Archiv der Kategorie: Erzähl doch mal…

„Erzähl doch mal …. Karin!“

Mit vier Monaten erkrankte Karins Sohn Joshua an einer schweren Form der Epilepsie. Eine Gehirnoperation verspricht Linderung, doch sie bringt nicht den gewünschten Erfolg. Heute ist Joshua 14 Jahre alt, doch auf dem Entwicklungsstand eines Kleinkindes. Die Pflege erschöpft die Familie körperlich und emotional.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen. Weiterlesen

„Erzähl doch mal …. Arndt!“

Nachdem ihr Sohn Fabian als Extremfrühchen auf die Welt geholt werden musste und seither schwer behindert ist, wünschen sich Arndt und Marion ein weiteres Kind. Ein gesundes Geschwisterchen für Fabian. Doch das Schicksal schlägt abermals zu. Auch Tochter Jana wird mit einer schweren Behinderung geboren und das Leben der Familie gerät erneut aus den Fugen.
Vater Arndt erzählt uns heute von einem Alltag, in dem nichts alltäglich ist.

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„Erzähl doch mal …. Carmen!“

Am Tag ihrer Taufe hörte Kerstin auf zu atmen. Einfach so. Ohne Anzeichen. Aus einem gesunden Baby wird in dieser Nacht ein schwerstbehindertes Kind. Heute ist Kerstin 38 Jahre alt und ihre Schwester Carmen erzählt uns von einer Kindheit mit besonderen Umständen.

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„Erzähl doch mal …. Anna-Tina!“

Als bei ihrer kleinen Tochter Janina die Diagnose „blind“ im Raum stand, da dachte Anna-Tina die Welt gehe unter. Wenige Wochen später fanden die Ärzte in Janinas Kopf eine Zyste, die operativ entfernt werden musste. Mit zwei Jahren hört das Mädchen auf zu sprechen und zeigt verstärkt autistische Verhaltensweisen. Janina ist heute 30 Jahre alt. Über den steinigen Weg der Akzeptanz und der harten Arbeit an sich selbst erzählt Anna-Tina in ihrem Buch „Gezeitenkinder“ und heute bei uns im „Erzähl doch mal…“-Interview.

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„Erzähl doch mal …. Angela!“

Angelas Familie ist herzlich, laut, chaotisch. Immer mittendrin ist die kleine Alicia, die gerade 6 Jahre alt geworden ist. Alicia ist das Nesthäkchen der Familie, Autistin und schwerbehindert. Für die selbst chronisch kranke Angela ist es ein dauerhafter Spagat allen Bedürfnissen gerecht zu werden, den sie jedoch mit viel Herz und Humor meistert.

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Schweres Schicksal nach Gendefekt

Als Katharina zur Welt kommt freut sich Familie de Jonge darüber sehr über den Zuwachs. Nach drei Jungs, endlich eine Tochter zu haben. Doch nach wenigen Monaten wird klar: Katharina ist irgendwie anders und es stellt sich heraus: sie leidet an einem seltenen Gendefekt. Wie unsere Erzähl-doch-mal-Familie (September 2016) den Alltag meistert, berichtet nun auch RTL Hessen in diesem Beitrag.

„Erzähl doch mal …. Susanne!“

Susannes Tochter Selina liebte Pferde. Mehrmals die Woche ging die Jugendliche zum Reiten. Eines Tages kam der Anruf. Selina hatte einen schweren Reitunfall. Seitdem ist im Leben von Susanne nichts mehr wie vorher. Seit 10 Jahren ist ihre Tochter nun schon im Wachkoma. Für die Familie bedeutet dies eine dauernde Belastungsprobe.

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„Erzähl doch mal …. Verena Sophie!“

Verena Sophies Schwangerschaft mit Felix verläuft unproblematisch. Die Eltern freuen sich auf ihr Wunschkind und den ganzen „Babykram“, der zum Kinderkriegen dazu gehört. Felix kommt  zwei Wochen zu früh auf die Welt, heftige Komplikationen verhindern jedoch eine natürliche Geburt. Die Herztöne fallen plötzlich ab. Das Baby muss per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt werden. Es atmet nicht selbstständig. Den Ärzten gelingt es, Felix zu reanimieren, doch durch den Sauerstoffmangel werden einige Organe beschädigt. Über mehrere Wochen ist ungewiss, ob Felix überleben wird. Erst nach drei Monaten dürfen die Eltern mit ihm die Klinik verlassen.

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„Erzähl doch mal …. Sylke!“

Sylke hat bereits vier Kinder, als sie in zweiter Ehe mit Kimberly schwanger wird. Das Baby war bei der Geburt, drei Wochen zu früh, augenscheinlich gesund, doch mit vier Monaten bekam es plötzlich Krampfanfälle. Mit knapp 11 Monaten wurde das Dravet Syndrom diagnostiziert, eine seltene, schwere und meist therapieresistente Form der Epilepsie. Die Anfälle können im Prinzip jederzeit und überall auftreten und sind sehr schwer zu durchbrechen. Nach vielen harten Jahren hat die Familie jedoch inzwischen gelernt, mit der Situation umzugehen und dem Leben positiv zu begegnen.

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„Erzähl doch mal …. Claudia!“

Als Claudia mit Katharina schwanger wurde, stand ihre Ehe vor dem Aus. Katharina kam vermeintlich gesund zur Welt, jedoch wurde kurz nach ihrem ersten Geburtstag ein schwerer und seltener Gendefekt diagnostiziert. Das Leben mit einem schwerbehinderten Kind hat die Familien wieder zusammengeschweißt und sie gelehrt, was im Leben wirklich wichtig ist.

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