„Erzähl doch mal …. Marika!“

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

In diesem Monat erzählt uns Marika (34) aus Königsbrück aus ihrem Leben. Auf Grund eines Geburtsfehlers wurde ihr erster Sohn Dominik (10) mehrfach schwerstbehindert. Die Familie kämpfte fast 9 Jahre lang um Schmerzensgeld … und bekam letztlich Recht. Mit einer von Grund auf positiven Einstellung zum Leben nimmt die Familie ihr Schicksal an und meistert die Höhen und Tiefen des Alltags.

© Familie Schöne

© Familie Schöne

PJeV: Wie sieht Deine Familie aus?
Marika: Unsere Familie besteht aus mir, Marika (34), aus meinem Mann Ingo (38) und unseren beiden Kindern Dominik (10) und Fabienne (21Monate).

Wann und wie hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?
Die Behinderung von Dominik wurde durch einen Arztfehler bei der Geburt verursacht.

Meine Schwangerschaft verlief eigentlich ganz normal. Ich hatte keine Beschwerden und mir ging es die meiste Zeit wirklich gut. Jedoch hat Dominik sich Zeit gelassen.

Als wir eine Woche über Termin waren, bekam ich nachmittags von der Hebamme einen Wehencoctail. In der Nacht ging es dann los. Wir sind um 01:00 Uhr nachts ins Krankenhaus gefahren, gegen 03:00 Uhr platzte die Fruchtblase. Eigentlich wollte ich Dominik in der Wanne bekommen, doch plötzlich wurden die Herztöne schlechter und auf einmal waren die Wehen weg. Ich bekam Wehenbeschleuniger, aber die Geburt kam zu einem Stillstand. Der Arzt versuchte daraufhin, unseren Sohn mit der Saugglocke auf die Welt zu holen, doch auch damit ging es nicht voran. Dominik steckte fest. Noch über eine halbe Stunde lang zog sich von dort an die Geburt hin und als Dominik endlich auf der Welt war, musste er fast 10 Minuten lang reanimiert werden. Wie sich herausstellte, hatte er unter der Geburt viel zu lang keinen Sauerstoff bekommen.

Ich selbst hatte viel Blut verloren und mein Bluttdruck war nur bei 60/40. Meine Verletzungen wurden unter Narkose genäht. Im Halbschlaf musste ich noch unterschreiben, dass Dominik Transfusionen bekommen und in die nächstgrößere Klinik transportiert werden darf.

Das war an einem Donnerstag. Am darauffolgenden Samstag hatte ich mich erst soweit erholt, dass ich ihn erst das erste Mal besuchen konnte. In der Zwischenzeit habe ich meine Milch abgepumpt und Ingo hat sie täglich zu unserem Sohn gefahren.

Als ich Dominik das erste Mal sah, folgte gleich der nächste Schock. Sein Kopf war von den vielen Versuchen mit der Saugglocke unnatürlich lang gezogen und sehr schwer verletzt.

Dominik blieb zwei Monate lang in der Klinik und ich bei ihm. Zum Trinken an der Brust hatte er keine Kraft, aber mit dem Fläschchen konnte er die abgepumpte Milch trinken.

Nach der ersten Ultraschall-Untersuchung sagte uns der Arzt: „Das sieht nicht gut aus. Sie müssen auf ein Wunder hoffen.“. Wie Ärzte halt so reden.

Als wir knapp zwei Monate zu Hause waren, bekam Dominik Krampfanfälle. Es wurde ein BNS-Anfallsleiden (auch West-Syndrom genannt) diagnostiziert, das sehr schwer medikamentös einzustellen ist. Von Oktober bis Januar waren wir dann im Krankenhaus Dresden-Neustadt. Da die Ärzte aber dort keine Erfolge zwecks der medikamentösen Einstellung sahen, wurde Dominik stationär in der Kinderklinik in Kreischa aufgenommen. Das liegt ca. 20 km von Dresden entfernt. Dort hat man versucht, die Anfälle unter Kontrolle zu bekommen. Zwei Tage vor seinem ersten Geburstag waren wir endlich zuhause.

Inwiefern ist Dein Kind beeinträchtigt und wie gehst Du damit um?
Als Folge der ständigen Gabe der Notfallmedikamente hatte Dominik in Kreischa den Saugreflex verloren. Daher bekam er zunächst eine PEG-Magensonde. Mittlerweile hat er seit 2012 einen Button. Über die Sonde bekommt er bis heute Flüssigkeit und zusätzlich Sondenkost, um an Gewicht zuzunehmen. Essen mag er wahnsinnig gern, allerdings muss alles püriert werden.

In 2011 ist Dominiks linke Hüfte aus der Pfanne gesprungen und musste operiert werden. Seitdem muss er einmal im Jahr zum Röntgen um zu kontrollieren, wie es um die andere Seite bestellt ist.

Außerdem hat Dominik mittlerweile eine starke Skoliose, also einen sehr krummen Rücken.

Seit November letzten Jahres bekommt er ein Cannabis-Präparat. Seitdem ist er nicht mehr so stark verkrampft, sondern viel lockerer geworden. Das tut ihm insgesamt sehr gut.

Als die Ärzte uns sagten: „Ihr Kind ist behindert. Damit müssen Sie sich jetzt abfinden.“, habe ich erst einmal geweint. An dieser Stelle hätte ich vermutlich Hilfe gebraucht. Mit meinem Mann hat mich die Situation nur noch enger zusammengeschweißt.

Von da an haben wir den Austausch mit anderen Familien gesucht, die in einer ähnlichen Situation waren. Das hat uns beiden sehr geholfen. Die Kinder sind allerdings, bis auf Dominik, inzwischen alle verstorben.

Dominiks Einschulung © Familie Schöne

Dominiks Einschulung © Familie Schöne

Wie sieht Dein Alltag aus?
Dominik geht in eine heilpädagigische Schule in der Nähe von Pirna. Das ist circa eine dreiviertel Stunde Fahrt. Er wird morgens um 7:oo Uhr von einem Fahrdienst abgeholt und kommt gegen 15:30 Uhr wieder nach Hause. In seiner Klasse ist er das am schwersten behinderte Kind, aber alle haben ihn sehr lieb und bringen ihm viel Zuneigung entgegen. Ab 10:00 Uhr ist er in einer speziellen Fördergruppe und hat verschiedene Therapien.

Die Schule ist sehr gut ausgestattet, so dass Kinder mit verschiedensten Behinderungen gefördert werden können. Momentan ist er aber aufgrund seiner häufig wiederkehrenden Infekte und Krankenhausaufenthalte seit Oktober zu Hause. Seitdem hat er eine 24h Krankenbeobachtung durch den Pflegedienst.

In der Zeit, in der Dominik in der Schule ist, kann ich mich um alles andere kümmern. Um den Einkauf, den Haushalt, das Mittagessen machen, den Papierkram usw.

Fabienne geht in die Kinderkrippe. Das schafft mir zusätzlichen Freiraum. Wenn Fabienne am Nachmittag zu Hause ist, möchte sie meist erst mal mit Ihrem Bruder schmusen. Manchmal gehen wir auch alle zusammen spazieren.

An den Wochenenden genießen wir besonders das gemeinsame Frühstück mit Dominik.

Da wir seit Januar unseren umgebauten Bus für Dominik, haben können wir nun auch wieder Ausflüge zusammen unternehmen. Darauf freuen wir uns schon sehr.

Fabienne und Dominik © Familie Schöne

Fabienne und Dominik © Familie Schöne

Wie kommt Deine Tochter mit der besonderen Familiensituation zurecht?
Fabienne kommt nicht zu kurz. Dadurch, dass wir einen Pflegedienst haben, habe ich genug Zeit für sie.

Sie ist ja quasi in die Situation reingewachsen. Sie kennt es also nicht anders, als dass ständig bis zu sechs verschiedene Schwestern oder Pfleger bei uns aus und ein gehen. Es gibt immer wieder mal Phasen, in denen sie sehr auf mich fixiert ist. Aber das halte ich für normal. Im großen und ganzen klappt es also gut mit den beiden. Fabienne liebt ihren Bruder sehr. Ganz besonders genießt sie also die Stunden, wo die Familie komplett ist.

Was macht Dich im Alltag glücklich? Und welche Momente sind hingegen besonders schwer?
Wenn es meinen Kindern gut geht, dann bin auch ich glücklich.

Schwer war für uns der Prozess gegen die Klinik, den wir auf Anraten unserer Krankenkasse angestoßen haben. Dieser zog sich über Jahre hin. Zwar haben wir in erster Instanz gewonnen, doch natürlich ging die Klinik in Berufung, der Prozess also vor das Oberlandesgericht. Dort bekamen wir dann letzlich auch Recht. Aber der Weg dahin war nervenzehrend. Es mussten allein über die Geburt schon vier Gutachten erstellt werden.

Am traumatischsten war es für mich allerdings, dem Arzt noch einmal gegenüber stehen zu müssen.

Letztes Jahr kam dann endlich die erste Abschlagszahlung des Schmerzensgeldes.

Im September 2013 sind wir in unser neues Haus eingezogen. Das ist zumindest ein kleiner Trost, denn vorher haben wir bei Opa im Haus gewohnt und hatten dort nur knapp 60m2 für uns. Dominik mussten wir täglich teilweise mehrfach die Treppen runter und wieder rauf tragen. Das ging, so lange er noch klein war, doch mittlerweile hat er ein anständiges Gewicht.

Nun haben wir einen Fahrstuhl im Haus und sogar einen eigenen Therapieraum mit Bällebad. Aber zu welchem Preis?

Wer betreut Dein Kind? Wie habt Ihr die Pflege organisiert?
Wir haben seit Oktober für 24 Stunden einen Pflegedienst, also auch nachts. Das ist mir sehr wichtig, vor allem, da Dominik wegen seiner Anfälle – davon hat er manchmal bis zu zehn am Tag – beobachtet werden muss. Das kann ich allein schon wegen Fabienne nicht leisten. Der Pflegedienst begleitet Dominik auch in die Schule. Auch die Überwachungsgeräte fahren mit. Da bin ich nun deutlich beruhigter als vorher.

Was machst Du beruflich? Und wie sieht Dein Arbeitsalltag aus?
Ich bin gelernte Altenpflegerin und arbeite ca. 20-30 Stunden im Monat,manchmal mehr, bei dem gleichen Pflegedienst, der auch Dominik betreut. Meist arbeite ich am Wochenende, denn dann ist Ingo bei der Familie.

Was bedeutet Urlaub für Euch?
Als Dominik noch kleiner war und noch in einen Kindersitz mit Liegefunktion passte, haben wir mit ihm viele Ausflüge unternommen. Das geht heute nicht mehr so ohne weiteres.

Heute bedeutet Urlaub einen übervollen Kofferraum und eine generalstabsmäßige Organisation. Ohne einen Pflegedienst trauen wir uns das aktuell nicht wirklich zu.

Wo habt Ihr Euren schönsten Urlaub verlebt?
Unseren schönsten Urlaub hatten wir in einem Central Park in der Lüneburger Heide. Von dort sind wir sogar in den Serengeti-Park gefahren. Natürlich konnte Dominik das nicht verarbeiten. Er sieht ja nur hell/dunkel. Aber für uns war es schön, etwas gemeinsam zu unternehmen. Auch die Pflege von Dominik haben wir uns geteilt und keinesweigs als Belastung empfunden. Das würden wir gern wieder machen, mit beiden Kindern. Aber mit Dominik wird das zunehmend schwieriger zu organisieren, denn er kann nicht mehr so lang sitzen.

Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?
Im Moment ist die Situation so wie sie ist ideal für uns. Wir haben uns als Familie gut organisiert und der Pflegedienst ergänzt uns perfekt. Wir kämen also nie auf die Idee, Dominik in ein Heim zu geben. Wir haben unser Haus so gebaut, dass Dominik seinen eigenen Bereich hat, unter anderem auch mit einem eigenen Bad. So lang, wie es so geht, möchten wir ihm hier bei uns ein schönes Leben bieten. Darüber hinaus planen wir aktuell noch nicht.

Sie haben Interesse, Ihre Geschichte mit uns zu teilen? Dann freuen wir uns auf Ihre Kontaktaufnahme unter info@philip-julius.de.

 

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