Anders und doch normal (3)

Liebe Philip Julius Leser,

das heutige Thema habe ich gewählt, da es meinen Alltag stark bestimmt, mich täglich begleitet und mich des Öfteren traurig, hilflos und wütend macht: die Klassengesellschaft der Behinderung.

Ich habe im Laufe der Zeit gelernt und oftmals live miterlebt, dass es eine Klassengesellschaft der Behinderung zu geben scheint. Die Klassen, die ich dabei bis jetzt ausgemacht habe, sind: Die „niedlichen Behinderten“, die „zutiefst mitleiderregenden Behinderten“ und die „schrecklichen Behinderten“.

Das ist zunächst auch ganz logisch, denn Menschen denken gerne in Schubladen. Personen mit Trisomie 21 werden zum Beispiel häufig als „die niedlichen Behinderten“ gesehen. Solange sie noch klein sind, findet man sie meistens süß, denn sie sind ja so fröhlich und die ganze Zeit am lachen. Man lacht fast automatisch mit. Manchmal lacht man auch über sie. Wenn Menschen mit Trisomie 21 allerdings mal nicht fröhlich sind, sind sie gleich schon etwas weniger niedlich. Wenn sie dann noch ihre eigene Meinung vertreten, sind sie gleich frech und nicht erzogen.

Zur zweiten Kategorie der „mitleiderregenden Behinderten“ gehören beispielsweise schwerst Mehrfachbehinderte. Rein optisch sind sie schon weniger niedlich. Ihre Körperfunktionen müssen häufig überwacht, ihre Defizite mit Hilfsmitteln ausgeglichen werden. Als Erstreaktion lösen sie Mitgefühl oder Mitleid aus, denn sie scheinen die ewigen Kleinkinder zu sein. Nicht selten erhalten die Eltern oder Pflegenden ungefragt Therapievorschläge, Geld oder Bonbons zugesteckt. Hin und wieder werden sogar Streicheleinheiten angeboten. Oder Diskussionen darüber, ob ihr Leben überhaupt lebenswert ist.

Und dann gibt es noch die Gruppe der „schrecklichen Behinderten“. Das sind die, bei denen man am liebsten ganz wegschaut. Das mag daran liegen, dass sie häufig laut und aggressiv erscheinen. Diese Menschen sind gar nicht mehr süß. Im Gegenteil wirken sie impulsiv und bedrohlich auf ihre Mitmenschen. Zu dieser Gruppe gehört auch die Untergruppe der „Die-sehen-ja-komplett-gesund-aus-und-sind-nur-schlecht-erzogen“-Behinderten. In Fachkreisen nennt man ihre Handicaps auch „die unsichtbaren Behinderungen“. Zu dieser Untergruppe gehören Evan – und ich. Natürlich ohne unsere Zustimmung. Zack, Schublade auf und schon sind wir gefangen. „Oh, da kommt der Junge, der immer schubst und schreit … schnell weg!“

Noch genießt Evan – er ist ja erst 5 – einen gewissen Welpenschutz. Durch seinen Autismus lebt Evan in seiner eigenen Welt. Normen und Verhaltensregeln, Konventionen und Muster versteht er nicht. Im Moment ist er noch so klein, dass es mir annehmlich gelingt, einen Kokon um uns zu spinnen. Aber wie wird es mit 12 oder 13 sein? Dann finden die Leute ihn sicher nicht mehr lustig und schon gar nicht niedlich. Spätestens dann ist er vollständig angekommen, in der letzten Klasse – der Klasse der „schrecklichen Behinderten“.
Dieser Klasse werden weder Nettigkeiten noch Mitleid entgegen gebracht. Stattdessen werden die betroffenen Menschen mit Abwehrmustern wie Augenverdrehen oder peinlich-berührtem Wegschauen gestraft.

Mit den verschiedenen Klassen der Behinderung geht auch ein breites Spektrum an Reaktionen einher. Von „Oh, ist der aber süß. Dürfen wir ihn mal streicheln?“ über „Oh, wie schrecklich. Ihr Kind ist behindert. Ich schenke Ihnen mein Käsebrötchen“ bis hin zu „Ich fühle mich gestört, wenn dieser Mensch seine Nahrung püriert und in einer Sonde verabreicht bekommt. Ich möchte schließlich in Ruhe und in einem angemessenen Ambiente dinieren“ ist alles dabei.

Hier ein paar meiner persönlichen Highlights:

Sie: „Junge Dame, entschuldigen sie! Diese Kabine ist reserviert für behinderte Menschen.“
Ich: „Äh, ich weiß. Mein Sohn hat eine Behinderung.“
Sie: „Das kann ja jeder sagen. Für mich sieht er sehr normal aus.“

Er: „Mit dem Buggy dürfen Sie nicht in unser Schwimmbad.“
Ich: „Das ist unser Hilfsbuggy, den dürfen wir mitführen…“
Er: „Das kann ja jeder sagen!“
(Nachdem der Bademeister Evan für ein paar Minuten beobachtet hat, brachte er uns allerdingst schnellstens unseren bei ihm hinterlassenen Hilfsbuggy).

Sie: „Sie müssen sich schämen, so ein freches Kind zu haben. Ihr Sohn ist null erzogen. Der braucht mal eine ordentliche Portion Konsequenz.“
Ich: „Mein Sohn ist nicht schlecht erzogen, er ist Autist.“
Sie: „Doch, das ist er. Und Autismus, das ist doch die neue Mode-Diagnose. Das ist doch keine Behinderung.

Diese und ähnlich Dinge mussten wir uns schon anhören. Oft.

Meinem Sohn sieht man seine Behinderung nicht an. Und das ist auch gut so. Oder etwa nicht? Auf den ersten Blick sieht er sogar sehr gesund und fit aus. Wie ein richtiger kleiner (gesunder) Michel aus Lönneberga. Seine roten Paust-Bäckchen werden gerne als Beweis für seinen guten Gesundheitszustand genommen. Dass diese allerdings auf seinen Herzfehler zurückzuführen sind, weiß und versteht die Mehrheit nicht. Wie auch?

Der Herzfehler beeinträchtigt uns im Alltag nicht mehr so viel. Er klopft zwar immer mal wieder an unsere Tür und manchmal bitten wir ihn hinein und manchmal verwehren wir ihm den Einlass. Vielmehr ist es aber der Autismus, die unsichtbare Behinderung, die uns das Leben enorm erschwert. Hinzu kommt die Welt um uns herum, die nicht autistengerecht ist und unseren Alltag zu einer immerwährenden Herausforderung macht. Manchmal fühle ich mich, als ob ich versuche, ein überdimensionales Dreieck durch einen viel zu kleinen Kreis zu befördern. Oder ich versuche diesen Kreis zurechtzuschneiden. Mit einer viel zu kleinen und stumpfen Schere. Leider funktioniert weder das Eine noch das andere. Die Schere ist kaputt und das Dreieck ist einfach zu groß. Zudem möchte ich keinen Kreis aus dem Dreieck machen. Das Dreieck soll ein Dreieck bleiben. Aber wie überlebt man als Dreieck in einer Welt, die hauptsächlich für Kreise konzipiert ist?

Evan ist weder dauerhaft frech oder bedrohlich impulsiv noch bin ich aufgrund der Tatsache, dass ich mit ihm alleine lebe, überfordert. Ok, manchmal vielleicht ein wenig… Aber diese Tatsache hat nichts mit dem Grad seiner Behinderung zu tun. Auch wenn man Evan seine Behinderung nicht an sieht, ist es Fakt, dass er in seinem Handeln und in seinem Alltag sehr eingeschränkt und ständig auf fremde Hilfe angewiesen ist. Das Aussehen sagt nichts über die Schwere oder Leichtigkeit einer Beeinträchtigung aus.

An manchen Tagen stelle ich mir vor, wie schön es doch wäre ein deutliches, eindeutiges, Hilfsmittel zu haben, wie eine Art „Aushängeschild“ oder eine „förmliche Entschuldigung“. Wenn ich mich ganz in diesen Gedanken verliere, stelle ich mir sogar vor, dass es eine direkte körperliche Erkennung gibt. Das Mitleid in den Augen der Menschen ist mir mittlerweile lieber als dieser ganz bestimmte herablassende Blick, den man Behinderten der Klasse 3 entgegen bringt. In diesen Momenten bin ich sehr dankbar, dass Evan diese Blicke und das Verhalten nicht deuten kann. Wenn einer dieser Blicke auf den Weg geschickt wird, kommt mein undurchdringliche Mutterschild zum Einsatz, fast schon wie ein ritterliches Schutzschild, an dem alle negativen Schwingungen abpralleb. Aber auch das beste Mutterschild bekommt hin und wieder Risse. Die abwertenden und herablassenden Blicke hinterlassen Spuren, treffen mein Mutterherz. Treffen direkt ins Schwarze.

Warum denken wir Menschen so gerne in Schubladen? Ist es dadurch leichter sich nicht mit bestimmten Situationen (und Menschen) auseinanderzusetzen? „Oh, Klasse 2 der Behinderung“ und zack, Schaublade auf, Situation und Mensch hinein, Schublade zu. Ich kann mich davon nicht freisprechen. Manchmal geht es so schnell, dass ich, die sich so stark für ein Leben ohne Schubladen einsetzt, selber in Schubladen denkt.

Marlon © Manuela Grau

Marlon © Manuela Grau

Eine sehr liebe Freundin hat ihren Sohn Marlon im Jahr 2012 mit 12 Jahren verloren. Er hatte eine tödlich verlaufende Stoffwechselerkrankung. Als ich dabei war diesen Artikel zu schreiben, habe ich sie nach ihren Erfahrungen gefragt.
Sie erzählte mir „Als Marlon noch klein war und wir mit unserem Hund zusammen spazieren gegangen sind, haben mich häufig Leute angesprochen, wie niedlich doch mein kleiner Hund sei. Marlon haben sie in seinem Hilfsbuggy total ignoriert. Der wurde gar nicht wahrgenommen und beachtet. Sie haben so getan, als ob er nicht da wäre.“ Diese Worte haben mir sehr wehgetan. Jede Mutter liebt ihr Kind vom Herzen und findet, dass ihr Kind das Schönste und Niedlichste ist – auch wenn es eine schwere und in diesem Falle auch sichtbare Behinderung hat. Leider habe ich Marlon nicht persönlich kennenlernen dürfen, aber alle Bilder, die ich gesehen habe, zeigen einen wunderbaren, ganz einzigartigen, besonderen Jungen. Einen Jungen, der geliebt wurde.

Warum verhalten sich manche Menschen so? Ich möchte gern glaube, dass Unsicherheit oder Angst dahinter stecken. Die Angst vor dem Unbekannten, Unberechenbaren. Und vielleicht auch die Angst, selbst etwas falsch zu machen oder etwas falsches zu sagen.

Manchmal ist es schwierig die richtigen Worte zu finden. Das ist in Ordnung. Ich merke sofort, ob Leute es ehrlich mit uns meinen oder nicht. Behinderung ist immer noch ein Thema, bei dem viele Menschen zusammenzucken und nicht wissen was sie antworten sollen oder wie sie reagieren sollen. Menschen, die vielleicht noch nie näher mit einer Behinderung in Kontakt gekommen sind. Auch das finde ich okay. Was ist nicht in Ordnung finde, sind Menschen, die meine und Evans Grenzen wissentlich überschreiten und sich keine – überhaupt keine – Gedanken machen was ihre Aussagen und ihre Körpersprache in mir und Evan auslösen. Es gibt Menschen, die meinen es gut und finden nicht die richtigen Worte und es gibt Menschen, die meinen es nicht gut und finden genau dafür die passenden Wörter.

Wir alle könnten plötzlich – durch eine Krankheit oder einen Unfall – von jetzt auf gleich – eine Behinderung bekommen. Und plötzlich gehören wir selbst einer dieser Klassen der Behinderung an. Wie wäre das?

Ich wünsche mir von Herzen ein Leben ohne Schubladen. Eine Gesellschaft, in der es egal ist, ob und welche Art von Behinderung vorliegt und ob man diese Behinderung sieht oder nicht. Eine Gesellschaft, in der einem Mitmenschen, der Hilfe benötigt oder der um Hilfe bittet, egal ob er behindert ist oder nicht, diese Hilfe und Unterstützung gewährt wird. Ihm Respekt und Toleranz entgegen gebracht werden.

Ein Leben ohne Schubladen. Das wäre eine Welt, in der wir nicht den Saal verlassen müssen, wenn Evan die Musical Band tatkräftig mit seiner Klobürste begleitet. Eine Welt, in der wir und alle anderen Michels, Pippis und Karlssons willkommen sind. Eine Welt, in der nicht die Behinderung im Vordergrund steht sondern man die Besonderheit und Einzigartigkeit eines jeden Menschen zu schätzen weiß und diese respektiert. Eine Gesellschaft, in der jeder Mensch als vollwertiges Mitglied gesehen und angenommen wird. Eine Welt, indem die Würde jedes einzelnen Menschens gleich viel wert ist.

Herzlichst
Marcella

Die Kolumne „Anders und doch normal“ von Marcella Becker erscheint monatlich und beschäftigt sich mit Themen, die die meisten wenn nicht gar alle Eltern behinderter Kinder kennen.
Marcella wohnt mit ihrem Sohn Evan (5) in der Nähe von Bremen. Evan hat das hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) und lebt in seiner eigenen, besonderen Welt, denn Evan ist Autist.

Illustration: Eva-Maria Unglaube

5 Gedanken zu „Anders und doch normal (3)

  1. Annelie Keckstein

    Ich habe mal eine dänische Freundin gefragt, warum werden Handicaps in Dänemark normal behandelt – ihre Antwort – es sucht sich keiner aus Behindert zu sein – und so werden eben Behinderte in ein Dänemark/Skandinavien genau so behandelt wie jeder andere auch – man nimmt nur mehr Rücksicht

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    1. Marcella

      Liebe Annelie, vielen Dank für Deinen Kommentar. Ich war – bis jetzt – noch nicht in Dänemark mit Evan. Allerdings waren wir schon in Belgien und in Italien und in beiden Ländern wurde Evan sehr gut aufgenommen und behandelt. Die Menschen sind sehr offen und ehrlich mit ihm umgegangen. Vielleicht fahren wir nächstes Jahr nach Dänemark. Dann kann ich berichten. Alles Liebe, Marcella

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  2. Ramona T.

    Wie gut kenne ich diese Situationen, Gefühle … 90% SBA muss man nicht sehen. Aber wer sich traut, schaut hinter die Kulissen . Danke dafür Nadine B.
    Unsere Tochter ist Teilzeit-Rollifahrerin und ja, im Rolli fühlt sie sich sicher, denn da steigt sie aus der Gruppe 3 einfach mal aus !

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    1. Marcella

      Danke liebe Ramona für Deinen Kommentar! Evan hat 100% und auch die sieht man auf den ersten Blick -leider- nicht. Aber wie Du so schön (be)schreibst, wer hinter die Kulissen schaut und sich die Zeit nimmt, wird schnell erkennen wer in der Schublade steckt. Alles Liebe, Marcella

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  3. Stefan

    Hallo Marcella! Ernstgemeinter Tipp aus eigener Betroffenheit: Epilepsie-Helm aufsetzen (ca. 700 Euro, in Eurem Fall halt ohne Epilepsie). Hilft bei unserem geistig behindertem + verhaltensauffälligkeiten, aber äußerlich (auf den ersten Blick) normalem Epi-Kind nicht nur gegen Epi-Stürze, sondern auch vor Gefahren aus der Umwelt unterschiedlicher Art. Z.B.: Man wird anderes wahr genommen und die Menschen reagieren nicht so aggressiv. LG Stefan

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