Der Philip Julius e.V. unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern. Wir bieten den Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfassende Informationen und Unterstützung, insbesondere zu den Themen Urlaub und Wohnen. Ein Familienurlaub mit schwerstbehinderten Kindern muss gut geplant werden. Wir haben Fakten für Sie zusammengestellt, die Ihnen diese Planung erleichtern. Hierzu stellen wir Ihnen Ferienquartiere vor, die auf die jeweiligen individuellen Bedürfnisse schwerstbehinderter Menschen eingestellt sind. Für Familien, die Pflege und Betreuung zuhause nicht leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für volljährige, schwerstbehinderte Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf zu finden. Auch hier bieten wir Orientierung und Hilfe, um gemeinsam diese Aufgabe zu meistern. In unserem Blog finden Sie immer aktuelle, themenbezogene, spannende Geschichten und Reportagen. In der Rubrik "Erzähl doch mal…" stellen wir Ihnen jeden Monat eine Famile mit einem schwerstbehinderten Kind vor.

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Anders und doch normal (5)

Liebe Philip Julius Leser,

glücklich trotz Behinderung? Diese Frage beschäftigt mich in letzter Zeit wieder sehr stark. Ich habe den Eindruck, dass viele Menschen der Ansicht sind, ich müsse wohl sehr unglücklich sein, da ich ein behindertes Kind habe und zudem noch alleinerziehend bin.

„Du wirkst so glücklich. Bist Du wirklich glücklich?“
„Wie kannst Du nur so positiv durchs Leben gehen?“
„Du musst doch ziemlich unglücklich sein, oder?“ Weiterlesen

Cindy und Noah © Lisa Schürmann

„Erzähl doch mal …. Cindy!“

Cindy war gerade zwanzig, als sie schwanger wurde. In der 30. SSW kam dann die Diagnose: dein Kind wird schwerstbehindert auf die Welt kommen. Im Krankenhaus riet man ihr zur Abtreibung, doch das kam für Cindy nicht in Frage. Nach vielen Höhen und Tiefen lebt sie heute mit Noah als alleinerziehende Mutter und ist glücklicher als jemals zuvor.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen. Weiterlesen

Portal Familienratgeber: Finanzielle Zuschüsse

Kindergeld, Betreuungskosten, Freibeträge: Der Staat unterstützt Eltern von Kindern mit Behinderung durch verschiedene Zuschüsse und steuerliche Vergünstigungen. In diesem Familienratgeber-Portal der Aktion Mensch findet man alles auf einen Blick.

Krank und von Ämtern verlassen

Manuelas Sohn Alan ist dreizehn. Er sitzt im Rollstuhl. Vor sieben Jahren kam die Diagnose: Muskeldystrophie Duchenne. Damals konnte er noch laufen. Seine Muskeln bauen sich ab, mehr und mehr. Es ist unaufhaltsam. Manuela sieht ihrem Sohn beim langsamen Sterben zu.

Alan will leben. Und dafür braucht er Hilfsmittel: Rollstuhl, Trainingsgeräte, Lese-, Schreib- und Esshilfen, Badlifter, eine behindertengerechte Wohnung usw. Das alles ist teuer. Viele dieser Kosten übernehmen Sozialämter und Krankenkassen. Doch es ist ein Kampf, jedes Mal. Nichts ist einfach zu bekommen – Alans Mutter kann ein Buch darüber schreiben. Alles wird mehr als einmal hinterfragt. Es kommt ihr so vor, als ob jedes Amt und jede Kasse eigene Regeln hat. Oft muss sie einen Anwalt einschalten. Hier der Beitrag des MDR.

AndersNormal04

Anders und doch normal (4)

Liebe Philip-Julius Leser,

vor ein paar Tagen ist mir beim Entrümpeln meiner Unterlagen mein altes Poesie-Album (ich glaube heute nennt man es Freundschaftsbuch) in die Hände gefallen.

“Rosen, Tulpen, Nelken,
alle drei verwelken,
aber wie das Immergrün
soll stets unsere Freundschaft blühn“. Weiterlesen

Sommerfest kupferhof 2016

Sommerfest Hände für Kinder / Kupferhof

Unser Kooperationspartner Hände für Kinder – Der Neue Kupferhof feiert Sommerfest am kommenden Sonntag, den 12. Juni 2016. Beginn ist um 10:30 Uhr und die Besucher erwartet ein spannendes Programm mit Musik, Spielen und vielen Attraktionen. Für das leibliche Wohl wird ebenfalls gesorgt sein. Sehen wir uns dort?