„Erzähl doch mal …. Isabelle!“

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

Heute sprechen wir mit der jungen Mutter Isabelle (18) aus Sprockhövel über ihr Leben mit ihrem sechs Monate alten Sohn Finn, der an einer noch nicht genau diagnostizierten Lungenkrankheit leidet und daher beatmet werden muss.

Finn und Isabelle © Isabelle Halse

Finn und Isabelle © Isabelle Halse

PJeV: Wie sieht Deine Familie aus?
Unsere Familie besteht aus meinem Verlobten Lukas (20) und mir, Isabelle (18). Lukas und ich sind seit zweieinhalb Jahren zusammen. Seit sechs Monaten gibt es nun noch unseren Sohn Finn. Er kam im Juli letzten Jahres zur Welt in der 30+5 Schwangerschaftswoche. Das war so nicht geplant, die Schwangerschaft war eine Überraschung. Als mir der Gynäkologe mitteilte, ich sei in der fünften Woche schwanger, da habe erst einmal geweint. Lukas war ebenso fassungslos. Uns war aber trotzdem sehr schnell klar, dass wir das Baby behalten wollen. Eine Abtreibung kam nie in Frage.

Isabelle: Wann und wie hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?
Mir ging es bereits während der Schwangerschaft nicht wirklich gut. Ich hatte ständig Infektionen und war sehr geschwächt. In der 23. Woche bekam ich plötzlich vorzeitige Wehen und wurde ab da eng kontrolliert. Ab der 25. Woche kam es immer wieder zu Herztonabfällen bei meinem Baby und ich bekam starke Wehenhemmer. In der 31. Woche musste Finn schließlich per Kaiserschnitt geholt werden.
Als ich nach der Operation aufwachte, hatte ich starke Probleme mit dem Kreislauf. Nach einigen Stunden Überwachung durfte ich endlich mein Kind sehen. Ich wurde zu ihm geführt und die Schwestern und Ärzte sagten das soweit alles ok sei. Am nächsten morgen jedoch hing er an der Beatmungsmaschine, da seine Lungen kurz nach der Geburt zusammengefallen sind. Mir ist das Herz zerbrochen. Ich hatte erst einmal keine Gedanken. Da war nur der Schock.
Die Ärzte sagten mir, dass Finn wahrscheinlich nicht überleben wird. Sie waren sich da sehr sicher. Lukas war zuhause, um sich auszuschlafen. Er hat das erst einmal garnicht mitbekommen. Trotz all dem hatten wir zunächst die irrationale Hoffnung, dass alles gut, dass unser Kleiner sich erholen würde. Aber da lagen wir falsch. Finn hat eine noch unbekannte Lungenkrankheit. Es wurden bereits viele Tests gemacht, aber bis jetzt haben wir noch keine klare Diagnose.

Finn kurz nach der Geburt © Isabelle Halse

Finn kurz nach der Geburt © Isabelle Halse

Inwiefern ist Dein Kind beeinträchtigt und wie gehst Du damit um?
Finn wird über ein Tracheostoma, also eine operativ angelegte Öffnung der Luftröhre, voll beatmet. Dabei braucht er Sauerstoff mit so hohem Druck, dass er aktuell nur in der Klinik versorgt werden kann. Außerdem hat er eine PEG-Sonde (Anm. d. Red.: PEG steht für „perkutane endoskopische Gastronomie“ und bezeichnet einen endoskopisch angelegter künstlicher Zugang von außen in den Magen.), da er nicht selbst essen bzw. Milch trinken kann. Wenn er auf dem Bauch liegt, kann er seit Kurzem seinen Kopf selbst halten. Er kann greifen und mit den Augen fixieren. Das heißt, wir haben Hoffnung, dass er sich trotz seiner geschädigten Lunge entwickelt, wenn auch etwas verzögert.
Wir mussten einfach lernen, mit der Situation klar zu kommen. Als wir erfuhren, dass wir ein Baby bekommen, haben wir uns dafür entschieden, eine Familie zu werden. Also werden wir nun auch alles tun, um unser Kind auf seinem Weg so gut wie es geht zu begleiten. Im Moment leben wir von Tag zu Tag. Wir machen keine Pläne. Das hätte auch keinen Sinn, denn für Finn gibt es noch keine Prognosen.

Wie sieht Dein Alltag aus?
Nach dem Aufstehen fahren wir meist direkt mit dem Bus ins Krankenhaus. Das dauert anderthalb Stunden einfache Strecke, sonntags zweieinhalb Stunden. Wenn es geht, fahren Lukas und ich gemeinsam. Dann verbringen wir den Tag mit Finn. Wir pflegen ihn, reden und spielen mit ihm, lesen ihm vor, kuscheln und hören Musik oder Hörspiele. Einen großen Teil der Pflege machen wir schon selbst. Wir wechseln seine Windeln, waschen ihn, ziehen ihn um, lagern ihn und machen krankengymnastische Übungen mit ihm. Das Absaugen oder Einstellen der Beatmungsmaschine übernimmt noch eine Schwester.
Wir kennen ihn schon sehr gut und können so verstehen, wenn er uns mit seinen Mitteln etwas „sagen“ will. Wenn er zum Beispiel stampft, dann möchte er abgesaugt werden, wenn er schmatzt, dann hat er Hunger. Auch kann er mitteilen, dass er etwas garnicht mag. Er lässt dann keine Luft mehr rein. Das hat oft zur Folge, dass er blau anläuft. Zum Beispiel macht er das, wenn andere Kinder in seiner Umgebung laut weinen oder um ihn herum zuviel Unruhe ist.
Abends fahren wir dann mit den letzten Bus gegen 18:00 Uhr nach Hause zu Lukas, räumen noch auf und essen etwas.
Da wir nicht viel Geld haben, gehen wir auch nicht aus oder ins Kino. Stattdessen kaufen wir Kleidung und Spielsachen. Wir verbringen unsere gesamte Zeit mit Finn. Wenn wir dann doch einmal eingeladen werden, dann entscheiden wir meist kurzfristig, ob wir hingehen. Je nachdem, ob es Finn an dem Tag gut geht oder eben nicht.

Finn im Krankenhaus © Isabelle Halse

Finn im Krankenhaus © Isabelle Halse

Was macht Dich im Alltag glücklich? Und welche Momente sind hingegen besonders schwer?
Mich macht es im Alltag glücklich, wenn ich bei meinem Kind sein kann. Besonders schön ist es, wenn er uns seine Liebe zeigt, indem er uns anlächelt. Er lächelt nicht viel und meistens im Schlaf, daher ist es jedes Mal etwas besonderes. Finn liebt es zu baden und Musik zu hören. Dabei hat er keine besonderen Vorlieben, sondern hört, auf was wir gerade Lust haben. Im zuzusehen, wenn er das so offensichtlich genießt, ist unheimlich schön. Da geht uns das Herz auf.
Auf der anderen Seite gibt es natürlich viele Momente, die schwer sind. Jeden Tag die weite Strecke ins Krankenhaus zu fahren und Abends wieder zurück ist zum Beispiel sehr anstrengend. Das merke ich vor allem daran, dass ich ständig müde bin. Schwer ist es auch, Finn jeden Abend im Krankenhaus zurückzulassen, insbesondere dann, wenn es ihm nicht gut geht. Das belastet mich immer sehr stark. Ich versuche aber trotzdem, negative Gefühle zu unterdrücken und das beste aus der Situation zu machen. Viel kann mich nicht mehr schockieren.

Wer betreut Dein Kind? Wie habt Ihr die Pflege organisiert?
Aktuell ist Finn noch im Krankenhaus und wir wissen noch nicht, ob und wann er nach hause kann. Da Finn so krank ist und wir noch so jung sind, müssen wir uns auch gerade mit dem Jugendamt auseinander setzen. Das Jugendamt möchte, dass Finn nach der Entlassung aus dem Krankenhaus in eine Pflegeeinrichtung kommt. Wir möchten ihn aber lieber mit nach hause nehmen. Alles weitere hängt davon ab, wie Finn sich bis dahin entwickelt.

Was machst Du beruflich? Und wie sieht Dein Arbeitsalltag aus?
Aktuell mache ich nichts beruflich. Ich wollte eigentlich eine Ausbildung als Operationstechnische Assistentin beginnen, aber daraus wurde nichts, da ich ja mit Finn schwanger war. Lukas macht zurzeit eine Maßnahme im Bereich Garten- und Landschaftsbau. Wir möchten beide gern arbeiten, wenn alles mal etwas ruhiger wird.

Finn im Krankenhaus © Isabelle Halse

Finn im Krankenhaus © Isabelle Halse

Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?
Wir wünschen uns, dass Finn endlich einmal für sein unermüdliches Kämpfen belohnt wird und seine Lunge sich bessert. Oder dass die Ärzte zumindest herausfinden, was genau er hat, damit wir uns darauf einstellen können. In ein paar Wochen fahren wir mit ihm nach Bochum zu Spezialuntersuchungen. Hoffentlich findet man dort mehr heraus! Wir wünschen uns auch, das Finn in naher Zukunft besser mit der Sauerstoffversorgung klar kommt, sodass wir ihn mit nach hause nehmen können. Ich möchte so gern sein Kinderzimmer einrichten und ihn bei uns haben und mich nicht mehr jeden Abend von ihm trennen müssen.

Sie haben Interesse, Ihre Geschichte mit uns zu teilen? Dann freuen wir uns auf Ihre Kontaktaufnahme unter info@philip-julius.de.

2 Gedanken zu „„Erzähl doch mal …. Isabelle!“

  1. Landfrau

    Ihr seid sehr tapfer. Der Staat sollte Menschen wie Euch besser unterstützen. Es wird so viel Geld nutzlos verschwendet. Alles Gute für den kleinen Finn und Euch weiterhin viel Kraft. Viel Erfolg in Bochum!

    Antworten

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