„Erzähl doch mal …. Marcella!“

Abtreibung. Mit diesem Rat hat Marcella (33) vor fast 6 Jahren die Praxis ihres Arztes und später auch das Krankenhaus in Brüssel, ihrem damaligen Arbeits- und Wohnort, verlassen. Ihrem Sohn Evan wurde aufgrund eines schweren Herzfehlers eine gerade einmal 5%-ige Überlebenschance eingeräumt. Marcella entschied sich gegen die Abtreibung. Nach Evans Geburt hat sie ihr Leben komplett neu geordnet. Heute leben die beiden – sehr glücklich – in einem kleinen Ort nahe Bremen, doch die Diagnosen HLHS und Frühkindlicher Autismus bestimmen nach wie vor ihren Alltag.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

Marcellas Familie © Marcella Becker

Marcellas Familie © Marcella Becker

Wie sieht Deine Familie aus?
Zu unserer wunderbaren Familie gehören Evan (5; mein ganz persönlicher Michel aus Lönneberga), Evans Oma (59) und Opa (61), Momo (unser gutmütiger und liebevoller Familienhund) und ich (33).

Wann und wie hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?
Ich kann mich noch sehr genau an den Moment der Diagnose erinnern. Dezember 2010. In diesem einen Moment ist mein Leben für einen Wimpernschlag stehen geblieben und als es wieder zum Laufen gekommen ist, da war alles anders.

Voller Vorfreude bin ich damals, zum Ende meines sechsten Schwangerschaftsmonats, zur Vorsorgeuntersuchung gegangen. Nach diesem Termin wollte ich eigentlich Weihnachtsgeschenke einkaufen. Dass Weihnachten in diesem Jahr für mich ausfallen würde, wusste ich bis dahin noch nicht. Ich war noch in meiner alten Welt, in der alles in Ordnung war.

Spätestens als der Arzt während der Untersuchung seine Kollegin dazu geholt hat und beide sehr besorgt aussahen, habe ich gemerkt, dass wirklich etwas nicht stimmt. Zunächst dachte ich jedoch noch ganz naiv und optimistisch, dass es vielleicht nur ein sechster Finger sein wird, der entdeckt wurde, oder das rechte Ohr vielleicht etwas zu groß sei. Doch dann das Aus: “Sie sollten darüber nachdenken, ihr Kind abzutreiben, da es nicht überlebensfähig sein wird”. Im ersten Moment habe ich gedacht, dass ich den Arzt nicht richtig verstanden hätte, da wir uns auf Französisch unterhalten haben (ich habe zu der Zeit noch in Brüssel gelebt). Aber ich habe ihn richtig verstanden. In diesem Moment ist mein Leben stehen geblieben. Mein Kind sollte nicht gesund sein? Ich habe nie nur den kleinsten Zweifel gehabt, dass mein Kind nicht gesund sein könnte. Alle bekommen gesunde Kinder. Du rauchst nicht, Du trinkst nicht und Du bist gesund und ernährst Dich auch so… Das waren meine ersten Gedanken. Dein Kind kann einfach nicht schwer krank sein.

Wie denkst Du heute, rückblickend, darüber?
Mittlerweile denke ich, dass das sehr anmaßend war.

Der Arzt hat mir damals nur Bruchstücke mit auf dem Weg gegeben: Linke Herzhälfte, einige Fehlbildungen am Herzen, zu große rechte Herzkammer. Nach einem Termin in einer Spezialklinik wurde dann die endgültige Diagnose gestellt: Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS), die schwerste Form eines angeborenenen Herzfehlers. Obwohl es mittlerweile ein Leben und eine Zukunft mit fehlender Herzkammer gibt, wurde mir mehrfach zur Abreibung geraten. Für Evans Herz-Diagnose gibt es in Deutschland keine Behandlungspflicht. Sie erlaubt immer noch eine legale Abtreibung.

Abtreibung – das kam für mich nie in Frage. Wenn mich heute jemand fragen würde, ob ich Evan zu genau den gleichen Bedingungen und auch mit dem Wissen, welchen Weg wir würden gehen müssen und welche Reise Evan antreten müsste, bekommen würde, ich würde sofort JA rufen! Ich habe meine Entscheidung nie bereut und würde auch heute keinen anderen Weg gehen als den, den ich vor knapp fünf Jahren begonnen habe.

Zudem haben wir, als Evan drei Jahre als wurde, die Diagnose „frühkindlicher Autismus“ erhalten. Es waren viele Kleinigkeiten, die damals alleine betrachtet vielleicht nicht so ungewöhnlich erschienen, aber mir im Gesamten ein komisches Gefühl vermittelt haben. Evan wirkte sehr unruhig, war oft sehr abwesend, hat weder auf Sprache noch auf Gestik reagiert. Sobald wir das Haus verlassen haben, wirkte er sehr verloren und überfordert und ist nur weggelaufen. Seine Art zu Spielen war schon immer sehr speziell, aber im Vergleich zu anderen Kindern ist Evan einfach aufgefallen.
Als wir die Diagnose erhalten haben, war ich einerseits sehr traurig aber andererseits auch sehr erleichtert. Es war ein Wechselbad der Gefühle. Aber das schönste Gefühl war, dass ich gesehen und sehr ernst genommen wurde. Ich habe mich nicht geirrt. Es ist nicht meine Schuld und ich könnte noch 100 Bücher kaufen, Evan würde nicht einfach anfangen zu sprechen.

Evan und sein Gummibär © Marcella Becker

Evan und sein Gummibär © Marcella Becker

Inwiefern ist Dein Kind beeinträchtigt und wie gehst Du damit um?
Evans Herzdiagnose hat alles verändert. Ich würde lügen, wenn ich schreiben würde, das war/ist alles halb so schlimm oder wie einige Leute immer wieder gerne sagen, “Das wird schon” oder “Jetzt ist er aber doch wieder gesund”. Nein, Evan ist nicht gesund. Er lebt mit einem halben Herzen. Operiert heißt nicht geheilt.

Nichtsdestotrotz vergesse ich den Herzfehler oft im Alltag, da der Autismus uns fest im Griff hat. Allerdings gibt es diese bestimmten Tage, wenn der Herzfehler an die Tür kloppt. Fast so wie ein ungebetener Gast, den man eigentlich keinen Einlass gewähren möchte, er sich aber irgendwie trotzdem ins Haus mogelt. Manchmal erscheint dieser Gast in Form eines kleinen Hustens oder ich bilde mir ein, Evan sähe heute etwas kaputter und ein wenig blau um die Lippen aus.

Die Kombination aus dem Herzfehler und Evans Autismusdiagnose ist sehr schwierig für mich. Ich habe das Gefühl, dass ich öfter konsequenter und strenger sein müsste, ich in diesen Momenten allerdings Sorge um sein Herz habe. Zudem sieht man Evan seine Behinderung nicht an. Oft wird sie als „ungehorsam“ oder einfach nur als „frech“ abgestempelt und dadurch haben wir mit sehr vielen Vorurteilen zu kämpfen.

Wie sieht Dein Alltag aus?
Wenn ich Pech habe, hat Evan mich um 2 Uhr nachts das erste Mal aus dem Schlaf gerissen und wir schlafen gegen 5 Uhr wieder ein. Wenn ich mich morgens gegen 6 Uhr aus dem Bett gequält habe – den Blick in den Spiegel vermeide ich morgens tunlichst – fängt unser Alltag an: Mich anziehen, Evan wecken und ihn fertig machen. Evan wird gegen 07:00 von dem Bus der Lebenshilfe abgeholt. Danach fahre ich rasch zur Arbeit, immer die Zeit im Nacken, da ich pünktlich bei der Arbeit ankommen muss. Ansonsten schaffe ich meine Stunden nicht. Nach fünf Stunden bei der Arbeit fahre ich schnell los, um wieder pünktlich zu Hause zu sein.
Ein erneuter Blick auf die Uhr: 5 Minuten hänge ich meinem Zeitplan nach. Der Bus mit Evan steht schon vor der Tür und wartet – und das schon zum 2. Mal diese Woche. Oh nein. Schnell Evan aus dem Bus holen und dann in die Wohnung. Mittlerweile ist es 14:40. Jetzt haben wir noch knapp 20 Minuten und dann müssen wir schon wieder los. Wechselweise zur Autismus-, Ergo- oder Reittherapie. Dazu kommen noch die regelmäßigen Arzt- und Kardiologentermine. Wir sind dann meistens gegen 18:00 / 18:30 Uhr wieder zu Hause. Nachdem ich schnell unser Abendbrot vorbereitet habe, leite ich unser Abendritual an, welches sich an schlechten Tagen bis zu zwei Stunden in die Länge ziehen kann. Danach habe ich noch ein bis zwei Stunden für mich. Und täglich grüßt das Murmeltier.

Dank unseres tollen „Betreuungsnetzwerkes“ (siehe unten) habe ich die Möglichkeit, dem Alltagstrott zwei mal in der Woche zu entkommen, um reiten zu gehen.

Es ist oft schwierig zu beschreiben, wie Evans Autismus-Erkrankung unseren Alltag bestimmt. Eigentlich bestimmt der Autismus unser ganzes Leben. Der Autismus gehört zu Evan. Es ist unser Leben und nicht nur eine Diagnose. Wenn ich ihn ansehe, sehe ich aber nicht die Diagnose, sondern ein einzigartiges und besonderes Kind mit einzigartigen und sehr besonderen Bedürfnissen. Es ist der Alltag, der mich und Evan immer wieder aufs Neue fordert. Der Alltag und die Herausforderung, in einer Welt zu bestehen, die nicht autistengerecht ist.

Evan © Marcella Becker

Evan © Marcella Becker

Was macht Dich im Alltag glücklich? Und welche Momente sind hingegen besonders schwer?
Früher war ich der festen Überzeugung, dass ich ein Anrecht habe, jeden Tag glücklich und unbeschwert zu sein. Aber dem ist – leider – nicht so. Vielleicht “leider” in eingeschränkter Form, da ich seitdem Evan auf der Welt ist das Glück und die Dankbarkeit noch viel mehr und anders zu schätzen weiß. Wenn Evan versucht ein paar Silben zu sagen und ich mir einbilde „Mama“ zu hören, bin ich unendlich dankbar. Wenn Evan mit seinen Puppen spielt und sie – wie im wahren Leben – ins Bett bringt und zudeckt, dann könnte ich vor Rührung weinen. Wenn Evan versucht mich zu drücken, bin ich unendlich stolz und werde freudestrahlend durch den Tag getragen. Für diese Momente bin ich unendlich dankbar und glücklich, denn sie sind für mich nicht, wie für die meisten anderen Mütter, etwas Selbstverständliches.

Schwer sind die Momente, in denen Evans Herzfehler an unsere Tür klopft. Ganz leise aber trotzdem gut hörbar. Manchmal reicht schon ein kleiner Husten und ich bin voller Sorge. Hat er gerade gehustet? Wird er krank? Er bekommt doch hoffentlich keine Lungenentzündung? Schon kommen unsere ätherischen Öle zum Einsatz und das Zimmer wird aromatisiert. Dann kann er besser atmen – bilde ich mir zumindest ein. Das Erkältungsbad wird eingelassen und danach wird das Kind ordentlich mit Erkältungsbalsam eingecremt. Der Husten- und Bronchialtee ist auch schon fertig, als ich feststellen muss, dass Evan sich nur kurz verschluckt hat. Egal, ätherische Öle und Erkältungsbalsam schaden nicht.

Dazu kommt der Autismus. Ich bin ständig damit beschäftigt, seine kleine und zerbrechliche Welt aufrechtzuerhalten. Diese ständige Anstrengung und Sorgen, das ständige Umsorgen. Immer für Gefahren gewappnet zu sein – ein Bein immer in der Luft und zum Absprung bereit. Ich kann Evan nicht kurz erklären, warum er zum Beispiel nicht die Haarbürste von der netten Dame an der Kasse haben kann. Für ihn bricht jedes Mal eine Welt zusammen. Er versteht es nicht. Für ihn macht es keinen Sinn.
Natürlich gibt es Dinge, bei denen ich konsequent bin und in den Kampf ziehe und diesen bis zum bitterlichen Ende führe. Aber immer mit der Sorge um Evans Herz. Er darf sich nicht so aufregen, sein Herz. Das halbe Herz was für ein ganzes Leben reichen muss.

Aber egal wie kräftezehrend unser Tag auch gewesen sein mag, wenn ich abends in Evans Zimmer gehe und ihn beobachte wie friedlich er schläft, dann bin ich unendlich dankbar, dass es ihm gut geht. Evan ist mein Happy End. Jeden Tag aufs Neue.

Wer betreut Dein Kind? Wie habt Ihr die Pflege organisiert?
Nach einigen Anlaufschwierigkeiten mittlerweile zum Glück sehr gut. Evan geht vormittags in einen heilpädagogischen Kindergarten. Evan liebt seinen Kindergarten und freut sich jeden Morgen aufs Neue, wenn unser lieber Busfahrer ihn von zu Hause abholt. Ich arbeite halbtags, jedoch manchmal auch am Nachmittag. Mittlerweile habe ich ein sehr gutes Netzwerk. Einmal die Woche kommt Elisabeth vom ambulanten Kinderhospizdienst und einmal die Woche verbringt Evi von „Gemeinsam e.V.” einen Nachmittag mit ihm.
Evan hat auch ganz wunderbare Großeltern, die sich gerne und viel um ihn kümmern, so dass ich am Wochenende auch mal etwas alleine unternehmen kann. Für mich war es am Anfang sehr schwer, Hilfe in Anspruch zu nehmen. Da ich alleinerziehend bin, habe ich allerdings sehr schnell gemerkt, dass ich es nicht alleine schaffen kann und auch nicht schaffen muss. Evan ist meine Priorität, aber ich habe gelernt, auch auf mich zu achten. Wenn ich nicht glücklich bin, kann Evans es auch nicht sein.

Was machst Du beruflich? Und wie sieht Dein Arbeitsalltag aus?
Ich arbeite an einer Universität und bin für Übersetzungen und Öffentlichkeitsarbeit in einer Arbeitsgruppe zuständig. Meistens arbeite ich am Vormittag, aber hin und wieder bin ich auch am Nachmittag bei der Arbeit anzutreffen. Mir ist meine Arbeit sehr wichtig. Ich habe lange in Brüssel gelebt und gearbeitet und war in meinem Job sehr glücklich.

Aus Brüssel ist mittlerweile ein kleines Dorf bei Bremen geworden, und auch beruflich musste ich mich sehr verändern. Ich konnte früher in meinem Beruf sehr viel reisen und verschiedene Veranstaltungen der Europäischen Kommission und des Europaparlamentes besuchen. Früher stand mein beruflicher Werdegang an erster Stelle. Heute ist es Evan. Nichtsdestotrotz möchte ich die Arbeit nicht missen, denn sie ist mein Ausgleich. Sonntagabends denke ich nicht „Oh nein, morgen ist schon wieder Montag”, sondern ich freue mich und fahre jeden Morgen mit einem Lächeln zur Arbeit. Ich glaube, wenn ich diesen wichtigen Ausgleich nicht hätte, würde ich den Alltag mit meinem Sohn nicht so gut meistern können.

Was bedeutet Urlaub für Euch?
Ehrlich gesagt, meistens (nur) Stress und ein wenig Erholung. Aber trotzdem versuchen wir es jedes Jahr aufs Neue. Für mich bedeutet Urlaub ein Stück Freiheit. Einfach mal alles hinter uns zu lassen und sich nicht ständig sorgen müssen. Das sieht in der Realität meistens anders aus, aber egal. Trotzdem möchten wir nicht auf Urlaub verzichten. Basta!

Wenn Ihr als Familie gemeinsam Urlaub macht, wie plant Ihr?
Ich bin ein Organisationstalent. Wenn es allerdings den Urlaub betrifft, bin ich sehr spontan. Da ich mit Evan sowieso nicht planen kann, würde es auch im Vorfeld nicht viel bringen sondern nur an meiner Energie und meinem Enthusiasmus zehren. Es gibt Dinge, die würde ich mit Evan nie machen. Ein Hotelaufenthalt zum Beispiel. Ich versuche, so unabhängig wie möglich zu bleiben, damit wir immer flexibel sind und umplanen können. Camping hat sich daher bewährt.

Evan mit seiner Gitarre © Marcella Becker

Evan mit seiner Gitarre © Marcella Becker

Wo habt Ihr Euren schönsten Urlaub verlebt?
In Italien am Gardasee. Dafür, dass ich am dritten Tag eigentlich schon wieder nach Hause wollte, war der Urlaub noch sehr schön. Für andere Leute wäre es sicher der reine Stressurlaub gewesen und das war es die meiste Zeit auch für mich. Während andere Eltern sich auf der Liege entspannten, war ich damit beschäftigt, Evan hinter her zulaufen, um kleinere Unglücke oder gar Unfälle zu vermeiden. Allerdings gab es diese Momente, wenn Evan abends einfach in den Gardasee lief und wir ganz spontan im Dunkeln zusammen schwimmen und dabei singen bzw. lautieren oder Evan mit der Holzgitarre und Hut durch die italienischen Gassen ziehen und „Old Mc Donald Had a Farm“ lautieren konnte.

Ich trinke meinen Cappuccino im Urlaub nicht im Sitzen sondern ich trinke ihn meist, während ich Evan hinterher laufe. Deshalb schmeckt er nicht weniger gut. Es erfordert nur mehr Flexibilität.

Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?
Trotz all dieser Einschränkungen könnte ich mir mein Leben mittlerweile nicht mehr anders vorstellen. Durch Evans Erkrankung habe ich einzigartige und ganz besondere Menschen kennengelernt, die ich mit einem gesunden Kind nie kennengelernt hätte und dafür bin ich sehr dankbar. Ich wurde schon oft gefragt, ob ich mir nicht ein gesundes Kind wünschen würde. Ich kann diese Frage gar nicht beantworten. Natürlich würde ich mir wünschen, dass Evan gesund ist. Aber so ist es nun einmal nicht. Und sich sein Kind anders vorzustellen? Das kann und will ich nicht! Für Evan wünsche ich mir, dass die Menschen ihn so nehmen wie er ist und sich von seiner einzigartigen und besonderen Art verzaubern lassen und dass sie anstatt mit ihm zu reden andere Wege finden, um mit ihm zu kommunizieren. Ich wünsche Evan Menschen, die anstatt ihn zu bemitleiden, ihn respektieren und ihn achten und sich auf das konzentrieren was er kann. Ich wünsche meinem kleinen Michel eine Welt, in der es normal ist, anders zu sein. Ich wünsche Evan von Herzen, dass er seinen Platz in dieser Welt findet und dass er glücklich ist. Mein Herzenswunsch? Das sein halbes Herz für ein ganzes Leben reicht. Mein Wunsch fürs nächste Jahr? Einmal mit Evan in einem Bully quer durch Europa zu reisen, um ihm die Welt näher zu bringen.

Sie haben Interesse, Ihre Geschichte mit uns zu teilen? Dann freuen wir uns auf Ihre Kontaktaufnahme unter info@philip-julius.de. 

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