Der Philip Julius e.V. unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern. Wir bieten den Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfassende Informationen und Unterstützung, insbesondere zu den Themen Urlaub und Wohnen. Ein Familienurlaub mit schwerstbehinderten Kindern muss gut geplant werden. Wir haben Fakten für Sie zusammengestellt, die Ihnen diese Planung erleichtern. Hierzu stellen wir Ihnen Ferienquartiere vor, die auf die jeweiligen individuellen Bedürfnisse schwerstbehinderter Menschen eingestellt sind. Für Familien, die Pflege und Betreuung zuhause nicht leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für volljährige, schwerstbehinderte Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf zu finden. Auch hier bieten wir Orientierung und Hilfe, um gemeinsam diese Aufgabe zu meistern. In unserem Blog finden Sie immer aktuelle, themenbezogene, spannende Geschichten und Reportagen. In der Rubrik "Erzähl doch mal…" stellen wir Ihnen jeden Monat eine Famile mit einem schwerstbehinderten Kind vor.

Jens Hajek ist neuer Schirmherr des Philip-Julius e.V.

In der RTL Serie „Unter uns“ gibt Jens Hajek seit kurzem den Bösewicht Benedikt Huber. Privat ist er ein Sonnenschein – auf der Bühne und vor der Kamera aber ziemlich wandlungsfähig, ein toller Schauspieler eben. Um so mehr freuen wir uns, dass Jens Hajek nun Schirmherr unseres Vereins ist und ihm damit, wie wir finden, ein ziemlich sympathisches Gesicht gibt.

Jens ist dem Verein ganz besonders verbunden: Er ist Philips Patenonkel.

Wir freuen uns und sind stolz auf unseren neuen Schirmherren.

 

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Heute vor fünf Jahren…

…verstarb Philip Julius. Von uns gegangen ist ein wunderschöner Mensch, der das Leben unserer Familie sehr verändert, uns sehr viel mitgegeben hat. Er starb, wie er es wollte, zuhause in unseren Armen, friedlich und mit einem Lächeln. Wir vermissen ihn sehr, aber er ist immer bei uns.

Den Verein haben wir nach Philip Julius benannt, um den einzelnen Menschen in den Mittelpunkt zu stellen. Es geht darum, etwas für jene zu tun, die nichts für sich tun können – und dann doch unendlich viel zurückgeben. So wie es Philip Julius getan und damit diese Welt so viel schöner gemacht hat.

Alexandra, Katrin und Jörg Eigendorf

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Wissenschaftliche Evaluation Neuer Kupferhof

Wofür brauchen wir Urlaubsressorts speziell für mehrfach-schwerstbehinderte Kinder und ihre Familien? Eine wissenschaftliche Studie, unterstützt vom Philip-Julius e.V. zeigt den Nutzen am Beispiel des Kupferhofs (https://www.facebook.com/haendefuerkinder/…) in Hamburg: Familien gewinnen Kraft, ihr forderndes Leben zu bewältigen, der Kupferhof ist ein Ort, um die Batterien wieder aufzuladen. Die Kinder bleiben länger zu Hause, werden von ihren Familien betreut, die ohne eine Auszeit den harten Alltag nicht bewältigen können. Ja, die Kosten solcher Familienurlaube erscheinen zunächst hoch. Aber es kostet die Gesellschaft viel mehr, wenn die Eltern irgendwann verzweifelt aufgeben. Die Ergebnisse bestätigen, wie wichtig Einrichtungen wie der „Neue Kupferhof“ sind. Eine Kurzzusammenfassung der Ergebnisse finden Sie hier.

24 Wochen

Über diesen Film wird Deutschland diskutieren, wenn er in die Kinos kommt!
24 Wochen ist Astrid schwanger, als sie erfährt, dass das Kind in ihrem Leib vermutlich behindert geboren werden wird. Nun muss sie über dessen Zukunft entscheiden.
Schon der Trailer verspricht einen intensiven Film mit tollen Darstellern. Wir sind gespannt!

Familie de Jonge © Claudia de Jonge

„Erzähl doch mal …. Claudia!“

Als Claudia mit Katharina schwanger wurde, stand ihre Ehe vor dem Aus. Katharina kam vermeintlich gesund zur Welt, jedoch wurde kurz nach ihrem ersten Geburtstag ein schwerer und seltener Gendefekt diagnostiziert. Das Leben mit einem schwerbehinderten Kind hat die Familien wieder zusammengeschweißt und sie gelehrt, was im Leben wirklich wichtig ist.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen. Weiterlesen

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Anders und (un)sichtbar (2)

Immer im jetzt leben” ist das Lebensmotto von Katrin und ihrer Familie. Katrin ist 34 Jahre alt und lebt mit ihrem Mann und ihren zwei Kindern, Lina und Dominik, in Nürnberg. Dominik ist 1 Jahr alt und kam mit einem Herzfehler, Pulmonalstenose, auf die Welt. Zusätzlich hat er dieses Jahr die Diagnose Dravet Syndrom, eine seltene und schwere Epilepsieform, erhalten. Mit unserer Kolumnistin Marcella Becker haben sie im Rahmen ihrer Rubrik „Anders und (un)sichtbar“ ein Interview geführt.

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Anders und doch normal (6)

Liebe Philip-Julius Leser,

in diesem Monat möchte ich mich einem Thema widmen, welches oftmals zu wenig Aufmerksamkeit erhält und häufig ohne viele Worte unter den Tisch gekehrt wird: Die Partnerschaft mit einem behinderten Kind.

Ein behindertes Kind ist für eine Familie eine besondere Herausforderung. Paare mit einem behindertem Kind sind besonderem Stress ausgesetzt. Oftmals wird dieser zu einer Zerreißprobe für die Ehe und Partnerschaft. Gesunde Kinder bedeuten schon eine große Umstellung für eine Beziehung und verändern eine Partnerschaft grundlegend. Ein behindertes Kind mit besonderen Bedürfnissen stellt in den meisten Fällen die komplette Partnerschaft auf den Kopf und führt in einigen Fällen sogar zur Trennung. Wie in meinem Fall. Weiterlesen