Der Philip Julius e.V. unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern. Wir bieten den Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfassende Informationen und Unterstützung, insbesondere zu den Themen Urlaub und Wohnen. Ein Familienurlaub mit schwerstbehinderten Kindern muss gut geplant werden. Wir haben Fakten für Sie zusammengestellt, die Ihnen diese Planung erleichtern. Hierzu stellen wir Ihnen Ferienquartiere vor, die auf die jeweiligen individuellen Bedürfnisse schwerstbehinderter Menschen eingestellt sind. Für Familien, die Pflege und Betreuung zuhause nicht leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für volljährige, schwerstbehinderte Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf zu finden. Auch hier bieten wir Orientierung und Hilfe, um gemeinsam diese Aufgabe zu meistern. In unserem Blog finden Sie immer aktuelle, themenbezogene, spannende Geschichten und Reportagen. In der Rubrik "Erzähl doch mal…" stellen wir Ihnen jeden Monat eine Famile mit einem schwerstbehinderten Kind vor.

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Anders und (un)sichtbar (2)

Immer im jetzt leben” ist das Lebensmotto von Katrin und ihrer Familie. Katrin ist 34 Jahre alt und lebt mit ihrem Mann und ihren zwei Kindern, Lina und Dominik, in Nürnberg. Dominik ist 1 Jahr alt und kam mit einem Herzfehler, Pulmonalstenose, auf die Welt. Zusätzlich hat er dieses Jahr die Diagnose Dravet Syndrom, eine seltene und schwere Epilepsieform, erhalten. Mit unserer Kolumnistin Marcella Becker haben sie im Rahmen ihrer Rubrik „Anders und (un)sichtbar“ ein Interview geführt.

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Anders und doch normal (6)

Liebe Philip-Julius Leser,

in diesem Monat möchte ich mich einem Thema widmen, welches oftmals zu wenig Aufmerksamkeit erhält und häufig ohne viele Worte unter den Tisch gekehrt wird: Die Partnerschaft mit einem behinderten Kind.

Ein behindertes Kind ist für eine Familie eine besondere Herausforderung. Paare mit einem behindertem Kind sind besonderem Stress ausgesetzt. Oftmals wird dieser zu einer Zerreißprobe für die Ehe und Partnerschaft. Gesunde Kinder bedeuten schon eine große Umstellung für eine Beziehung und verändern eine Partnerschaft grundlegend. Ein behindertes Kind mit besonderen Bedürfnissen stellt in den meisten Fällen die komplette Partnerschaft auf den Kopf und führt in einigen Fällen sogar zur Trennung. Wie in meinem Fall. Weiterlesen

Aufruf Teilnahme an Studie

Das Marktforschungsinstitut Liberating Research führt aktuell Interviews durch zu zwei Studien, einmal zum Lennox Gastaut Syndrom, einmal zur Spinalen Muskelatrophie Typ III. Es werden noch Eltern für eine telefonische Befragung gesucht, deren Kinder an einer der beiden Erkrankungen leiden.
Für jedes 1-stündige Interview erhalten die Eltern 70 Euro. 7 Euro werden an unsren Verein gespendet. Wenn wir den Kontakt vermitteln, erhöht sich die Spende auf 50 Euro.

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Stephan © Bianca Hoffmann

„Erzähl doch mal …. Bianca!“

Mit gerade einmal 22 Jahren lernte Bianca den damals sechsjährigen, schwerstbehinderten Jungen Stephan kennen und verliebt sich in dessen Vater. Wenig später wandert Stephans Vater nach Thailand aus. Bianca bleibt zurück – und mit ihr Stephan. Heute ist Stephan, der an einem einzigartigen Gendefekt leidet, 24 Jahre alt und der Sonnenschein seiner Pflegefamilie.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen. Weiterlesen

AndersNormal05

Anders und doch normal (5)

Liebe Philip Julius Leser,

glücklich trotz Behinderung? Diese Frage beschäftigt mich in letzter Zeit wieder sehr stark. Ich habe den Eindruck, dass viele Menschen der Ansicht sind, ich müsse wohl sehr unglücklich sein, da ich ein behindertes Kind habe und zudem noch alleinerziehend bin.

„Du wirkst so glücklich. Bist Du wirklich glücklich?“
„Wie kannst Du nur so positiv durchs Leben gehen?“
„Du musst doch ziemlich unglücklich sein, oder?“ Weiterlesen