „Starke Eltern – Starke Kinder“® soll an zwei Wochenenden Gelegenheit gegeben werden, sich über diese Themen auszutauschen, neue Erkenntnisse zu gewinnen und Kraft zu schöpfen für den Alltag.

Der Kurs ermutigt die Eltern, ihre Verantwortung für einen schwerstbehinderten Menschen anzunehmen und dabei, gestützt von klaren Werte, eine liebevolle, warmherzige und aufmerksame Haltung gegenüber den Kindern einzunehmen.

Filmprojekt: „Schwerstbehinderte Kinder machen Urlaub“

Projektstart: 01.07.2017
Projektende: 30.10.2017
Projektpartner: Björn-Schulz-Stiftung, Hände für Kinder e.V., Luftikus gGmbH, Wohnen nach Wunsch e.V.
Projektverantwortlich: Nadine Bauer
Projektmitarbeit:
 Denis Neurath
Projektvolumen: ca. 3.500 Euro (Sachkosten)
Finanzierung: private Spenden
Beschreibung:
Viele Eltern schwerstbehinderter Kinder wünschen sich einen gemeinsamen Familienurlaub. Er scheitert aber oft am an zwei Barrieren, der einen emotionaler, der anderen struktureller Natur. Zumeist können sich Eltern, die ein Kind mit einem enorm hohen Pflegeaufwand betreuen, nicht vorstellen, dass es Orte gibt, die fernab der gewohnten und eingespielten häuslichen Umgebung, es ermöglichen, dass sie sich selbst erholen und entspannen können. Hinzukommen Ängste, das behinderte Kind mit Reisestrapazen und Umgebungsveränderung zu überfordern. Nicht zuletzt schreckt auch die Angst vor enttäuschten Erwartungen. Strukturelle Barrieren sind die Kosten für einen Familienurlaub, die Wahl des Urlaubsziels und logistische / organisatorische Herausforderungen.

Dem entgegen steht jedoch der erhöhte Bedarf betroffener Familien nach Entlastung und Erholung. Ein gemeinsamer gelungener Familienurlaub stärkt die Familie als soziales Gefüge nachweislich. Dies zeigt eine durch den Philip Julius e.V. mitfinanzierte Studie („Kurzzeitwohnen für Kinder und Jugendliche mit Behinderung und deren Familien. Eine wissenschaftliche Evaluation im Neuen Kupferhof“, erschienen im Waxmann Verlag 2016). (siehe „Abgeschlossene Projekte“.)

Es badarf nun also „Ermutigungen“ für Eltern schwerstbehinderter Kinder, die helfen, emotionale und strukturelle Barrieren zu überwinden und sich der Planung und Realisierung eines gemeinsamen Familienurlaubes zuzuwenden.

Geplant sind Konzeption, Planung und Dreh von ca. zehn in sich geschlossenen Kurzfilmen rund um den Themenkreis „Urlaub mit schwerstbehinderten Kindern“ zu je 4-6 Minuten, die später zusätzlich zu einer Reportage zusammengeschnitten werden.

Die Filme sollen betroffenen Familien Mut machen und zugleich wichtige Impulse liefern, wie die Planung eines gemeinsamen Familienurlaubs gelingen kann.

Projekt JungePflegeMonitor

(Hier geht es zur Datenerhebung für Einrichtungen.)

Projektstart: 01.07.2016
Projektende: 30.06.2017
Projektpartner: Verband der Ersatzkassen (vdek), JUNGMUT Communications
Projektverantwortlich: Nadine Bauer
Projektmitarbeit:
 Denis Neurath, Helga Herrmann-Mansius, Zhanna Amerkhanova
Projektvolumen: ca. 17.500 Euro (Sachkosten)
Finanzierung: Vida Global GmbH, Allianz Hauptvertretung Schäfer und Schwing, Ursella Stiftung, Frankfurter Volksbank, private Spenden
Beschreibung:
Für Familien, die Pflege und Betreuung nicht zuhause leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für ihr schwerstbehindertes Kind zu finden.
Mehrfach schwerstbehinderte Menschen,mit Pflegegrad fünf (schwerst pflegebedürftig oder mit außergewöhnlich hohem Pflegeaufwand) haben sehr unterschiedliche und spezielle Bedürfnisse. Sie alle brauchen aber rund um die Uhr Menschen, die sie unterstützen.
Nicht viele Einrichtungen für behinderte Menschen sind dieser Aufgabe gewachsen und besonders schwierig gestaltet sich die Suche, wenn das Kind volljährig und damit das Schulrecht verwirkt ist. 

Die Datenlage wo junge Menschen mit schwerer Mehrfachbehinderung leben können ist sehr unübersichtlich. Nirgendwo gibt es Listen, auf denen alle Einrichtungen pro Bundesland aufgeführt sind und auch die für die Beratung der Eltern zuständigen Pflegestützpunkte verfügen meist nur über unzulängliches Datenmaterial, welches sie sich zudem mühsam selbst erarbeitet haben.

Mit dem JungePflegeMonitor wollen wir eine Versorgungslücke schließen und eine webbasierte Anwendung, eine Suchmaschine, schaffen, mittels derer Eltern bundesweit nach Pflegeeinrichtungen (vollstationär oder Kurzzeitpflege) suchen können, die in der Lage sind, mehrfach schwerstbehinderte junge Menschen angemessen zu versorgen.

Die Datenbank listet nicht nur alle Einrichtungen, sondern portraitiert diese auch. Zudem bietet eine Kommentarfunktion die Möglichkeit des Austausches mit anderen Eltern.

Die Programmierung der Anwendung wurde bereits abgeschlossen. Aktuell werden die Daten bei ca. 320 in Frage kommenden Einrichtungen abgefragt.

Folgende Projekte haben wir abgeschlossen

Wissenschaftliche Begleitevaluation „Der Neue Kupferhof“

Projektstart: Frühjahr 2015
Projektende: Herbst 2016
Projektträger: Hände für Kinder e.V.
Projektpartner: Deutsches Institut für Sozialwirtschaft (DISW) – Prof. Dr. Andreas Langer
Projektverantwortlich: Johannes Hans Nee, Andrea Jaap (Hände für Kinder e.V.)
Projektvolumen PJeV: 7.500 Euro
Finanzierung: private Spenden
Beschreibung:

Durch eine wissenschaftliche Evaluation (Buch) wurden Wirkungszusammenhänge und Einflüsse der familienorientierten Angebote des Neuen Kupferhofs unter Einbezug der Familien, der Eltern und Geschwisterkinder auf den Erfolg von Angeboten für Kinder mit Behinderung untersucht.

Die Ergebnisse der Studie sprechen für sich:

  • Das Kurzzeitwohnen durchbricht den Teufelskreis 24/7 zwischen Dauerbelastung und Belastung der Eltern-Kind-Beziehung.
  • Das Kurzzeitwohnen gibt Impulse für die Problemlösung familiärer Alltags- und Beziehungsgestaltung.
  • Durch den Aufenthalt im Neuen Kupferhof entstehen neue außerfamiliäre Kontakte und Familien werden im Umgang mit Exklusions- erfahrungen gestärkt.
  • Familien erfahren Entlastung im Umgang mit dem Arrangement eines individuellen Hilfesettings.
  • Das Schicksal akzeptieren und annehmen lernen: Unterstützung und Hilfe auf der individuellen Ebene und bei emotionalen Belastungen durch Beratungs- und Austauschstrukturen im Neuen Kupferhof.

Die Studie erschien Ende 2016 im Waxmann Verlag. Nähere Informationen hier.

Die wissenschaftliche Begleitevaluation wird durch das DISW fortgesetzt. Philip Julius e.V. wird das Projekt weiterhin unterstützen.