Der Philip Julius e.V. unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern. Wir bieten den Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfassende Informationen und Unterstützung, insbesondere zu den Themen Urlaub und Wohnen.

Ein Familienurlaub mit schwerstbehinderten Kindern muss gut geplant werden. Wir haben Fakten für Sie zusammengestellt, die Ihnen diese Planung erleichtern. Hierzu stellen wir Ihnen Ferienquartiere vor, die auf die jeweiligen individuellen Bedürfnisse schwerstbehinderter Menschen eingestellt sind. Für Familien, die Pflege und Betreuung zuhause nicht leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für volljährige, schwerstbehinderte Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf zu finden. Auch hier bieten wir Orientierung und Hilfe, um gemeinsam diese Aufgabe zu meistern. In unserem Blog finden Sie immer aktuelle, themenbezogene, spannende Geschichten und Reportagen. In der Rubrik Erzähl doch mal… stellen wir Ihnen jeden Monat eine Famile mit einem schwerstbehinderten Kind vor.
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Navigation durch den Hilfsmitteldschungel

Nach dem Praxisratgeber Pflegeversicherung veröffentlichten André Wieprecht und Annett Wieprecht-Kotzsch jüngst ihr zweites Buch: die Hilfsmittelfibel.

Die Hilfsmittelfibel ist ein Standardwerk für jeden, der ein Hilfsmittel benötigt und der wissen möchte, wie er es bekommen kann. Das Buch unterstützt Angehörige, Eltern von Babys, Kindern und Jugendlichen sowie Mediziner und im medizinischen oder sozialen Bereich tätige Menschen bei Fragen rund um die Hilfsmittelversorgung. Es vermittelt anschaulich und leicht verständlich das Wissen zur Versorgung mit einem Hilfsmittel und informiert unter anderem über

  • Was ist ein Hilfsmittel nach der gesetzlichen Kranken- und Pflegeversicherung?
  • Welche Kosten werden bei Brillen und Kontaktlinsen übernommen?
  • Welche einzelnen Schritte sind zur gewünschten Hilfsmittelversorgung notwendig?
  • Welchem Leistungsumfang und welchen Einschränkungen unterliegt die Hilfsmittelversorgung
  • Was versteht man unter dem neuen Behindertenbegriff nach dem Bundesteilhabegesetz und welche Nachteilsausgleiche gibt es?
  • Was muss beachtet werden, wenn ein Hilfsmittel für den Besuch der Kindertagesstätte bis zur Schule, Ausbildung und der Ausübung des Berufes benötigt wird?
  • Besteht ein Anspruch auf Hilfsmittel in einem Pflegeheim oder Wohnheim für behinderte Menschen?
  • Für welche Fälle der Hilfsmittelversorgung ist die gesetzliche Unfallversicherung zuständig?
  • Welchen Hilfsmittelanspruch haben Flüchtlinge und Asylbewerber?
  • Welche 11 wichtigsten Dinge sind bei einem Widerspruch und einer Klage zu beachten?

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Logo der Familienfreizeit Atempause des Philip Julius e. V.

Atempause 2018 – Freizeit für Familien mit schwerstbehinderten Kindern

Vom 27. September bis 3. Oktober 2018

veranstalten wir auf dem Irmengard-Hof in Gstadt am Chiemsee eine Ferienfreizeit für Familien mit schwerstbehinderten Kindern (und deren Geschwister).

Wir freuen uns darauf, Ihnen eine Atempause zu verschaffen – für die ganze Familie! Geplant sind

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Besuch auf dem Irmengard-Hof am Chiemsee

Was könnte man bei diesem Wetter schöneres tun als eine Reise plafnen?
Genau das tut unser Team gerade. Wir planen für Euch eine Familienfreizeit vom 27.09.-03.10.18 auf dem Irmengard-Hof der Björn Schulz Stiftung am Chiemsee. In Kürze erfahrt Ihr hier die Details. Bis es soweit ist, anbei schonmal ein kleiner Vorgeschmack.

Weltglückstag: Was macht uns glücklich?

Der 20. März ist seit 2013 der offizielle Welttag des Glücks (International Day of Happiness) der Vereinten Nationen (UN). Das Streben nach Glück ist universell – jeder sehnt sich danach glücklich zu sein.

Aber geht es uns Deutschen insgesamt denn so schlecht? Die glücklichsten Länder sind Weiterlesen

Familienherberge Lebensweg: Besuch auf der Baustelle

Familien mit schwerstkranken bzw. behinderten Kindern stehen unter psychischer, physischer und oft auch finanzieller Dauerbelastung. Das gesamte Familienleben ist auf das pflegebedürftige Kind zugeschnitten und vom Auf und Ab der Krankheit geprägt. Für die Bedürfnisse der Eltern oder Geschwisterkinder bleibt da kaum noch Raum.

Genau hier setzt das Konzept der Familienherberge Lebensweg an. Sie will Familien mit schwerstbehinderten oder -kranken Kindern eine Auszeit vom Alltag verschaffen. Dazu bietet sie Kurzzeitwohnplätze für die ganze Familie.

Die Familienherberge Lebensweg wird im Mai 2018 eröffnet. Wir haben das Projekt besucht.

Die richtige Einrichtung finden – helft mit!

Das eigene Kind in fremde Hände geben – ein großer Schritt, sowohl für das Kind als auch für die Eltern. Ein Schritt, für den es viel Vertrauen bedarf, insbesondere wenn das Kind behindert ist und seine Wünsche und Bedürfnisse nicht selbst artikulieren kann.

„Wo kann mein Kind leben, wenn nicht bei mir?“
„Wer betreut und pflegt mein Kind, wenn ich mal eine Auszeit brauche?“

Eine gute, eine passende Einrichtung zu finden, ist nicht immer leicht. Oftmals suchen Eltern über einen langen Zeitraum hinweg. Wir unterstützen sie dabei – mit dem JungePflegeMonitor.

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Wie leben schwerstbehinderte junge Menschen?

Dieser Frage sind Lara und Franziska im Rahmen eines Sozialpraktikums bei uns nachgegangen.

In der ersten Woche ihres Praktikums haben die Mädchen sich theoretisch mit der Konzeption von Dokumentationsfilmen, sowie mit Dreh und Schnittprogrammen beschäftigt. Natürlich standen auch ein Präsentations- und ein Kameratraining auf dem Programm.

In ihrer zweiten Praktikumswoche haben die beiden Elias und seine Familie kennengelernt und Elias mit der Kamera in seinem Alltag begleitet. Schule, Freizeit, Zuhause, Therapie, die Mädchen waren überall dabei und haben ihre Eindrücke festgehalten.

Entstanden ist dabei ein charmanter Film, der aus einer frischen und kreativen Perspektive den Alltag von schwerstbehinderten jungen Menschen beleuchtet.

Warum es uns gibt

Bitte helfen Sie uns zu helfen!

In mehr als 150.000 Familien in Deutschland lebt ein Kind mit einer Behinderung oder einer chronischen Erkrankung. Rund 22.000 dieser Kinder und Jugendlichen sind so schwer behindert, dass sie rund um die Uhr Unterstützung benötigen. Sie können nicht allein essen, häufig nicht sitzen oder sich selbst fortbewegen. Sie können nicht sprechen. Um ihre Bedürfnisse zu erahnen, muss man sie „lesen können“.

Familien mit schwerst behinderten Kindern leben häufig am Rande der Gesellschaft. Durch die besondere Lebenssituation ist der Anschluss an soziale Kontakte außerhalb der Familie erschwert und mit viel Organisation verbunden. 

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