Archiv des Autors: Nadine Bauer

Zum Todestag von Philip Julius

Es ist heute sechs Jahre her, dass unser Sohn Philip Julius im Alter von 17 Jahren verstarb. Er fehlt uns, aber er ist in unserem Herzen sehr lebendig. Das Buch „Brief an meinen Sohn“ von Manuel Bauer veranschaulicht eindrucksvoll: Kinder wie Yorick oder Philip Julius lösen im Leben der Menschen, die sie lieben und begleiten, vieles aus, was sich manchmal nur schwer begreifen lässt. Wir sind dankbar, dass Philip uns mit auf seine schwere, aber erfüllte Reise durchs Leben genommen hat. Hier unser Abschiedsbrief, gelesen von Philips Patenonkel und unserem Vereinsschirmherrn Jens Hajek.
Katrin und Jörg Eigendorf

 

Amelie © Anjuscha Wörmann

„Erzähl doch mal… Marco!“

„Es ist und bleibt beschämend und entwürdigend, erleben und erfahren zu müssen, mit welcher Vehemenz, Ignoranz und Respektlosigkeit die Kostenträger sich immer wieder dagegen wehren, die uns zustehende Unterstützung zu gewähren. Es ist manchmal nicht so einfach, sich dann nicht als unerwünscht und am Rande der Gesellschaft zu fühlen.“ Marco ist Vater einer schwerbehinderten Tochter. Nur mit einem gut organisierten „Buddie“-System kann die Familie ihren Alltag meistern.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

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Plädoyer einer Mutter für mehr Toleranz

Ist es egoistisch, wenn Eltern mit einem behinderten Kind ein Konzert besuchen? Die anderen Besucher könnten sich gestört fühlen. „Ich fürchte, viele von ihnen sind garnicht egoistisch genug.“ findet Birte Müller. Hier gehts zu ihrem Artikel im Hamburger Abendblatt.

PJeV Kinotipp

Kinotipp: Das Löwenmädchen

In einer kleinen Provinzstadt in Norwegen kommt im Winter 1912 ein Mädchen zur Welt, dessen ganzer Körper von feinen blonden Härchen bedeckt ist. Ursache ist ein sehr seltener Gendefekt. Für die damalige Wissenschaft ein kurioser, interessanter Fall. Evas Mutter stirbt bei der Geburt und ihr Vater, der Stationsmeister Arctander, will zunächst von dem „Löwenmädchen“ nichts wissen. Doch die kleine Eva wächst heran. Abgeschottet und versteckt vor der Neugier der Außenwelt, erschafft sie sich ihre eigene Welt, bis sie eines Tages den Mut findet, der Enge ihres Lebens zu entfliehen.

Der Film kommt am 14.09.2017 in die Kinos.

 

Meine Freiheit foltert mich

Am elften Dezember 2014 sagt Sandra Schulz den Tod ihrer Tochter ab. Marjas Tod. Vermutlich wäre Marja morgens gestorben, um 7.30 Uhr im fünften Stock eines Hauses, das in einer Einkaufsstraße liegt. Aber Sandra Schulz wollte nicht, dass ihr „Kind blutiger Abfall ist und unten die Menschen Weihnachtsgeschenke einkaufen. Ich wollte ein wenig Würde, für mich und mein totes Baby. Auch wenn es bedeutet, dass der letzte Termin für einen chirurgischen Abbruch nun verstrichen ist.“ Jetzt muss sie Marja gebären, lebendig Ende Mai oder vorher tot, schreibt sie in ihrem heute bei Rowohlt erschienenen Buch „Das ganze Kind hat so viele Fehler“. Dieser Satz stammt nicht von ihr, er ist ein Zitat, dahingesagt von einem der vielen Ärzte, mit denen Sandra Schulz während ihrer Schwangerschaft zu tun hatte. Einer Schwangerschaft, die sie auskosten wollte. Ein bewegender Artikel in der F.A.Z. über ein noch bewegenderes Buch…

„Erzähl doch mal… Melanie!“

„Was wissen Sie über Fehlbildungen, Frau Minkel?“ fragt die Ärztin im Krankenhaus, als der errechnete Geburtstermin von Melanies Sohn bereits seit mehreren Tagen verstrichen war. „Nichts“ antwortete Melanie. Dies sollte sich rasch ändern. Janosch kam nur wenige Stunden später ohne Hirnhaut und Schädelknochen zur Welt. Seine Überlebenschancen wurden damals auf Null geschätzt. Heute ist Janosch 12 Jahre alt.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen. Weiterlesen

Urlaubstest: Wohlfühl-Oase für beatmete Kinder

Wir haben für Euch das Kinderhaus Luftikus getestet. Mitten im Herzen des Nationalparks Schwarzwald, umgeben von Feldern und Wiesen liegt das weitläufige Areal einer ehemaligen Ski-Fabrik. Heute bietet es nicht nur ein liebevolles Zuhause für 10 dauerbeatmete Kinder und Jugendliche. Auch können Familien, die ein schwerstbehindertes Kind zuhause pflegen, im Luftikus Urlaub machen. Ein Grund für uns, uns das Haus einmal genauer anzuschauen.

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