Projekte

Aktuell arbeiten wir an folgenden Projekten

Filmprojekt: „Schwerstbehinderte Kinder machen Urlaub“

Projektstart: 01.07.2017
Projektende: 30.10.2017
Projektpartner: Björn-Schulz-Stiftung, Hände für Kinder e.V., Luftikus gGmbH, Wohnen nach Wunsch e.V.
Projektverantwortlich: Nadine Bauer
Projektmitarbeit:
 Denis Neurath
Projektvolumen: ca. 3.500 Euro (Sachkosten)
Finanzierung: (angefragt)
Beschreibung:
Viele Eltern schwerstbehinderter Kinder wünschen sich einen gemeinsamen Familienurlaub. Er scheitert aber oft am an zwei Barrieren, der einen emotionaler, der anderen struktureller Natur. Zumeist können sich Eltern, die ein Kind mit einem enorm hohen Pflegeaufwand betreuen, nicht vorstellen, dass es Orte gibt, die fernab der gewohnten und eingespielten häuslichen Umgebung, es ermöglichen, dass sie sich selbst erholen und entspannen können. Hinzukommen Ängste, das behinderte Kind mit Reisestrapazen und Umgebungsveränderung zu überfordern. Nicht zuletzt schreckt auch die Angst vor enttäuschten Erwartungen. Strukturelle Barrieren sind die Kosten für einen Familienurlaub, die Wahl des Urlaubsziels und logistische / organisatorische Herausforderungen.

Dem entgegen steht jedoch der erhöhte Bedarf betroffener Familien nach Entlastung und Erholung. Ein gemeinsamer gelungener Familienurlaub stärkt die Familie als soziales Gefüge nachweislich. Dies zeigt eine durch den Philip Julius e.V. mitfinanzierte Studie („Kurzzeitwohnen für Kinder und Jugendliche mit Behinderung und deren Familien. Eine wissenschaftliche Evaluation im Neuen Kupferhof“, erschienen im Waxmann Verlag 2016). (siehe „Abgeschlossene Projekte“.)

Es badarf nun also „Ermutigungen“ für Eltern schwerstbehinderter Kinder, die helfen, emotionale und strukturelle Barrieren zu überwinden und sich der Planung und Realisierung eines gemeinsamen Familienurlaubes zuzuwenden.

Geplant sind Konzeption, Planung und Dreh von ca. zehn in sich geschlossenen Kurzfilmen rund um den Themenkreis „Urlaub mit schwerstbehinderten Kindern“ zu je 4-6 Minuten, die später zusätzlich zu einer Reportage zusammengeschnitten werden.

Die Filme sollen betroffenen Familien Mut machen und zugleich wichtige Impulse liefern, wie die Planung eines gemeinsamen Familienurlaubs gelingen kann.

Projekt JungePflegeMonitor

(Hier geht es zur Datenerhebung für Einrichtungen.)

Projektstart: 01.07.2016
Projektende: 30.06.2017
Projektpartner: Verband der Ersatzkassen (vdek), JUNGMUT Communications
Projektverantwortlich: Nadine Bauer
Projektmitarbeit:
 Denis Neurath, Helga Herrmann-Mansius, Zhanna Amerkhanova
Projektvolumen: ca. 17.500 Euro (Sachkosten)
Finanzierung: Vida Global GmbH, Allianz Hauptvertretung Schäfer und Schwing, Ursella Stiftung, Frankfurter Volksbank, private Spenden
Beschreibung:
Für Familien, die Pflege und Betreuung nicht zuhause leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für ihr schwerstbehindertes Kind zu finden.
Mehrfach schwerstbehinderte Menschen,mit Pflegegrad fünf (schwerst pflegebedürftig oder mit außergewöhnlich hohem Pflegeaufwand) haben sehr unterschiedliche und spezielle Bedürfnisse. Sie alle brauchen aber rund um die Uhr Menschen, die sie unterstützen.
Nicht viele Einrichtungen für behinderte Menschen sind dieser Aufgabe gewachsen und besonders schwierig gestaltet sich die Suche, wenn das Kind volljährig und damit das Schulrecht verwirkt ist. 

Die Datenlage wo junge Menschen mit schwerer Mehrfachbehinderung leben können ist sehr unübersichtlich. Nirgendwo gibt es Listen, auf denen alle Einrichtungen pro Bundesland aufgeführt sind und auch die für die Beratung der Eltern zuständigen Pflegestützpunkte verfügen meist nur über unzulängliches Datenmaterial, welches sie sich zudem mühsam selbst erarbeitet haben.

Mit dem JungePflegeMonitor wollen wir eine Versorgungslücke schließen und eine webbasierte Anwendung, eine Suchmaschine, schaffen, mittels derer Eltern bundesweit nach Pflegeeinrichtungen (vollstationär oder Kurzzeitpflege) suchen können, die in der Lage sind, mehrfach schwerstbehinderte junge Menschen angemessen zu versorgen.

Die Datenbank listet nicht nur alle Einrichtungen, sondern portraitiert diese auch. Zudem bietet eine Kommentarfunktion die Möglichkeit des Austausches mit anderen Eltern.

Die Programmierung der Anwendung wurde bereits abgeschlossen. Aktuell werden die Daten bei ca. 320 in Frage kommenden Einrichtungen abgefragt.

Folgende Projekte haben wir abgeschlossen

Wissenschaftliche Begleitevaluation „Der Neue Kupferhof“

Projektstart: Frühjahr 2015
Projektende: Herbst 2016
Projektträger: Hände für Kinder e.V.
Projektpartner: Deutsches Institut für Sozialwirtschaft (DISW) – Prof. Dr. Andreas Langer
Projektverantwortlich: Johannes Hans Nee, Andrea Jaap (Hände für Kinder e.V.)
Projektvolumen PJeV: 7.500 Euro
Finanzierung: private Spenden
Beschreibung:

Durch eine wissenschaftliche Evaluation (Buch) wurden Wirkungszusammenhänge und Einflüsse der familienorientierten Angebote des Neuen Kupferhofs unter Einbezug der Familien, der Eltern und Geschwisterkinder auf den Erfolg von Angeboten für Kinder mit Behinderung untersucht.

Die Ergebnisse der Studie sprechen für sich:

  • Das Kurzzeitwohnen durchbricht den Teufelskreis 24/7 zwischen Dauerbelastung und Belastung der Eltern-Kind-Beziehung.
  • Das Kurzzeitwohnen gibt Impulse für die Problemlösung familiärer Alltags- und Beziehungsgestaltung.
  • Durch den Aufenthalt im Neuen Kupferhof entstehen neue außerfamiliäre Kontakte und Familien werden im Umgang mit Exklusions- erfahrungen gestärkt.
  • Familien erfahren Entlastung im Umgang mit dem Arrangement eines individuellen Hilfesettings.
  • Das Schicksal akzeptieren und annehmen lernen: Unterstützung und Hilfe auf der individuellen Ebene und bei emotionalen Belastungen durch Beratungs- und Austauschstrukturen im Neuen Kupferhof.

Die Studie erschien Ende 2016 im Waxmann Verlag. Nähere Informationen hier.

Die wissenschaftliche Begleitevaluation wird durch das DISW fortgesetzt. Philip Julius e.V. wird das Projekt weiterhin unterstützen.