„Erzähl doch mal… Melanie!“

„Was wissen Sie über Fehlbildungen, Frau Minkel?“ fragt die Ärztin im Krankenhaus, als der errechnete Geburtstermin von Melanies Sohn bereits seit mehreren Tagen verstrichen war. „Nichts“ antwortete Melanie. Dies sollte sich rasch ändern. Janosch kam nur wenige Stunden später ohne Hirnhaut und Schädelknochen zur Welt. Seine Überlebenschancen wurden damals auf Null geschätzt. Heute ist Janosch 12 Jahre alt.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

Melanie im Interview mit Nadine Bauer © Stefan Mantel

PJeV: Wie sieht Deine Familie aus?
Melanie: Unsere Patchwork-Familie ist recht groß. Ich habe vier Kinder: Janosch (12), Mattis (10), Lovis (8) und Linus (3). Zieh-Vater der ersten drei Kinder, leiblicher Vater von Linus und mein Lebensgefährte ist Dirk (50).

Dann gibt es Karsten (45). Er ist der Papa von Janosch, Mattis und Lovis. Karsten lebt in Aschaffenburg und arbeitet in Frankfurt, sodass er die Kinder häufig sehen kann.

Dirk hat noch zwei große Söhne aus früheren Beziehungen. Laurenz (23) wohnt in einer WG in Witzenhausen und Vinzent, genannt „Vinnie“ (17), der bei seiner Mutter, aber bei uns in der Nähe lebt.

Wir haben außerdem noch das Glück, Oma (77) und Opa (79) zu haben, die Eltern von Karsten, sowie eine weitere Oma, Dirks Mutter (80), die inzwischen allein in Hannover lebt.

Meinerseits gibt es noch einen Bruder (33), von Dirks Seite eine Schwester (47).

Janosch © Stefan Mantel

Wann und wie hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?
Dass ich ein behindertes Kind bekommen würde, habe ich erst einen Tag vor Janoschs Geburt bei einem routinemäßigen Ultraschall in der Geburtsklinik erfahren. Zu diesem Zeitpunkt war ich schon eine Woche über dem Termin, aber es stellten sich keine Wehen ein. Gott sei Dank.

Bei diesem Ultraschall haben die Ärzte „etwas gesehen, was da nicht hingehört“ und uns umgehend in die Uniklinik nach Frankfurt geschickt. Als wir dort ankamen, hat uns die Chefärztin schon auf dem Flur abgefangen, obwohl das Wartezimmer voller werdender Eltern war. Man wartete ungeduldig auf uns, auf Karsten und mich, das schwangere Etwas.

Dann wurden wir in den abgedunkelten Ultraschallraum geführt. Die Ärztin fuhr – für mich überraschend kurz, maximal für 10-20 Sekunden – mit dem Schallkopf über meinen Bauch und schaltete dann das Gerät ab. Sie nahm meine Hand und fragte mich: „ Frau Minkel, was hat man Ihnen über Fehlbildungen gesagt?“ Ich entgegnete ihr: „Nichts!“ „Dann muss ich Ihnen jetzt etwas Furchtbares sagen: Ihr Kind ist schwer miss- und fehlgebildet! Außerdem wird es bei der Geburt sterben!“

Inwiefern ist Dein Kind beeinträchtigt und wie gehst Du damit um?
Janosch wurde mit einer occipitalen Encephalocele geboren. Dies bedeutet faktisch, dass sein Gehirn aus seinem Kopf heraus wuchs. Der freilegende Teil hatte in etwa die Größe eines halben Tennisballs. Im Verhältnis zu einem kleinen Babyköpfchen ist das viel. Es waren weder Hirnhaut noch Schädelknochen oder Kopfhaut vorhanden. Nur blankes, offenes Gehirn.

Janoschs Fehlbildung entstand durch eine Verschluss-Störung des Rückenmarks während der ersten 28-35 Tagen der Schwangerschaft. Bei anderen Kindern ist dies als Spina Bifida („offener Rücken“) bekannt. Am Kopf jedoch ist diese Verschluss-Störung äußerst ungünstig. Daher werden, wenn die Diagnose frühzeitig gestellt wurde, diese Kinder häufig sogar bis zur 20. SSW  abgetrieben. Es herrscht immernoch die Meinnung, dass Kinder mit dieser Fehlbildung nicht lebensfähig sind.

Janosch und Melanie © Stefan Mantel

Nun, Janosch ist jetzt 12 1/2 Jahre alt.

Aber natürlich hat diese komplexe Hirnfehlbildung deutliche Spuren an Janosch hinterlassen. Er ist Epileptiker, aber medikamentös gut eingestellt. Er kann nicht sprechen, aber er lautiert. Er ist als blind eingestuft, weil niemand sagen kann, was und wieviel er sieht oder ob er beispielsweise dreidimensional sehen kann. Er ist inkontinent und Rollikind, kann jedoch mit Hilfe kurze Strecken laufen.

Ich bin von Anfang an mit Janosch umgegangen, als sei er ein ganz normales Kind. Für mich ist er das auch. Wenn ich ihn ansehe, dann sehe ich nicht seine Defizite. Dieser Blick ist wahrscheinlich auch bedingt durch meinen früheren Berufszweig. Janosch war mir nie fremd. Unsere Bindung ist ganz tief.

Wie kommen Eure anderen Kinder mit der besonderen Familiensituation zurecht?
Dadurch, dass meine anderen Kinder nach Janosch geboren wurden, sind sie in diese besondere Familiensituation hinein geboren. Somit ist es für sie „normal“, einen behinderten Bruder zu haben, der viel Aufmerksamkeit fordert. Sie kennen es nicht anders.

Ich bin sehr stolz auf alle meine Kinder. Sie gehen respektvoll miteinander um und helfen sich gegenseitig.

Ernst, Janosch, Melanie, Linus, Mattes und Lovis © Stefan Mantel

Wie sieht Dein Alltag aus?
Ich weiß gar nicht, ob ich einen Alltag habe, weil immer alles chaotisch ist. Für gewöhlich, wenn es Janosch gut geht und uns seine epileptischen Anfälle bei der morgendlichen Pflege nicht aus dem Takt werfen, geht Janosch in die Johann-Peter-Schäfer-Schule nach Friedberg, eine Blindenschule. Mattis und Lovis gehen in Nidda zur Schule und Linus in den Kindergarten.

Montags geht Janosch zur Hippotherapie. An weiteren Tagen hat er nachmittags Ergo- und Physiotherapie, auch hier bei uns in Nidda.

Die anderen Kinder fordern natürlich auch ihr Recht auf Freizeitaktivitäten ein und sind in der Musikschule und im Sportverein angemeldet.

Ich bin vollauf damit beschäftigt, das alles zu organisieren, zumal wir etwas außerhalb von Nidda in Bad Salzhausen wohnen.

Was macht Dich im Alltag glücklich? Und welche Momente sind hingegen besonders schwer?
Wenn ich mich in den Garten setze und meinen Kindern beim Spielen zusehe. Sehe, dass sie ganz unbefangen und glücklich sind, sich auch mal fetzen. Dass wir trotz allem so etwas wie Normalität haben. Wenn ich innehalte, Janosch ansehe und mich daran erinnere, was wir gemeinsam schon erreicht haben, dann bin ich glücklich.

Mattis, Linus und Lovis © Stefan Mantel

Glück ist, wenn ich meine Kinder riechen und spüren, sie im Arm halten kann. Ich weiß, wie zerbrechlich dieses Glück ist.

Schwer ist, wenn Dinge nicht so klappen, wie ich sie geplant habe. Wenn zum Beispiel kurz vor Abfahrt noch das Telefon klingelt und jemand dran ist, der einfach nur schwätzen will. An sich ist das natürlich schön, denn wir sind gerade erst nach Nidda gezogen und bauen uns erst langsam wieder ein soziales Netzwerk auf. Auf der anderen Seite spüre ich in solchen Momenten aber auch einen großen Druck und frage mich, wie lang ich all den Herausforderungen, die täglich auf uns einprasseln, noch gerecht werden kann.

Schwer ist für uns als Familie auch, dass wir nicht so spontan sein können, wie andere Familien.  Dinge, die für andere Familien so selbstverständlich sind, wie zum Beispiel mal Essen oder ins Schwimmbad zu gehen, funktionieren bei uns nur begrenzt. Selbst einkaufen wird manchmal zur Kraftprobe.

All das bedeutet, dass unser Freundeskreis in den letzten Jahren sehr übersichtlich geworden ist. Häufig müssen wir Verabredungen absagen. Unsere Freunde müssen flexibel sein und zu uns kommen wollen. Besuche bei anderen Familien sind für uns nicht so einfach machbar. Der Aufwand ist einfach zu groß. Sich das einzugestehen, das macht traurig.

Wer betreut Dein Kind? Wie habt Ihr die Pflege organisiert?
Dadurch, dass wir beide aktuell „nicht erwerbstätig“ sind (ich schreibe bewusst nicht „arbeitslos“, denn das sind wir ganz bestimmt nicht), können wir uns die Pflege untereinander aufteilen.

Ich habe außerdem noch den Ambulanten Kinderhospizdienst Gießen mit ins Boot geholt. Mittwoch nachmittags kommt also immer unser lieber Ehrenamtlicher Ernst Bethke für zwei bis drei Stunden zu Janosch, bzw. in unsere Familie.

Ernst und Janosch machen Geräusche © Stefan Mantel

Dienstags habe ich über Frauen Arbeit Bildung Wetterau (FAB) zudem eine liebe Dame, die mir beim Putzen behilflich ist oder mit den Kindern etwas spielt. Dies wird über den Topf der Erweiterten Betreuungsleistungen finanziert. So gewinne ich etwas Freiraum.

Was machst Du beruflich? Und wie sieht Dein Arbeitsalltag aus?
Ich bin diplomierte Sozialarbeiterin und habe 15 Jahre lang mit erwachsenen Menschen mit geistiger und körperlicher Beeinträchtigung gearbeitet. Zum Ende meiner letzten Schwangerschaft hin habe ich meinen heiß geliebten Job im Alfred-Delp-Haus Oberursel gekündigt. Ich habe gemerkt, dass mit der Ankuft des vierten Wunschkindes die Zeit gekommen ist, einmal mal „nur“ Mama zu sein.

Ich habe in dieser Zeit damals schmerzlich erkennen müssen, dass es weder mir noch anderen etwas bringt, wenn ich auf mehreren Hochzeiten gleichzeitig tanze. Ich kann dann niemandem richtig gerecht werden, zuletzt meinen Kindern und mir selbst.

Was bedeutet Urlaub für Euch?
Unser letzter gemeinsamer Urlaub war im Jahr 2015 und der schlimmste Urlaub aller Zeiten. Wir wollten als Großfamilie nach Südfrankreich fahren: Dirk und ich, die vier Jungs, dann Vinnie und außerdem Dirks Schwester mit Kind und Mann. Alles in allem waren wir zehn Personen.

Wir hatten ein großes Zelt und eine Blockhütte auf einem Campingplatz gemietet. Als wir mit dem extra für den Urlaub angeschafften, eigentlich schrottreifen VW-Bus und unserem Kombi nach guten 20 Stunden Autofahrt endlich ankamen, zeigte sich bei Janosch und Linus ein Magen-Darm-Virus. Dieser besserte sich bei Linus. Jedoch ging er bei Janosch schleichend über in eine Shunt-Infektion, die ihn fast das Leben gekostet hätte.

Er musste mit der Ambulanz nach Montpellier gefahren werden, wo ihm in einer Not-Operation der infizierte Shunt heraus operiert wurde. Danach folgte banges Warten und gleichzeitig überschlugen sich die Ereignisse. Mit dem ADAC mussten wir lang hin und her diskutieren, ob und wie Janosch zurück nach Deutschland gebracht wird. Angeblich hatten wir die falsche Reiseversicherung abgeschlossen und wir sollten daher die Kosten für einen begleiteten Helikopter-Flug selbst tragen. Meine Verzweiflung kann man sich vorstellen.

In der Zwischenzeit war Karsten als Überraschungsgast auch nach Südfrankreich gekommen und hat sich vor Ort auf der Intensivstation eingemietet. So war zumindest immer jemand im Krankenhaus bei Janosch. Am fünften Tag wurde Janosch dann endlich in Begleitung von Karsten und einem Ärzteteam nach Frankfurt geflogen. Zu diesem Zeitpunkt lagen die Nerven blank.

Auf den Aufenthalt in Frankreich folgten gute sieben Monate Krankenhausaufenthalt in Frankfurt. Das steckt uns noch heute in den Knochen.

Wenn Ihr als Familie gemeinsam Urlaub macht, wie plant Ihr?
Wir fahren nicht mehr zusammen in den Urlaub. Seit dem Horrorurlaub waren die mittleren Jungs zweimal auf Fuerteventura und Janosch letztes Jahr im Herbst mit Papa auf Mallorca. Dirk, Linus und ich haben es gewagt, im letzten Herbst mal für eine Woche nach Rügen zu fahren.
So klappt es für uns ganz gut.

Wo habt Ihr Euren schönsten Urlaub verlebt?
Vor 2015 immer in Südfrankreich am Golf du Lion.

Melanie und Linus © Stefan Mantel

Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?
Ich würde mir wünschen, dass wir alle möglichst lang gesund und als Familie zusammen bleiben können. Dass niemand von uns an dem Päckchen, das er trägt, zerbricht.

Ich wünsche mir, dass wir Eltern es schaffen, allen Kindern im Rahmen unserer zeitlichen und kräftemäßigen Möglichkeiten gerecht zu werden. Und dass wir „Alten“ es schaffen, trotz der Belastungen des Alltags, uns als eigene Personen und als Paar wahrzunehmen, auf uns zu schauen.

Sie haben Interesse, Ihre Geschichte mit uns zu teilen? Dann freuen wir uns auf Ihre Kontaktaufnahme unter info@philip-julius.de. 

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