Immer ein kleines Stückchen mehr

Saskia © Stephan Tuschl

Saskia © Stephan Tuschl

Es ist Spätsommer und wir sitzen auf der Terrasse, genießen die letzten warmen Sonnenstrahlen und plaudern. Um Stephan Tuschl (50) und mich herum ist es ungewohnt still, denn Saskia (17), Stephans Tochter und Spielplatzfreundin meines Sohnes, arbeitet gerade zur Probe in einer Werkstatt in Frankfurt. Saskia kam in der 27. Woche mit 450 g Geburtsgewicht als extremes Frühchen zur Welt. Für ihre Mutter Sabine war die Schwangerschaft mit Saskia ein Risiko, denn sie musste sich bereits im Alter von 23 Jahren einer Nierentransplantation unterziehen. Im 7. Monat entschieden die Ärzte, Saskia auf die Welt zu holen, da sie im Mutterleib nicht mehr richtig versorgt wurde. Warum es zu dieser Mangelversorgung kam, wurde erst zehn Jahre später als Zufallsbefund einer Krebserkrankung festgestellt. Der Grund war ein Gendefekt, der eine Mangelversorgung der Plazenta verursachte.

Es folgten Zeiten des Hoffens und Bangens, doch schnell wurde klar, dass Saskia in ihrer Entwicklung nie würde zu Gleichaltrigen aufschließen können. Saskia ist heute geistig behindert, fast blind und leidet an einer spastischen Bewegungsstörung. Doch Stephan wünscht sich für seine Tochter, dass sie – im Rahmen ihrer Möglichkeiten – ein selbstbestimmtes Leben führen kann. „Wir streben immer nach einem kleinen Stückchen mehr. Wir wollen, dass Saskia sich im Leben behauptet und sich gut integriert. Aber dazu brauchen wir auch Herausforderungen und kein Stehenbleiben auf einem bequemen Status Quo“.

Saskia bei der Delfintherapie 2012 © Stephan Tuschl

Saskia bei der Delfintherapie 2012 © Stephan Tuschl

Die aktuelle Herausforderung ist die Suche nach einer Anschluss-Einrichtung nach Saskias Schulzeit an der Johann-Peter-Schäfer Schule für Blinde und Sehbehinderte in Friedberg. Dieses Thema beschäftigt die Familie seit mehreren Jahren, in denen sie sich bereits in Netzwerken wie der Lebenshilfe engagiert, sich an den Wochenenden und in den Ferien Einrichtungen ansieht und gegen teils absurde bürokratische Hürden kämpft. Saskia wird sicherlich einige Praktika in Werkstätten absolvieren, die dazu dienen zu sehen, ob sie dort zurecht kommt, und ob die jeweilige Einrichtung in der Lage wäre, auf Saskias spezielle Bedürfnisse einzugehen. Zeiten, in denen der Rest der Familie in ständiger Rufbereitschaft lebt und die es generalstabsmäßig zu organisieren gilt. Saskia muss bei der Schule, im Internat und beim Fahrdienst abgemeldet werden, die Kostenübernahme durch den Träger geklärt, ein Fahrdienst in die Werkstatt muss organisiert werden, meist bleibt es jedoch an den Eltern hängen, Saskia morgens hin- und abends wieder zurück zu fahren. Die ersten Tage müssen begleitet, die Betreuer und nicht zuletzt Saskia eingehend auf das Praktikum vorbereitet werden. Viel Zeit für andere Dinge bleibt da für beide Elternteile nicht.

„Wenn Dein behindertes Kind in die Schule kommt, dann musst Du bereits an die Zukunft denken.“

Stephans größte Angst war es, dass seine Tochter mit 30 noch zuhause lebt, zusammen mit Eltern, die langsam alt und zunehmend überfordert sind. Stattdessen habe die Familie alles daran gesetzt, Saskia so gut es geht zu fördern, aber auch zu fordern und die größtmögliche Selbständigkeit anzustreben. Saskia sollte den eigenen Willen so gut es eben ging ausdrücken lernen. Sie sollte sich in feste Strukturen außerhalb der Familie einfügen und möglichst viel Alltag selbständig bewältigen.

Daher haben Stephan und Sabine ihre Tochter sehr früh für das Internat der Blindenschule angemeldet. Die größte Herausforderung dabei sei gewesen, die Tochter loszulassen, zu akzeptieren, dass fremde Menschen sich nun um sie kümmern und gegebenenfalls auch kleinere Krisen managen.

Anderen Eltern kann Stephan diesen Schritt nur empfehlen.

Saskia auf dem Karussell © Stephan Tuschl

Saskia auf dem Karussell © Stephan Tuschl

Ebenso legt er nahe, behinderte Kinder an so viel Alltag, so viel Normalität wie möglich teilhaben zu lassen. Saskia beispielweise ist immer und überall dabei. Beim Einkaufen, auf dem Dorffest oder in der Disko der örtlichen Lebenshilfe, Saskia ist mittendrin. Sie hat gelernt, sich trotz ihrer Fast-Blindheit zu orientieren, sich fremde Umgebungen eigenständig zu erschließen. Das macht sie, aber auch ihre Eltern um ein großes Stück unabhängiger, die einzelnen Situationen für alle drei entspannter.

Für die Zukunft hofft Stephan, dass Saskia nach ihrer Schulzeit nahtlos einen Platz in einer Werkstatt bekommt und vielleicht eines Tages in einer Wohngruppe leben kann, in der sie sich glücklich, zufrieden und geborgen fühlt. „Das wäre schön“ sagt er und bricht auf zum Fahrdienst. Saskia wartet bereits.
(Nadine Bauer)

Ein Gedanke zu „Immer ein kleines Stückchen mehr

  1. KERSTIN RAFF

    Schön dass der kleine Zwerg den weg ins Leben geschafft hat. …super… deine zimmernachbarin Kerstin.. Am 10.01.1998.. mit Felix…

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