Der Philip Julius e.V. unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern. Wir bieten den Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfassende Informationen und Unterstützung, insbesondere zu den Themen Urlaub und Wohnen. Ein Familienurlaub mit schwerstbehinderten Kindern muss gut geplant werden. Wir haben Fakten für Sie zusammengestellt, die Ihnen diese Planung erleichtern. Hierzu stellen wir Ihnen Ferienquartiere vor, die auf die jeweiligen individuellen Bedürfnisse schwerstbehinderter Menschen eingestellt sind. Für Familien, die Pflege und Betreuung zuhause nicht leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für volljährige, schwerstbehinderte Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf zu finden. Auch hier bieten wir Orientierung und Hilfe, um gemeinsam diese Aufgabe zu meistern. In unserem Blog finden Sie immer aktuelle, themenbezogene, spannende Geschichten und Reportagen. In der Rubrik "Erzähl doch mal…" stellen wir Ihnen jeden Monat eine Famile mit einem schwerstbehinderten Kind vor.

Portal Familienratgeber: Finanzielle Zuschüsse

Kindergeld, Betreuungskosten, Freibeträge: Der Staat unterstützt Eltern von Kindern mit Behinderung durch verschiedene Zuschüsse und steuerliche Vergünstigungen. In diesem Familienratgeber-Portal der Aktion Mensch findet man alles auf einen Blick.

Krank und von Ämtern verlassen

Manuelas Sohn Alan ist dreizehn. Er sitzt im Rollstuhl. Vor sieben Jahren kam die Diagnose: Muskeldystrophie Duchenne. Damals konnte er noch laufen. Seine Muskeln bauen sich ab, mehr und mehr. Es ist unaufhaltsam. Manuela sieht ihrem Sohn beim langsamen Sterben zu.

Alan will leben. Und dafür braucht er Hilfsmittel: Rollstuhl, Trainingsgeräte, Lese-, Schreib- und Esshilfen, Badlifter, eine behindertengerechte Wohnung usw. Das alles ist teuer. Viele dieser Kosten übernehmen Sozialämter und Krankenkassen. Doch es ist ein Kampf, jedes Mal. Nichts ist einfach zu bekommen – Alans Mutter kann ein Buch darüber schreiben. Alles wird mehr als einmal hinterfragt. Es kommt ihr so vor, als ob jedes Amt und jede Kasse eigene Regeln hat. Oft muss sie einen Anwalt einschalten. Hier der Beitrag des MDR.

AndersNormal04

Anders und doch normal (4)

Liebe Philip-Julius Leser,

vor ein paar Tagen ist mir beim Entrümpeln meiner Unterlagen mein altes Poesie-Album (ich glaube heute nennt man es Freundschaftsbuch) in die Hände gefallen.

“Rosen, Tulpen, Nelken,
alle drei verwelken,
aber wie das Immergrün
soll stets unsere Freundschaft blühn“. Weiterlesen

Sommerfest kupferhof 2016

Sommerfest Hände für Kinder / Kupferhof

Unser Kooperationspartner Hände für Kinder – Der Neue Kupferhof feiert Sommerfest am kommenden Sonntag, den 12. Juni 2016. Beginn ist um 10:30 Uhr und die Besucher erwartet ein spannendes Programm mit Musik, Spielen und vielen Attraktionen. Für das leibliche Wohl wird ebenfalls gesorgt sein. Sehen wir uns dort?

Carsten, Paul und Natascha © Lumoid Photo Nadine Lotze

„Erzähl doch mal …. Natascha!“

Nataschas Sohn Paul kommt als frühes Frühchen in der 25. Schwangerschaftswoche per Notkaiserschnitt auf die Welt. Er entwickelt sich prächtig, doch als er drei Monate alt ist, muss er an einem Leistenbruch operiert werden. Von dortan ist nichts wie vorher, denn Paul erleidet, vermutlich während der Operation, einen schweren Sauerstoffmangel. Mittlerweile ist Paul vier Jahre alt und mehrfach schwerstbehindert. In der Juni-Ausgabe von „Erzähl doch mal…!“ berichtet uns Natascha aus ihrem Leben mit ihrer kleinen Familie.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen. Weiterlesen

Besuch Neuer Kupferhof Hamburg

Wir besuchen unseren Kooperationspartner, den Neuen Kupferhof in Hamburg. Im Interview erläutert uns Geschäftsführer Steffen Schumann das Konzept des Kupferhofs sowie die Finanzierung und gibt Tipps für die Aufenthaltsplanung. Außerdem erzählt er uns seine ganz persönliche Geschichte und wie er dazu kam, den Kupferhof zu gründen. Film ab…!