„Erzähl doch mal …. Petra!“

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

Petra wendete sich im Herbst mit der Bitte um Unterstützung an uns. In der Region, in der sie lebt, gibt es nur unzureichende Angebote, die Familien mit schwerstbehinderten Kindern im Alltag und insbesondere in der Pflege entlasten. Sie möchte daher in naher Zukunft selbst eine Einrichtung für Kurzzeit- und Entlastungspflege aufbauen. Wir konnten ihr in unserem Netzwerk einige Kontakte vermitteln und sind in engem Austausch geblieben. Hier erzählt sie aus ihrem Leben.

Maxi © Petra Enders

Maxi © Petra Enders

PJeV: Wie sieht Deine Familie aus? 

Petra: Mein Mann Gero (47) und ich (48) haben zwei mittlerweile erwachsene Kinder, Lars (22) und Nils (20). Vor ein paar Jahren stieß noch Maxi (5 1/2 ) als Pflegesohn zu unserer Familie.

Wann und wie hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?

Maxi ist durch einen großen Zufall in unser Leben getreten. Eine gute Bekannte von mir ist seit Jahren für das Jugendamt als Bereitschaftspflegemutter tätig. Eines Tages trafen wir uns in der Stadt und ich habe Maxi erst überhaupt nicht gesehen. Er war war so winzig klein und sie trug ihn in einem Tuch vor ihrem Bauch. Mit dem ersten Blick, den ich auf ihn war, habe ich mich in ihn verliebt. Und als ich ihn auf den Arm nahm, da war es beschlossene Sache. Vorher hatten wir nicht einmal mit dem Gedanken gespielt, ein Pflegekind aufzunehmen. Mein Mann wurde quasi vor vollendete Tatsachen gestellt, doch er konnte sich meiner Euphorie nicht verschließen. Und so fuhren wir an dem selben Abend noch zur Bereitschaftspflegefamilie. Und was soll ich sagen, Gero verliebte sich auch sofort in diesen kleinen Mann. Dann kam das normale Durchlaufen der Formalia, und schießlich das JA zu uns als Pflegeeltern.
Wir wussten von Anfang an, das Maxi schwerst mehrfachbehindert ist. Unsere Liebe war aber stärker als die Angst vor dem, was noch alles auf uns zu kommen würde.

Inwiefern ist Dein Kind beeinträchtigt und wie gehst Du damit um?

Maxi ist in der 23+6 SSW geboren. Er hatte ein starkes Hirnbluten und sein Kleinhirn ist kaum angelegt. Nach drei Wochen hatte er außerdem einen nekrotischen Darm, der eine OP erforderlich machte. Maxi lebt seitdem mit dem Kurzdarmsyndrom. Im Oktober 2015 kam noch Epilepsie hinzu. All das heißt, er ist stark sehbehindert, kann nicht sprechen, nicht sitzen, nicht alleine essen und alles, was darauf aufbaut, konnte er ebenfalls nie lernen. Doch trotz all dem sind wir guten Mutes. Als er zu uns kam, war er ein kleines Häufchen Mensch. Heute kann er Dinge, die nie jemand für möglich gehalten hätte. Er ist so motiviert und hat so wunderbare Ärzte und Therapeuten an seiner Seite, dass es immer wieder Grund zum Freuen gibt.

Dem gegenüber stehen aber auch Momente der Trauer. Die brechen insbesondere dann über uns herein, wenn unsere beiden großen Kinder einen Erfolg zu verzeichnen haben, wenn sie ein Fußballspiel gewinnen, ihre Ausbildung bestanden haben oder ähnliches. Dann wird mir umso mehr bewusst, dass Maxi sich nie mit anderen Kindern im Wettbewerb wird messen können. Dass ich nie an seiner Seite stehen werde um ihn zu beglückwünschen, ihm zuzujubeln oder dazusein, wenn ihm eine Urkunde überreicht wird. Das sind Gedanken, die mich tief traurig machen.
Umso mehr zelebrieren wir jeden Schritt, der Maxi nach vorne bringt, die kleinen Erfolge des Alltages. Sich etwas greifen und zum Mund führen, gezielt auf Ansprache zu reagieren, sich im Rahmen seiner Möglichkeiten auszudrücken, sodass wir ihn verstehen können. Jedes Lächeln, jedes Streicheln, das er bewusst zu uns bringt, entschädigt für soviel Trauer und die vielen Herausforderungen, die unseren Alltag bestimmen.

Wie sieht Dein Alltag aus?

Unser Tag beginnt meist gegen 5.00 Uhr. Ich habe das Glück, dass Gero seit zweieinhalb Jahren mit Maxi in einem Zimmer schläft und ich daher noch bis 6.00 etwas ruhen kann.
Maxi führt aufgrund seines Kurzdarmes auch in der Nacht ab. Das bedeutet, dass er nachts oft gewickelt werden muss. Wenn mal etwas daneben geht, müssen auch Maxi um- und das Bett abgezogen werden.
Maxi macht morgens die Augen auf und lacht. Er hat eine positive Grundstimmung und meckert nur bei Beschwerden oder wenn er sich nicht genug beachtet und beschäftigt fühlt.
Für ihn ist nach dem Aufwachen erst einmal Kuscheln angesagt, dann etwas trinken und eine Kleinigkeit Essen, meist noch im Bett. Danach liest Papa ihm aus der Tageszeitung vor. Dann kommen irgendwann Nils und ich dazu. Nicht selten liegen wir alle noch eine kleine Weile zusammen im Bett, bevor derTag richtig beginnt.

Wenn Papa und Nils zur Arbeit aufbrechen, ziehe ich Maxi an. Dann fahre ich ihn in die Stube und er darf vor dem TV frühstücken. Leo Lausemaus sieht er besonders gern. Der Fernseher ermöglicht ihm etwas Abwechslung, da er kaum alleine spielen kann. Außerdem kann ich so in Ruhe Frühstück und Brotdose für den Kindergarten vorbereiten.

Maxi nimmet ein zweites Frühstück ein, bevor er um 8.00 Uhr zum Kiga abgeholt wird.

Um 15.15 Uhr kommt Maxi zurück. Dann wird wieder geschmust und mit Hilfe des Talkers vom Kiga erzählen. Danach essen und trinken wir. Die Zeit bis zum Abendbrot wird gefüllt mit Dingen, die gerade sinnvoll sind. Spazieren gehen, Spielen, Oma besuchen, je nachdem, was Maxi gerade gut tut.

Jeden Abend wird außerdem gebadet. Da Maxi wegen seines Kurzdarmsyndroms so häufig abführen muss, ist Hygiene besonders wichtig.

Nach dem Baden steht noch einmal Familien-Kuscheln auf dem Programm und ab gehts ins Bett.

Was macht Dich im Alltag glücklich? Und welche Momente sind hingegen besonders schwer?

Glücklich macht mich jedes Lächeln, jeder Fortschritt, jedes lautieren. Es ist einfach schön zu sehen, wie zufrieden Maxi ist.

Schwer hingegen finde ich, dass es zu wenig Entlastung gibt. Es gibt für mich keine Pausen vom Mama-Sein, kein spontanes Verabreden, keinen Babysitter, der einspringt, wenn ich mal ein wenig Freizeit nur für mich haben möchte. Auch einmal etwas ohne Maxi, dafür aber mit Gero oder einem meiner großen Jungs zu unternehmen, ist schwierig. Manchmal habe ich das Gefühl, den dreien nicht richtig gerecht zu werden.

Zudem warten wir seit Wochen auf den MDK (Anm. d. Red.: Medizinischer Dienst der Krankenversicherung), der dann entscheiden soll, ob häusliche Krankenpflege genehmigt werden kann oder nicht. Das strapaziert die Nerven zusätzlich.

Wer betreut Dein Kind? Wie habt Ihr die Pflege organisiert?

Wir betreuen Maxi fast ausschließlich selbst. Oma unterstützt uns dabei noch so gut sie kann. Einmal in der Woche kommt Ulrike von der Lebenshilfe und geht uns zur Hand. Das ist Gold wert.

Was machst Du beruflich? Und wie sieht Dein Arbeitsalltag aus?

Ich bin Heilerziehungspflegerin und arbeite auf 400 € Basis in einer Einrichtung für Menschen der Eingliederungshilfe. Ich mache Rufbereitschaft nachts, denn da ist Gero da, um auf Maxi aufzupassen. Tagsüber kann ich nur dann arbeiten, wenn der Kleine im Kindergarten ist oder ich eine Betreuung für ihn organisiert habe.

Maxi macht Urlaub © Petra Enders

Maxi macht Urlaub © Petra Enders

Was bedeutet Urlaub für Euch?

Seit Maxi da ist, ist Urlaub für uns nichtmehr wirklich ein Thema. Wir waren schon mal für ein paar Nächte unterwegs, aber es ist mit soviel Aufwand verbunden. Wir müssen Hilfsmittel mitnehmen, Unterkünfte sind oft nicht barrierefrei oder einfach zu teuer. Urlaub machen mit einem behinderten Kind ist nach meiner Erfahrung immer ein Improvisieren, also auch sehr anstrengend. Will man das nicht auf sich nehmen, gibt es nur zwei Möglichkeiten: Viel Geld ausgeben, um sich Annehmlichkeiten einzukaufen oder Zuhause Urlaub machen. Zuhause hat man außerdem seine Tagesstruktur, was vieles leichter macht.

Wenn Ihr als Familie gemeinsam Urlaub macht, wie plant Ihr?

Ein Urlaub ist gar nicht jedes Jahr möglich. Wenn überhaupt, dann fahren wir für ein paar Tage weg, einfach um einen Umgebungswechsel zu haben. Das Ziel muss jedoch mit Auto in kurzer Zeit erreichbar sein. Ein Auto mit Anhänger ist unbedingt nötig, allein wegen der Hilfsmittel. Der Rollstuhl, die Sitzschale, Maxis Badewannenliege, all das muss immer dabei sein. Zudem muss ich planen, wie ich in sehr kurzen Abständen immer wieder Essen und Trinken zubereiten kann. Unterwegs Tee kochen, ist das mit das kleinste Problem, aber es muss organisiert sein. Ich muss einplanen, wo ich Maxi saubermachen, ihn gegebenenfalls komplett umziehen kann. Der ganz normale Wahnsinn eben, nur ohne die häusliche Umgebung.

Wo habt Ihr Euren schönsten Urlaub verlebt?

Das war in Wismar. Wir haben die Stadt erkundet und im Auto geschlafen, aber da war Maxi noch ganz klein.

Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?

Ich möchte Maxi soweit wie möglich fördern. Mein Traum wäre es, dass er, wenn er eines Tages auszieht, gut für sich sorgen kann. Ich wünsche mir, dass er sich mitteilen kann, seine Bedürfnisse äußern kann. Also die Dinge lernt, die für ein möglichst unabhängiges Leben wichtig sind. Ich möchte, dass er auch ohne uns gut zurecht kommt. Wenn mir das gelingt, bin ich zufrieden.

Ich wünsche mir für uns und alle betroffenen Familien, das es uns leichter gemacht wird, dass wir mehr Entlastung finden. Ich wünsche mir, dass es immer dann Menschen gibt, die uns gut beraten und informieren, wenn wir Hilfe brauchen, sodass wir nicht nachts am PC sitzen müssen um zu recherchieren. Und vor allem würde ich mir wünschen, dass unser Gesellschaft mehr Wertschätzung gegenüber Pflegenden aufbringen könnte.

Es ist ein Geschenk, gesund zu sein, doch dieses Geschenk kann uns auch jederzeit genommen werden.

Sie haben Interesse, Ihre Geschichte mit uns zu teilen? Dann freuen wir uns auf Ihre Kontaktaufnahme unter info@philip-julius.de.

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