„Erzähl doch mal …. Sylke!“

Sylke hat bereits vier Kinder, als sie in zweiter Ehe mit Kimberly schwanger wird. Das Baby war bei der Geburt, drei Wochen zu früh, augenscheinlich gesund, doch mit vier Monaten bekam es plötzlich Krampfanfälle. Mit knapp 11 Monaten wurde das Dravet Syndrom diagnostiziert, eine seltene, schwere und meist therapieresistente Form der Epilepsie. Die Anfälle können im Prinzip jederzeit und überall auftreten und sind sehr schwer zu durchbrechen. Nach vielen harten Jahren hat die Familie jedoch inzwischen gelernt, mit der Situation umzugehen und dem Leben positiv zu begegnen.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

daenemark3Wie sieht Deine Familie aus?
Meine Familie ist recht groß. Ich (47) habe insgesamt fünf Kinder im Alter von 11 bis 27 Jahren. Aber nur Kimberly (11), meine Jüngste, ist von meinem jetzigen Mann Jörn (46).
Meine Großen, Jennifer (27), Tobias (25), Patrick (20) und Michelle (17) führen ein eigenständiges Leben und wohnen nicht mehr bei uns.

Wann und wie hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?
Geboren wurde Kimberly als augenscheinlich gesundes Kind, wenn auch drei Wochen zu früh.
Als unsere Kleine vier Monaten alt war, bekam sie schwere Krampfanfälle, meistens im Status epilepticus. Als sie das erste Mal krampfte, da dachte ich, sie hätte einfach einen Fieberkrampf. Ich habe den Notarzt gerufen und bin mit Kimberly auf dem Arm in den Garten gerannt. Sie wurde schon blau. Als der Notarzt endlich kam, hat er ein Medikament nach dem anderen ausprobiert und als ich merkte, dass auch er immer hektischer wurde, da schlug die Panik zu. Der Rettungswagen hat Kimy gleich mitgenommen ins Krankehaus. Ich weiß noch, wir ich vor den Türen der Intensivstation stand und wartete. Und nicht wusste, ob mein Kind noch lebt.

Am Anfang dachten wir noch, dass Epilepsie ja gut behandelbar sei mit den richtigen Medikamenten. Aber als Kimy 11 Monate alt war, wurde das Dravet-Syndrom diagnostiziert. Da platzte dann unsere rosa Seifenblase. Die Diagnose habe ich auf ihrer Krankenhausakte gelesen, als wir auf ein MRT warteten. Sie war also plötzlich einfach da.

Damals gab es noch nicht viel im Internet zu finden. Aber das wenige, was es gab, war schlimm. Richtig schlimm.

Kimberly © Sylke Thomaschewski

Kimberly © Sylke Thomaschewski

Inwiefern ist Dein Kind beeinträchtigt und wie gehst Du damit um?
Kimberly ist recht stark geistig beeinträchtigt. Sie ist auf dem Entwicklungsstand einer Zwei- bis Vierjährigen. Dazu hat sie eine starke Sprachentwicklungsstörung. Ihr Wortschatz ist zwar verhältnismäßig groß, aber ihre Aussprache sehr verwaschen.
Motorisch ist sie ebenfalls auf Grund ihrer Knick-Senkfüße sehr eingeschränkt.
Hinzu kommen noch ihre kleinen, wir nennen es „Spleens“. Kimberly hat autistische Züge, die ihre Interaktion oft speziell machen.

Zwar ist unsere Kleine in der Schule, aber Lesen, Schreiben, Rechnen, das kann sie alles nicht. Ich finde allerdings, dass es wichtigere Dinge gibt im Leben.

Habt Ihr noch weitere Kinder? Wie kommen sie mit der besonderen Familiensituation zurecht?
Kimberly ist unser Nesthäckchen, die typische Nachzüglerin. Und so wird sie auch meist von uns Eltern und auch ihren Geschwistern behandelt, wie eine kleine Prinzessin.

Als ihre Krankheit ausbrach, da mussten die älteren Geschwister sehr stark zurückstecken. Im Nachhinein betrachtet tut mir das wahnsinnig leid. Aber damals standen Kimberly, ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden an erster Stelle. Viele gemeinsame Unternehmungen waren da leider nicht drin.

Wie sieht Dein Alltag aus?
Mittlerweile sind wir recht entspannt. Das war früher noch anders. Besonders schlimm war für mich die Zeit am Übergang zwischen Kindergarten und Schule.

Loslassen und Vertrauen, das war eine ganz neue Herausforderung, nachdem ich mein Kind vorher permanent um mich und „unter Kontrolle“ hatte. Ich starrte ständig auf mein Handy, traute mich nicht, mich weiter weg zu entfernen und war immer auf Abruf.

Heute weiss ich, dass es Kimy gut geht und sie in der Schule liebevoll betreut wird.

An zwei Vormittagen die Woche gehe ich arbeiten. Und wenn ich nicht arbeite, dann mache ich den Haushalt. Oder ich bin ganz einfach egoistisch und gehe Kaffee trinken, bummeln und shoppen, oder ich faulenze einfach nur.

Sehr lang habe ich mich ganz in den Dienst meines Kindes gestellt, doch heute kann ich es auch mal genießen, bewusst nichts zu tun.

Was macht Dich im Alltag glücklich? Und welche Momente sind hingegen besonders schwer?
Tage, an denen Kimberly keinen Anfall hat, sind tolle Tage! Wir sind mittlerweile sehr bescheiden geworden, was Glück angeht. Ich bin dankbar für jeden Tag, an dem Kimy gut drauf ist, vielleicht ein tolles Erlebnis in der Schule hatte. Tage, an denen wir etwas schönes gemeinsam unternehmen, wie neulich zum Beispiel Rodelbahn fahren. Kimy hat gequietscht vor Vergnügen. Wenn Kimy glücklich ist, dann bin ich es auch!

Auch sind wir sehr konsequent, was unsere sozialen Beziehungen angeht. Wer keine Rücksicht darauf nimmt, dass wir ein behindertes Kind haben, der kann uns gestohlen bleiben. Diese Einstellung hat unseren Freundeskreis nach Kimys Diagnose stark ausgedünnt. Aber das macht nichts. Die Freunde, die übrig geblieben sind, gehen mit uns durch Dick und Dünn.

daenemark2Wer betreut Dein Kind? Wie habt Ihr die Pflege organisiert?
In der Schule hat Kimberly eine eins-zu-eins-Betreuung, die unheimlich lieb und umsichtig ist. Davon einmal abgesehen mache ich alles alleine.

Mein Mann arbeitet und wohnt unter der Woche in Hamburg. Wir führen also eine Wochenendehe und er kann mich nicht so unterstützen, wie es wünschenswert wäre.

Meistens komme ich gut alleine klar. Aber natürlich gibt es auch Phasen, wo ich groggy und geschlaucht bin. Wo ich mich gestresst und angebunden fühle.

Was machst Du beruflich? Und wie sieht Dein Arbeitsalltag aus?
Seit ca. einem Jahr gehe ich wieder stundenweise arbeiten. In all den Jahren davor war das wegen Kimberlys Gesundheitszustand nicht möglich.

Vor meinen Kindern habe ich einmal eine Lehre als Erzieherin begonnen, die ich aber just wegen der Kinder abbrechen musste.
Bevor Patrick kam, habe ich eine Umschulung als Reiseverkehrskauffrau begonnen, doch wieder kam ein Kind dazwischen.

Mein Fokus lag immer auf meinen Kindern, aber ich habe immer irgendwelche Jobs gemacht, einfach weil es mir Spaß macht zu arbeiten und weil ich auch noch etwas anderes sein will als Mutter.

Seit etwas über einem Jahr arbeite ich bei einem älteren Tierarzt und bin „Mädchen für Alles“. Ich mache die Praxis und die Privaträume sauber, helfe im Garten, mache die Wäsche und assistiere ab und an bei Operationen.

Es sind zwar nur einige Stunden die Woche, aber ich komme mal raus und verdiene mir ein kleines Taschengeld dazu.

Was bedeutet Urlaub für Euch?
Urlaub, das ist für mich morgens aufstehen und direkt aufs Meer gucken. In Deutschland geht das meist wegen der Deiche nicht. Da muss man schon weiter weg fahren.

Urlaub ist für mich sehr wichtig! Die ersten Jahre mit Kimberly war Urlaub machen als Familie überhaupt nicht möglich. Oder wir haben es uns einfach nicht zugetraut. Doch jetzt , wo sie stabiler ist, würde ich am liebsten mehrmals im Jahr dem Alltag entfliehen – was finanziell aber leider nicht drin ist.

Familie Thomaschewski © Sylke Thomaschewski

Familie Thomaschewski © Sylke Thomaschewski

Wenn Ihr als Familie gemeinsam Urlaub macht, wie plant Ihr?
Also eigentlich plane nur ich. Ich kann tagelang nach Ferienorten- und Häusern suchen, weil ich da großen Spaß dran habe.

Wir sind nicht anspruchsvoll, aber wollen eine abwechslungsreiche Umgebung haben, denn uns ist es wichtig, dass man einiges unternehmen kann. Wir sind nicht von der Sorte, die den ganzen Tag faul am Strand liegt, wir wollen lieber etwas Action. Tierparks, Rodelbahnen, Freizeitparks, so etwas sollte in der Nähe sein.

In den vergangenen Jahren waren wir allerdings immer nur in Deutschland. Diesen Sommer waren wir mutiger uns sind nach Dänemark gefahren. Wir hatten dort ein Ferienhaus, das direkt am Strand lag. Wir konnten den ganzen Tag auf die Nordsee schauen. Das war genial und unbedingt wiederholungsbedürftig.

Dennoch würde ein Traumurlaub anders aussehen für mich. Ich würde gern einmal mit dem Wohnmobil durch Skandinavien fahren. Oder endlich mal wegfliegen. Ach, es gibt so Einiges was ich gern mal machen würde…

Wo habt Ihr Euren schönsten Urlaub verlebt?
Im Sommer 2014 waren wir erstmalig im Allgäu. Das war toll! Wir sind mit der Seilbahn hoch auf die Berge gefahren und haben die Aussicht genossen. Noch nie habe ich mich so frei gefühlt.

Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?
In erster Linie ist da natürlich der Wunsch, dass es Kimberly gesundheitlich gut geht, ebenso wie auch meinen anderen Kindern.

Außerdem hoffe ich, dass wir für Kimberly später mal eine schöne Einrichtung finden, wo es ihr gut geht und wo sie angemessen betreut und versorgt wird. Wann der Zeitpunkt gekommen ist, dass wir Kimberly ziehen lassen, machen wir davon abhängig, wie es uns selbst gesundheitlich geht.

Ansonsten machen wir keine richtigen Pläne. Wir lassen die Zukunft auf uns zukommen.

Sie haben Interesse, Ihre Geschichte mit uns zu teilen? Dann freuen wir uns auf Ihre Kontaktaufnahme unter info@philip-julius.de. 

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