Archiv der Kategorie: Erfahrungsbericht

Buchtipp: Brief An Meinen Sohn

Über die Liebe zu einem behinderten Kind

„Brief an meinen Sohn“ ist ein spontaner und emotionaler Bericht über das Leben Manuel Bauers mit seinem Sohn, den er liebt. Eine berührende Nachricht aus der Randzone unserer perfektionierten Leistungsgesellschaft. Weiterlesen

Amelie © Anjuscha Wörmann

„Erzähl doch mal… Marco!“

„Es ist und bleibt beschämend und entwürdigend, erleben und erfahren zu müssen, mit welcher Vehemenz, Ignoranz und Respektlosigkeit die Kostenträger sich immer wieder dagegen wehren, die uns zustehende Unterstützung zu gewähren. Es ist manchmal nicht so einfach, sich dann nicht als unerwünscht und am Rande der Gesellschaft zu fühlen.“ Marco ist Vater einer schwerbehinderten Tochter. Nur mit einem gut organisierten „Buddie“-System kann die Familie ihren Alltag meistern.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

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Plädoyer einer Mutter für mehr Toleranz

Ist es egoistisch, wenn Eltern mit einem behinderten Kind ein Konzert besuchen? Die anderen Besucher könnten sich gestört fühlen. „Ich fürchte, viele von ihnen sind garnicht egoistisch genug.“ findet Birte Müller. Hier gehts zu ihrem Artikel im Hamburger Abendblatt.

Meine Freiheit foltert mich

Am elften Dezember 2014 sagt Sandra Schulz den Tod ihrer Tochter ab. Marjas Tod. Vermutlich wäre Marja morgens gestorben, um 7.30 Uhr im fünften Stock eines Hauses, das in einer Einkaufsstraße liegt. Aber Sandra Schulz wollte nicht, dass ihr „Kind blutiger Abfall ist und unten die Menschen Weihnachtsgeschenke einkaufen. Ich wollte ein wenig Würde, für mich und mein totes Baby. Auch wenn es bedeutet, dass der letzte Termin für einen chirurgischen Abbruch nun verstrichen ist.“ Jetzt muss sie Marja gebären, lebendig Ende Mai oder vorher tot, schreibt sie in ihrem heute bei Rowohlt erschienenen Buch „Das ganze Kind hat so viele Fehler“. Dieser Satz stammt nicht von ihr, er ist ein Zitat, dahingesagt von einem der vielen Ärzte, mit denen Sandra Schulz während ihrer Schwangerschaft zu tun hatte. Einer Schwangerschaft, die sie auskosten wollte. Ein bewegender Artikel in der F.A.Z. über ein noch bewegenderes Buch…

Urlaubstest: Wohlfühl-Oase für beatmete Kinder

Wir haben für Euch das Kinderhaus Luftikus getestet. Mitten im Herzen des Nationalparks Schwarzwald, umgeben von Feldern und Wiesen liegt das weitläufige Areal einer ehemaligen Ski-Fabrik. Heute bietet es nicht nur ein liebevolles Zuhause für 10 dauerbeatmete Kinder und Jugendliche. Auch können Familien, die ein schwerstbehindertes Kind zuhause pflegen, im Luftikus Urlaub machen. Ein Grund für uns, uns das Haus einmal genauer anzuschauen.

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„Erzähl doch mal …. Sabine!“

Nils ist ein aufgeweckter kleiner Junge, der die Welt entdecken möchte. Im Alter von knapp zwei Jahren fällt er ein den Gartenteich eines Freundes der Familie. Nils überlebt wie durch ein Wunder, doch der Unfalls bleibt nicht ohne Folgen: Nils ist heute fast 10 Jahre alt und im Wachkoma.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen. Weiterlesen

5 Dinge, die man im Urlaub mit einem schwerstbehinderten Kind erleben sollte

„An was arbeitet Ihr gerade?“ „An einem Filmprojekt zum Thema Urlaub mit schwerstbehinderten Kindern…“ „Kann man da schon mal was sehen?“ „Ja, kann man..!“ Heute gibt es für Euch schonmal eine kleine Vorschau, passend zur Urlaubssaison und für alle, die noch ein paar unverplante Urlaubstage vor sich haben…