Archiv des Autors: Redaktion

Ausschreibung: Osterurlaub am See

Die KRAVAG Kinderunfallhilfe  und die Peter Maffay Stiftung haben sich erneut zusammengetan und schreiben eine Urlaubsreise aus für Familien, deren Kind bei einem Verkehrsunfall geschädigt wurde. Die Reise geht über Ostern 2017 ins Tabalugahaus am Maisinger See. Finanziert wird die komplette Reise für die ganze Familie (Eltern, behindertes Kind, Geschwisterkinder). Für weitere Infos bitte wenden Sie sich an unsere Geschäftsstelle.

Fernsehtipp: Pflegekind mit Behinderung

Als der sechsjährige Nils in das Leben von Maria und Paul tritt, verändert sich ihr Leben radikal. Wie kommen zwei Menschen, die bereits vier gesunde Kinder großgezogen haben, zu der Entscheidung, ein schwerbehindertes Pflegekind aufzunehmen? „Die Entscheidung: Nils, unser behindertes Pflegekind“ (27.10., WDR, 23.25 Uhr) ist unser Fernsehtipp für diese Woche.

Anders und doch normal (7)

Liebe Leser,

sich eine Auszeit zu nehmen, eine kleine Pause vom Alltag, ist eine schöne und wohltuende Tat. Aber was macht man mit einer Auszeit, die gar keine Auszeit ist?

Ich nehme mir eine Auszeit. Eine bewusst gewählte Auszeit. Um einfach mal wieder zu mir zu finden. Wer bin ich überhaupt? Die Seele baumeln lassen. Wieder Kraft tanken. Ein schöner Gedanke. Eine schöne Idee. Aber was macht man, wenn man sich bewusst gar keine Auszeit nehmen kann? Weiterlesen

„Erzähl doch mal …. Sylke!“

Sylke hat bereits vier Kinder, als sie in zweiter Ehe mit Kimberly schwanger wird. Das Baby war bei der Geburt, drei Wochen zu früh, augenscheinlich gesund, doch mit vier Monaten bekam es plötzlich Krampfanfälle. Mit knapp 11 Monaten wurde das Dravet Syndrom diagnostiziert, eine seltene, schwere und meist therapieresistente Form der Epilepsie. Die Anfälle können im Prinzip jederzeit und überall auftreten und sind sehr schwer zu durchbrechen. Nach vielen harten Jahren hat die Familie jedoch inzwischen gelernt, mit der Situation umzugehen und dem Leben positiv zu begegnen.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen. Weiterlesen

Jens Hajek ist neuer Schirmherr des Philip-Julius e.V.

In der RTL Serie „Unter uns“ gibt Jens Hajek seit kurzem den Bösewicht Benedikt Huber. Privat ist er ein Sonnenschein – auf der Bühne und vor der Kamera aber ziemlich wandlungsfähig, ein toller Schauspieler eben. Um so mehr freuen wir uns, dass Jens Hajek nun Schirmherr unseres Vereins ist und ihm damit, wie wir finden, ein ziemlich sympathisches Gesicht gibt.

Jens ist dem Verein ganz besonders verbunden: Er ist Philips Patenonkel.

Wir freuen uns und sind stolz auf unseren neuen Schirmherren.

 

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Heute vor fünf Jahren…

…verstarb Philip Julius. Von uns gegangen ist ein wunderschöner Mensch, der das Leben unserer Familie sehr verändert, uns sehr viel mitgegeben hat. Er starb, wie er es wollte, zuhause in unseren Armen, friedlich und mit einem Lächeln. Wir vermissen ihn sehr, aber er ist immer bei uns.

Den Verein haben wir nach Philip Julius benannt, um den einzelnen Menschen in den Mittelpunkt zu stellen. Es geht darum, etwas für jene zu tun, die nichts für sich tun können – und dann doch unendlich viel zurückgeben. So wie es Philip Julius getan und damit diese Welt so viel schöner gemacht hat.

Alexandra, Katrin und Jörg Eigendorf

Anders und (un)sichtbar (2)

Immer im jetzt leben” ist das Lebensmotto von Katrin und ihrer Familie. Katrin ist 34 Jahre alt und lebt mit ihrem Mann und ihren zwei Kindern, Lina und Dominik, in Nürnberg. Dominik ist 1 Jahr alt und kam mit einem Herzfehler, Pulmonalstenose, auf die Welt. Zusätzlich hat er dieses Jahr die Diagnose Dravet Syndrom, eine seltene und schwere Epilepsieform, erhalten. Mit unserer Kolumnistin Marcella Becker haben sie im Rahmen ihrer Rubrik „Anders und (un)sichtbar“ ein Interview geführt.

Aufruf Teilnahme an Studie

Das Marktforschungsinstitut Liberating Research führt aktuell Interviews durch zu zwei Studien, einmal zum Lennox Gastaut Syndrom, einmal zur Spinalen Muskelatrophie Typ III. Es werden noch Eltern für eine telefonische Befragung gesucht, deren Kinder an einer der beiden Erkrankungen leiden.
Für jedes 1-stündige Interview erhalten die Eltern 70 Euro. 7 Euro werden an unsren Verein gespendet. Wenn wir den Kontakt vermitteln, erhöht sich die Spende auf 50 Euro.

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