Archiv der Kategorie: Forschung

News Delphin Netzwerk Frühjahr 2017

Die Frühjahrs-Ausgabe der Zeitung des Delphin Netzwerks ist erschienen. Dieses Mal sind wir mit einem Beitrag über unseren Verein, unsere Projekte und exemplarisch den JungePflegeMonitor vertreten. Hier gehts zum eBook.

Wissenschaftliche Evaluation Neuer Kupferhof

Wofür brauchen wir Urlaubsressorts speziell für mehrfach-schwerstbehinderte Kinder und ihre Familien? Eine wissenschaftliche Studie, unterstützt vom Philip-Julius e.V. zeigt den Nutzen am Beispiel des Kupferhofs (https://www.facebook.com/haendefuerkinder/…) in Hamburg: Familien gewinnen Kraft, ihr forderndes Leben zu bewältigen, der Kupferhof ist ein Ort, um die Batterien wieder aufzuladen. Die Kinder bleiben länger zu Hause, werden von ihren Familien betreut, die ohne eine Auszeit den harten Alltag nicht bewältigen können. Ja, die Kosten solcher Familienurlaube erscheinen zunächst hoch. Aber es kostet die Gesellschaft viel mehr, wenn die Eltern irgendwann verzweifelt aufgeben. Die Ergebnisse bestätigen, wie wichtig Einrichtungen wie der „Neue Kupferhof“ sind. Eine Kurzzusammenfassung der Ergebnisse finden Sie hier.

Carolin George  berichtet für Die Welt in einem sehr gut gemachten Artikel…

Embryonen-Check: Umgang mit Behinderung?

Der Praenatest ist ein Gentest, der über die Analyse eines simplen Bluttropfens Informationen über bestimmte genetische Veränderungen eines ungeborenen Lebens ermöglicht. Ist unsere Gesellschaft moralisch darauf vorbereitet, mit den möglichen Diagnosen umzugehen? Wie (un)erwünscht ist behindertes Leben in unserer Leistungsgesellschaft? Darüber wird diskutiert am 21.01.2016 bei Scobel.

Papa, hast Du schon eine Medizin gefunden?

Tim Husemann leidet an Neuronaler Ceroid-Lipofuszinose, kurz NCL, oder auch Batten-Syndrom genannt. Die Krankheit ist bislang nur unzureichend erforscht, eine Heilung nicht möglich. Um seinen Sohn zu retten, nimmt Tims Vater die medizinische Forschung selbst in die Hand. Dieser Artikel aus Die Zeit erzählt eine bewegende Geschichte und geht der Frage nach, was man als Einzelner in der Wissenschaft bewegen kann.