„Erzähl doch mal …. Susanne!“

Susannes Tochter Selina liebte Pferde. Mehrmals die Woche ging die Jugendliche zum Reiten. Eines Tages kam der Anruf. Selina hatte einen schweren Reitunfall. Seitdem ist im Leben von Susanne nichts mehr wie vorher. Seit 10 Jahren ist ihre Tochter nun schon im Wachkoma. Für die Familie bedeutet dies eine dauernde Belastungsprobe.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. 

Susanne © Susanne Schneider

Susanne © Susanne Schneider

PJeV: Wie sieht Deine Familie aus?
Susanne: Wir sind eine Patchworkfamilie. Ich habe meinen Freund vor 15 Jahren kennengelernt, nachdem Selinas Vater und ich uns getrennt hatten. Da war Selina 6 ½ Jahre alt. Mein Freund brachte Marvin (jetzt 24) mit in die Beziehung und 2004 kam dann unsere gemeinsame Tochter Mandy auf die Welt.

Wann und wie hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?
Eigentlich ist mir erst nach und nach klar geworden, dass Selina im Wachkoma ist und bleiben wird.

Schon auf der Intensivstation, noch während ihr nach einem schweren Reitunfall und der Reanimation die Schädelknochen entfernt wurden um dem immensen Schädeldruck Platz zu schaffen, war aber klar, dass wir nicht mehr die Selina von früher zurückbekommen würden. Es gab auf der Kinderintensivstation einen Arzt, der sich viel Zeit für mich nahm, wenn er sah, dass ich mal wieder nah am Wasser gebaut war. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus und dem „Umzug“ in die Frühreha war meine Hoffnung groß, dass sich Selinas Gehirn wieder erholen würde. Aber gegen Ende des ersten Jahres war dann klar, dass sie wohl im Wachkoma bleiben würde. Das ist jetzt fast 10 Jahre her.

Inwiefern ist Dein Kind beeinträchtigt und wie gehst Du damit um?
Selina ist im apallischen Syndrom (oder auch Wachkoma) und somit komplett und rund um die Uhr auf Pflege angewiesen. Sie macht keine spontanen Eigenbewegungen, hat die typischen Kontrakturen/Spastiken, jedoch sind diese bei ihr auf Grund einer schlaffen Lähmung nicht so ausgeprägt. Selina atmet über ein Tracheostoma. Außerdem wird sie per Sonde ernährt. Der Sehnerv ist durch den anfänglichen Hirndruck massiv abgeblasst und sie fixiert nicht.

Ich versuche, sie trotzdem als „wahrnehmend“ zu betrachten, rede ganz viel mit ihr und lese häufig Bücher vor oder wir hören zusammen Musik.

Ihre Freundinnen habe ich damals ermutigt, sie mal zu besuchen und/oder etwas für sie aufzunehmen, damit sie die vertrauten Stimmen hören kann.
Viele Besuche hat es leider nicht gegeben, aber es existieren ein paar Kassetten, die Selinas damalige beste Freundinnen für sie aufgenommen haben.

Im Sommer gehe ich oft mit ihr draußen im Rolli spazieren, sofern es ihre Körpertemperatur zulässt. Sie kann diese nicht selbst regulieren, daher machen große Temperaturunterschiede zwischen Draussen und Drinnen ihr sehr zu schaffen.

Außerdem massiere ich Selina oft die Beine und Arme um ihr ein Gefühl für den eigenen Körper zu geben, oder versuche, etwas Geschmacksstimulation mit Mundpflegestäbchen zu machen.

Selina und Mandy beim Geschenke-Öffnen © Susanne Schneider

Selina und Mandy beim Geschenke-Öffnen © Susanne Schneider

Wie kommen Eure anderen Kinder mit der besonderen Familiensituation zurecht?
Mit Marvin, dem Sohn meines Freundes, habe ich kaum Kontakt. Er hat sich nach Selinas Unfall sehr zurückgezogen. Ob bei ihm eine Auseinandersetzung mit dem Thema stattfindet, kann ich gar nicht einschätzen.

Mandy war 2 ¾ Jahre alt, als Selina verunfallt ist und kann sich an ihre große Schwester vor dem Unfall nicht mehr erinnern. Sie ist mit der Situation und dem Zustand von Selina groß geworden und findet es „normal“ – obwohl sie auch traurig ist, dass sie eben keine große Schwester hat, mit der sie ihr Leben gestalten kann. Zu Selinas Geburtstag oder an Weihnachten betätigt sie sich gerne als „zweites Paar Hände“ ihrer Schwester und öffnet mit ihr zusammen die Geschenke – sogar die Geige wird zu diesen Anlässen wieder mal ausgepackt, um Selina etwas vorzuspielen.

Wie sieht Dein Alltag aus?
Dadurch, dass Selina in einer Rehaphase F Station eines Alten- und Pflegeheims untergebracht ist, ist mein Alltag nicht permanent von ihrer Situation geprägt.

Zwei Mal pro Woche (mittwochs und an einem Wochenendtag) besuche ich Selina im Pflegeheim, ansonsten habe ich den Alltag einer ganz normalen berufstätigen Mutter.

Was macht Dich im Alltag glücklich? Und welche Momente sind hingegen besonders schwer?
Glücklich macht mich, wenn ich bei Selina einen besonders „wachen“ Tag erwische und sie lange die Augen geöffnet hat. Oder auch wenn ich das Gefühl habe, dass sie verstanden hat, was ich sage, und mit einem Seufzen entsprechend „antwortet“ – oder wenn in ganz seltenen Fällen ein Anflug von Lächeln auf ihren Lippen zu sehen ist. Besonders schön sind auch die Tage, wenn wir alle zusammen (Selina, Mandy, mein Freund und ich) einen Spaziergang machen können.

Besonders schwer ist es immer abends beim Tschüss sagen, wenn ich dann nach Hause fahre und Selina zurücklasse.

Schwere Momente habe ich häufig nachts, wenn das Gedankenkarussell einsetzt und mich nicht zur Ruhe kommen lässt. Da drehe und wälze ich dann Gedanken an „was wäre wenn?“, frage mich, wie sich Selina wohl fühlt in ihrem Zustand, zweifle an mir selbst und beschäftige mich mit der Frage, ob ich immer den richtigen Weg gegangen bin, nur weil es der naheliegendste oder in der Situation der für mich angemessen erscheinende war.

Selina © Susanne Schneider

Selina © Susanne Schneider

Wer betreut Dein Kind? Wie habt Ihr die Pflege organisiert?
Direkt nach der Intensivstation war Selina ein knappes Jahr lang zur Frührehabilitation in einem Fachkrankenhaus in Neckargemünd. Vom Sozialdienst dort bekam ich eine Heilpädagogische Pflegeeinrichtung für Kinder und Jugendliche mit (auch schweren) Mehrfachbehinderungen in der Nähe von Marburg (ca. 100 km entfernt) vorgeschlagen, die Selinas Vater und ich dann auch auswählten.

Leider konnte sie dort nur bis zu ihrem 18. Lebensjahr bleiben. Danach wurde es dann schwierig. Zwar begannen wir frühzeitig mit der Suche nach einer Anschlußeinrichtung, aber wir haben nicht viele gefunden, die überhaupt in Frage kamen. Erschwerend kam hinzu, dass wir auf Grund der schwierigen familiären Konstellation auf relativ kurze Anreisewege angewiesen sind.

So kam es, dass Selina in bereits erwähntes Pflegeheim einzog. Von einer angemessenen Betreuung kann allerdings dort keine Rede sein, da keinerlei altersgemäße Tagesaktivitäten stattfinden und auch Therapien nur im reduzierten Umfang durchgeführt werden.

Diese Situation macht mich sehr unglücklich und ich wünschte, wir könnten eine andere Lösung finden, die vor allem Selina besser gerecht wird.

Hauptsächlich findet die Betreuung und Förderung von Selina durch mich statt, da andere Personen leider kaum vorbei kommen. Löbliche Ausnahme sind die Großeltern, die Selina auch jetzt noch zumindest hin und wieder besuchen.

Was machst Du beruflich? Und wie sieht Dein Arbeitsalltag aus?
Ich bin in Teilzeit bei einem Pharmakonzern angestellt und gehöre nach 30 Jahren schon fast zum Inventar. Seit Selinas Unfall habe ich dankenswerterweise mittwochs immer frei und arbeite ansonsten 4 Tage à 6 Stunden im Literaturservice für wissenschaftliche Fachliteratur. Da ich bedingt durch Schlafstörungen kein Morgenmensch bin, fängt mein Arbeitstag häufig erst zwischen 9:00 und 9.30 Uhr an, endet dafür aber auch entsprechend spät.

Susanne mit Lebensgefährten und Tochter Mandy © Susanne Schneider

Susanne mit Lebensgefährten und Tochter Mandy © Susanne Schneider

Was bedeutet Urlaub für Euch?
Anfangs war Urlaub für mich gedanklich nicht drin, weil ich ein schlechtes Gewissen gegenüber Selina hatte. Wir machen uns eine schöne Zeit und lassen sie allein zurück. Das kam mir falsch vor. Inzwischen ist es aber auch ein notwendiges Abschalten vom Berufs- und Besuchs-Alltag, den ich mir und meiner Rest-Familie gönne. Meine jüngere Tochter ist, bedingt durch meine Arbeits- und Besuchszeiten, relativ häufig alleine zu Hause, so dass wir die gemeinsame Zeit im Urlaub, vor allem die gemeinsamen Mahlzeiten, sehr genießen.

Wenn Ihr als Familie gemeinsam Urlaub macht, wie plant Ihr?
Mit Selina, also zu viert oder fünft, haben wir seit 2007 keinen gemeinsamen Urlaub mehr gemacht. Bisher habe ich den damit verbunden Organisationsmarathon gescheut, da meine Nerven und die Kraft oft nicht reichen. Dazu kommt, dass ich selbst Selina nicht adäquat versorgen kann und in der jetzigen Pflegeeinrichtung auch niemand wäre, den ich mit der Pflege beziehungsweise Organisation beauftragen könnte.

Familienurlaub (v.l. Susanne, Oma, Mandy, Selina) © Susanne Schneider

Familienurlaub (v.l. Susanne, Oma, Mandy, Selina) © Susanne Schneider

Wo habt Ihr Euren schönsten Urlaub verlebt?
Die schönsten Urlaube früher haben wir immer am Meer verbracht – oder anderweitig am Wasser; zu fünft war das zuletzt in Polen am See. Besonders schön habe ich auch einen Urlaub mit meinen beiden Mädels und meinen Eltern in einem Ferienhaus an der französischen Atlantikküste in Erinnerung.

Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?
Eigentlich lebe ich, was Selina – und auch mich persönlich – betrifft, in der Gegenwart.

An die Zukunft denke ich hauptsächlich in dem Sinne, dass ich Selina soweit begleiten möchte, wie ich kann, und solange, wie sie das möchte. Ich hoffe sehr, dass sie den Zeitpunkt, zu dem sie nicht mehr in diesem Zustand sein möchte, selbst bestimmen können wird – und dass ich im Moment des Gehens dabei sein kann.

Einmal noch mit ihr ans Meer fahren zu wäre ein Wunsch, den ich bisher leider noch nicht weitergesponnen habe.

Da ich mit dem aktuellen Pflegeheim überhaupt nicht glücklich bin, weil Tagesstruktur und Angebote für junge Menschen komplett fehlen, wäre mein großer aktueller Wunsch ein Platz in einem für Menschen wie Selina geeigneten Pflegeheim, das nicht zu weit von uns entfernt ist.

Wenn Selina dann einmal nicht mehr ist, möchte ich gerne eine Auszeit nehmen vom jetzigen Leben. Wie das aber genau aussehen soll, das überlege ich mir dann.

Sie haben Interesse, Ihre Geschichte mit uns zu teilen? Dann freuen wir uns auf Ihre Kontaktaufnahme unter info@philip-julius.de. 

2 Gedanken zu „„Erzähl doch mal …. Susanne!“

  1. Veronika Meier

    Hallo ich Arbeiten in einem Pflegeheim in 4537 Bad Wildungen Pflrgephase F
    Ich denke ihre Tochter wäre bei uns in der Einrichtung genau richtig. Unsere Bewohner sind in dem Alter zwischen 18 und 65 Jahre .Tägliche KG , Ergo und Mobilisation ist Grundv

    Antworten
    1. Susanne Schneider

      Hallo Veronika,
      danke für das nette Angebot (leider ist der Text nicht vollständig 🙁 ) Bad Wildungen ist ziemlich weit von uns entfernt (wir wohnen im Hochtaunuskreis) – Aber mehr erfahren würde ich über Ihre Einrichtung gerne !

      Antworten

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