Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.
In diesem Monat erzählt uns Manuela (39) aus Altena von den Herausforderungen ihres Alltags. Die jüngste ihrer vier Töchter, Stella, erlitt bereits im Mutterleib einen schweren Sauerstoffmangel und musste per Notkaiserschnitt als Frühchen auf die Welt geholt werden.
PJeV: Wie sieht Deine Familie aus?
Manuela: Wir sind eine sechsköpfige Familie aus Altena. Das liegt im Märkischen Kreis (Sauerland) in Nordrhein-Westfalen. Wir, das sind Papa Gian Claudio (41), Mama Manuela (39), Tochter Destina (12), Tochter Giolina (10), Tochter Allegra (7) und Tochter Stella (4). Außerdem gehört noch unsere Katze Saphira (17) zu uns.
Mein Mann ist ganz allein unter Frauen, aber er nimmt es sportlich und wenn er auf sein „schweres Los“ angesprochen wird, dann sagt er meistens: „Die Jungs kommen später von ganz allein…“.
Wann und wie hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?
Circa eine Woche nach Stellas Geburt haben wir erfahren, dass sie massive Gehirnschäden hat.
Doch ich erzähle die Geschichte von Anfang an:
Es war eine große Überraschung, als es zum vierten Mal hieß: „Herzlichen Glückwunsch, Sie sind schwanger!“. Eigentlich war unsere Familienplanung mit drei Kindern abgeschlossen. Trotzdem haben wir uns riesig gefreut.
Die Schwangerschaft verlief im Großen und Ganzen normal. Hier und da hatte ich mal ein kleines Wehwehchen, doch nichts davon hatte ich, oder auch Arzt und Hebamme, als bedenklich eingestuft. Da wir ja schon drei Kinder hatten und kein Risiko eingehen wollten, haben wir alle angebotenen Vorsorgeuntersuchungen gemacht. Doch dann, im November 2011 waren plötzlich die CTGs auffällig.
Deshalb hat mich meine Hebamme im November 2011 zum Wehenbelastungstest ins Krankenhaus bestellt. Ich sollte nüchtern kommen. Ich habe mir nichts dabei gedacht. Erst als der Wehenbelastungstest negativ ausfiel und uns die hinzugezogene Kinderärztin sagte, die Herztöne seien so schlecht, dass das Baby geholt werden müsse, wurde uns wirklich bewusst, dass da etwas überhaupt nicht stimmt. Die Angst war urplötzlich riesengroß.
Noch am selben Tag wurde Stella per Notkaiserschnitt, fast 6 Wochen zu früh, auf die Welt geholt. Eine normale Geburt hätte sie nach Einschätzung der Ärztin nicht überlebt. Sie lag dann bis kurz vor Weihnachten auf der Intensivstation, da ihre Lungen kurz nach der Geburt kollabierten. Eine Woche lang musste sie künstlich mit Sauerstoff versorgt werden. Dann folgten zahlreiche Untersuchungen wie Gehirnstrommessungen (EEGs) und Magnetresonanztomographien (MRTs) von ihrem Kopf.
Nach dem ersten MRT bestellte uns der Chefarzt in sein Zimmer und wollte mit uns sprechen, alleine, ohne unsere anderen Kinder. Da ahnten wir schon, dass uns eine schlechte Nachricht erwartet. Voller Angst gingen wir zu ihm. Er zeigte uns die Bilder von Stellas Kopf/Gehirn. Er sagte, dass Stella Zysten im Gehirn hat, die mit Blut gefüllt sind. Wir waren so geschockt. Das traf uns aus heiterem Himmel.
Nach dem Schock, dass Stella massive Gehirnschäden hat, fielen wir erst einmal in ein tiefes Loch. Wir fühlten uns allein gelassen mit unseren Sorgen und Ängsten. Aber wir mussten uns relativ schnell wieder fangen, allein schon der anderen drei Kinder wegen. Es ist uns ganz gut gelungen, das meiste von den drei Mädchen fernzuhalten. Sie waren ja selber noch so klein.
Stella war und ist eine Kämpfernatur. Sie hat den folgenden Untersuchungsmarathon tapfer über sich ergehen lassen und uns gezeigt, dass sie einen starken Willen hat zu leben.
Mittlerweile sind wir alle ein eingespieltes Team. Wir haben von Anfang an versucht, ein möglichst normales Familienleben zu führen.
Inwiefern ist Dein Kind beeinträchtigt und wie gehst Du damit um?
Stellas Erkrankungen (West-Syndrom, globale Entwicklungsstörung, spastische tetraplegische Zerebralparese) sind auf schwersten Sauerstoffmangel vor, während und nach der Geburt zurückzuführen. Aufgrund der Hirnschädigungen ist Stellas Entwicklung stark verzögert, sodass sie mit ihren vier Jahren, rein körperlich, auf dem Entwicklungsstand eines ca. vier bis sechs Monate alten Babys ist.
Im Alltag bedeutet das, dass sie sich nicht selbstständig drehen, nicht selbstständig sitzen, krabbeln oder laufen kann. Sie kann nicht alleine essen oder trinken und benötigt somit intensive Betreuung rund um die Uhr. Wir haben diese Herausforderung angenommen und versuchen, ihr und ihren drei Schwestern Tag für Tag aufs Neue gerecht zu werden.
Wider Erwarten kann Stella jedoch sprechen und uns ganz genau mitteilen, was sie möchte. Oder eben was sie definitiv nicht möchte.
Sie verzaubert uns jeden Tag mit ihrem starken Willen, ihrer Energie und ihrer Fröhlichkeit.
Vom Kopf her ist sie im Rahmen ihrer Diagnose erstaunlich fit, das Gehirn wächst und sie entwickelt sich weiter. Dadurch haben wir die Hoffnung, dass sie irgendwann lernt, ihre Gliedmaßen zu benutzen. Sprich, dass sie in der Lage sein wird, ihre Beine und Arme willentlich zu steuern. Wir sehen schon jetzt, dass sie das unbedingt machen will, denn sie sagt uns genau, was sie tun möchte und lässt sich dann von uns ihre Hände, Arme und Beine führen.
Bis September 2015 haben wir um eine Pflegestufe gekämpft. Der Kampf dauerte zweieinhalb Jahre. Das war unglaublich kräftezehrend. Stella hat nun nachträglich seit dem 20. Lebensmonat die Pflegestufe 1 anerkannt bekommen und rückwirkend zum März 2015 die Pflegestufe 2.
Wir versuchen, ein möglichst normales Leben zu führen. Stella wird überall mit einbezogen und nimmt ganz interessiert an unserem Alltag teil. Sie möchte immer mittendrin und stets dabei sein. Alles, was Stella im Rahmen ihrer Möglichkeiten sagt und macht, ist für uns die größte Freude.
Wie kommen Eure drei anderen Töchter mit der besonderen Familiensituation zurecht?
Stellas Schwestern sind ihre besten Therapeuten. Wir beziehen sie eng mit ein und sie beklagen sich so gut wie nie, dass Stella so viel Zeit für sich beansprucht.
Wir bemühen uns so gut es geht, dass die großen Mädels nicht zu kurz kommen. Das ist zwar ein Spagat und der Faktor Zeit ist da etwas eigensinnig, aber wir geben unser Bestes!
Wie sieht Dein Alltag aus?
Die beiden großen Mädels gehen auf die weiterführende Schule und Allegra geht in die Grundschule. Stella bringe ich gegen 7.30 Uhr zum Kindergarten.
Um ca. 8.45 Uhr bin ich wieder zu Hause, frühstücke etwas und dann ist Haushalt angesagt.
Stella muss auch wieder vom Kiga abgeholt werden, da sie nicht mit dem Fahrdienst fahren will.
Sie geht seit letztem Jahr August/September in den Kiga und hat bis jetzt gebraucht, um sich richtig einzugewöhnen. Doch nun ist sie endlich angekommen. Das erleichtert uns alle sehr. Denn Stella hat aus uns unbekannten Gründen sehr große Probleme mit fremden Männern. Außer Papa wird kein Mann akzeptiert.
Im Kiga ist es so, dass der Gruppenleiter männlich ist. Das hat die Ausgangslage zur Eingewöhnung für Stella sehr erschwert, doch mittlerweile wissen alle Betreuer im Kiga Bescheid und reagieren auch entsprechend auf Stellas Wünsche. Diese kann sie zum Glück recht deutlich äußern.
Was den Fahrdienst angeht, werden wir wohl in ein paar Monaten einen neuen Versuch wagen.
Wenn alle Kinder wieder zu Hause sind, essen wir zu Mittag. Danach werden die Hausaufgaben gemacht.
Im Anschluß wird gespielt. Entweder verabreden sich die Kinder und müssen irgendwohin gebracht werden oder bei uns ist viel los.
Was macht Dich im Alltag glücklich? Und welche Momente sind hingegen besonders schwer?
Im Grunde bin ich glücklich mit dem, was wir haben. Jeder von Stellas noch so kleinen Fortschritten macht mich glücklich. Genauso wie die Tatsache, dass unsere Kinder in der Schule gut zurecht kommen und nicht etwa aufgrund der besonderen Situation in unserer Familie von den Leistungen her „abrutschen“.
Weiter macht es mich glücklich, dass mein Mann für uns da ist und er einen Job hat, in dem er zufrieden ist.
Außerdem haben wir tolle Freunde und Nachbarn, die uns bei Bedarf helfen und unterstützen.
Das ist keineswegs selbstverständlich und wir sind dafür sehr dankbar.
Schwer sind für mich manchmal Reaktionen von außen. Ich denke da zum Beispiel an eine ganz konkrete Situation. Ich hatte gespart und Claudio im letzten Jahr zu seinem 40. Geburtstag Karten für das Spiel von Borussia Dortmund gegen Juventus Turin geschenkt. Er ist ein großer Fan beider Mannschaften. Bei diesem Spiel im Stadion sein zu können, war für ihn das Größte. Claudio hat ein Foto von sich im Stadion auf seiner Facebook-Seite gepostet, um seiner Freude Ausdruck zu verleihen. Fast postwendend bekam er eine Mail solchen Inhalts: „Das es ja traurig sei, dass wir einerseits Geld für Stellas Therapien sammeln, andererseits aber Geld für sinnlose Fussballspiele verprassen“. Die Person warf ihm sogar vor, dass es mit seiner Vaterliebe ja nicht weit hersein könne. Mir fehlen heute noch die Worte, um zu beschreiben, wie sehr uns dieser Kommentar verletzt hat. Man kann sich doch nicht einsperren, nur weil man ein behindertes Kind hat.
Auch sehr schwer ist es für mich, dass ich oft das Gefühl habe, nicht allen Familienmitgliedern gleichermaßen gerecht werden zu können. Stellas Pflege und Betreuung verlangt mir viel Kraft ab, unter anderem da sie, seit sie auf der Welt ist, noch keine Nacht durchgeschlafen hat. Sie muss nachts gedreht werden, da sie das nicht allein kann. Zudem wacht sie oft auf, weil sie Durst hat oder ihr der Schnuller aus dem Mund gefallen ist. Als Folge schlafe ich selbst nicht besonders erholsam, da ich immer ein halbes Ohr auf meine Tochter habe. Ich fühle mich oft müde und ausgelaugt, ja manchmal regelrecht überfordert.
Manchmal hätte ich gern mehr Zeit für mich, um mal wieder Sport zu machen oder einfach auch mal ein heißes Bad zu genießen oder mich nochmal kurz hinzulegen. Das geht aber im Alltag einfach nicht.
Das größte Problem jedoch, das wir aktuell mit uns herumtragen, ist, dass unser Haus auf der einen Seite viel zu klein und auf der anderen Seite auch so gar nicht behindertengerecht ist. Über kurz oder lang werden wir einen Treppen-Plattform-Lift einbauen lassen müssen, denn Stella wird immer schwerer und größer. Sie täglich mehrmals die Treppen rauf und runter tragen zu müssen, hinterlässt schon jetzt merkliche Spuren an uns. Ein Plattformlift würde uns die tägliche Pflege um ein Wesentliches erleichtern.
Außerdem hätten wir gern ein eigenes Zimmer für jedes der Mädchen. Aktuell haben wir zwei Kinderzimmer. Eins davon ist jedoch mit Stellas Pflegebett bereits voll. Das andere Zimmer teilen sich die anderen drei Mädchen. Das bleibt kein Raum für individuelle Rückzugsmöglichkeiten, insbesondere wenn nun bald die Pubertät bei den Großen losgeht. Eigentlich müssten wir also komplett umbauen, doch dazu fehlt es schlicht am Geld.
Das nervt uns schon sehr und stört auch ein wenig den Familienfrieden.
Wer betreut Dein Kind? Wie habt Ihr die Pflege organisiert?
Stella wird von mir betreut. Und natürlich von meinem Mann. Nach seiner Arbeit nimmt er sich viel Zeit für uns und unterstützt mich, wo er kann.
Was machst Du beruflich?
Ich bin Hausfrau, Mutter und Stellas Pflegekraft. Ich würde es auch Familienmanagerin nennen. Wenn auch das Management manchmal ein wenig im Chaos versinkt.
Früher habe ich als Industriekauffrau gearbeitet. In diesen Beruf werde ich aber wohl auf unabsehbare Zeit nicht mehr zurückkommen.
Im Moment ist es uns am wichtigsten, dass ich zuhause bin und die Familie am Laufen halte.
Was bedeutet Urlaub für Euch?
Urlaub? Was ist das?
Generell würde ein Urlaub für uns bedeuten, die Sorgen des Alltags einmal zu vergessen, einfach nur zu entspannen, die gemeinsame und intensive Zeit zu genießen, den Alttag und die Sorgen hinter uns zu lassen und bewusst nichts zu tun. Einmal nicht kochen, putzen, waschen, Termine wahren, Fristen einhalten müssen…
Doch mehr als ein Wochenende weg zu fahren, ist nicht drin. Ein kurzer Tapetenwechsel tut zwar auch mal gut, aber so richtig abschalten kann man da häufig nicht.
Meine großen Mädchen fragen ganz oft: „Wann fahren wir denn mal ans Meer? Wir möchten soooo gerne mal an den Strand.“ Das tut im Herzen weh, denn einen Urlaub am Meer können wir uns einfach nicht leisten.
Den letzten Hotelurlaub hatten mein Mann und ich, da gab es unsere Kinder noch gar nicht. Das war 1998.
Wenn Ihr als Familie gemeinsam Urlaub macht, wie plant Ihr?
Planen? Unsere Freunde würden jetzt lachen. Wir sind eher die spontanen, liebenswerten Chaoten, die alles auf den letzten Drücker fertig machen. Das organisatorische Talent fehlt uns dafür irgendwie.
Wo habt Ihr Euren schönsten Urlaub verlebt?
Für unsere Kinder war der schönste „Urlaub“ unser Kuraufenthalt im Jahr 2013. Wir haben alle gemeinsam eine dreiwöchige Familienkur im Südschwarzwald gemacht. Das war wirklich toll! Die Kinder, außer Stella, waren bis nachmittags beschäftigt. An den Wochenenden haben wir Ausflüge gemacht. Das hat so gut getan.
Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?
Wir wünschen uns für Stella, dass sie eines Tages ein relativ eigenständiges Leben führen kann. Dafür werden wir alles tun, was in unserer Macht steht.
Außerdem wünschen wir uns, dass wir nicht ständig um etwas kämpfen müssen. Die Krankenkasse/Pflegekasse macht einem das Leben manchmal wahrlich schwer. Es ist ja nicht so, dass man Langeweile hat oder aus Spaß an der Freude etwas beantragt.
Desweiteren möchten wir mit Stella eine Delfintherapie machen. Davon versprechen wir uns neue Impulse und Anregungen für sie, insbesondere was ihre motorische Entwicklung angeht.
Ich persönlich würde mir auch mehr Zeit für meine großen Mädels wünschen. Eine Mamazeit für jedes Kind einzeln, das wäre wirklich toll. Darüber hinaus wäre etwas Zeit nur für meinen Mann und mich ganz großartig. Das hatten wir noch nie! Ich würde so gerne mal nicht nur Eltern, sondern auch mal wieder Paar sein. Das wäre schon schön! Wahrscheinlich ließe sich das organisatorisch einrichten, aber es ist nicht leicht, vier Kinder, davon ein behindertes Kind, unterzubekommen.
Am allermeisten wünsche ich mir aber, dass mein Mann und ich fit bleiben, damit unsere Kinder, vorallem Stella, noch sehr lange etwas von uns haben.
Je mehr wir über Wünsche und Pläne nachdenken, desto deutlicher wird uns, wie viel uns der Zusammenhalt als Familie und die Zeit, die wir bewusst miteinander verbringen, bedeutet. Wir sind immer füreinander da. Das zählt.
Sie haben Interesse, Ihre Geschichte mit uns zu teilen? Dann freuen wir uns auf Ihre Kontaktaufnahme unter info@philip-julius.de.
