Der Philip Julius e.V. unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern. Wir bieten den Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfassende Informationen und Unterstützung, insbesondere zu den Themen Urlaub und Wohnen. Ein Familienurlaub mit schwerstbehinderten Kindern muss gut geplant werden. Wir haben Fakten für Sie zusammengestellt, die Ihnen diese Planung erleichtern. Hierzu stellen wir Ihnen Ferienquartiere vor, die auf die jeweiligen individuellen Bedürfnisse schwerstbehinderter Menschen eingestellt sind. Für Familien, die Pflege und Betreuung zuhause nicht leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für volljährige, schwerstbehinderte Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf zu finden. Auch hier bieten wir Orientierung und Hilfe, um gemeinsam diese Aufgabe zu meistern. In unserem Blog finden Sie immer aktuelle, themenbezogene, spannende Geschichten und Reportagen. In der Rubrik "Erzähl doch mal…" stellen wir Ihnen jeden Monat eine Famile mit einem schwerstbehinderten Kind vor.

Selina und Mandy beim Geschenke-Öffnen © Susanne Schneider

„Erzähl doch mal …. Susanne!“

Susannes Tochter Selina liebte Pferde. Mehrmals die Woche ging die Jugendliche zum Reiten. Eines Tages kam der Anruf. Selina hatte einen schweren Reitunfall. Seitdem ist im Leben von Susanne nichts mehr wie vorher. Seit 10 Jahren ist ihre Tochter nun schon im Wachkoma. Für die Familie bedeutet dies eine dauernde Belastungsprobe.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor.  Weiterlesen

andersnormal08

Anders und doch normal (8)

Liebe Philip-Julius Leser,

“­Gib jedem Tag die Chance der Schönste deines Lebens zu werden“,

kommt Ihnen dieser Spruch bekannt vor?

In fast jedem Supermarkt oder Möbelhaus läuft einem mittlerweile dieser Satz über den Weg. Auf Tassen, Frühstücksbrettchen oder auf einem Klodeckeln. Ja, richtig. Auf einem Klodeckel! Dort habe ich ihn letzte Woche zufällig entdeckt. Ich konnte diesem Spruch noch nie wirklich viel abgewinnen. Ein wenig zu rosig. Ein wenig zu positiv für meinen Geschmack.   Weiterlesen

Die mit dem behinderten Kind

Hier ein toller Artikel aus der SZ über die Journalistin und Bloggerin Mareice Kaiser (Kaiserinnenreich). Mareice Kaiser spricht für die, die oft nicht für sich selbst sprechen können: für Eltern mit schwer behinderten Kindern. Ihre Tochter starb im Alter von vier Jahren. Gerade erscheint ihr erstes Buch „Alles Inklusive“ (Fischer Verlag). Ein must read…

banner Weihnachten 2016

Einladung zur Weihnachtsfeier mit Charity Auktion

Liebe Freunde, Förderer, Wegbegleiter und Unterstützer,

wir möchten Sie ganz herzlich einladen zu unserer

Weihnachtsfeier mit Charity-Auktion (Programm)
am Donnerstag, den 08. Dezember 2016
ab 16:00 Uhr zum Familienprogramm
und / oder
ab 19:00 zum Abendprogramm
im Golfhotel Lindenhof, Lehnfurther Weg 1, 61118 Bad Vilbel.
(Wir bitten um Anmeldung vorab.)

Weiterlesen

fotos-werden-lt-wolfgang-scheida-pe-8

Wenn das Kind nie aus dem Gröbsten raus ist

Für Die Welt hat Carolin George einen Artikel geschrieben, der sehr treffend beschreibt, wie es ist, mit einem schwer behinderten Kind zu leben, 365 Tage im Jahr. Sie hat für ihre Recherchen mit Steffen Schumann gesprochen. Steffen Schumann ist selbst betroffen und er hat aus der Not eine Tugend gemacht, er hat den Neuen Kupferhof in Hamburg gegründet. Einen Ort, wo Familien zusammen mit ihrem schwer behinderten Kind Urlaub machen können. Das Kind wird versorgt, rund um die Uhr, und die Eltern können auch einmal das tun, was sonst kaum möglich ist: einfach die Seele baumeln lassen. Hier gehts zum Artikel.

Felix © Verena Sophie

„Erzähl doch mal …. Verena Sophie!“

Verena Sophies Schwangerschaft mit Felix verläuft unproblematisch. Die Eltern freuen sich auf ihr Wunschkind und den ganzen „Babykram“, der zum Kinderkriegen dazu gehört. Felix kommt  zwei Wochen zu früh auf die Welt, heftige Komplikationen verhindern jedoch eine natürliche Geburt. Die Herztöne fallen plötzlich ab. Das Baby muss per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt werden. Es atmet nicht selbstständig. Den Ärzten gelingt es, Felix zu reanimieren, doch durch den Sauerstoffmangel werden einige Organe beschädigt. Über mehrere Wochen ist ungewiss, ob Felix überleben wird. Erst nach drei Monaten dürfen die Eltern mit ihm die Klinik verlassen.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen. Weiterlesen

tabalugahaus

Ausschreibung: Osterurlaub am See

Die KRAVAG Kinderunfallhilfe  und die Peter Maffay Stiftung haben sich erneut zusammengetan und schreiben eine Urlaubsreise aus für Familien, deren Kind bei einem Verkehrsunfall geschädigt wurde. Die Reise geht über Ostern 2017 ins Tabalugahaus am Maisinger See. Finanziert wird die komplette Reise für die ganze Familie (Eltern, behindertes Kind, Geschwisterkinder). Für weitere Infos bitte wenden Sie sich an unsere Geschäftsstelle.

Foto: WDR

Fernsehtipp: Pflegekind mit Behinderung

Als der sechsjährige Nils in das Leben von Maria und Paul tritt, verändert sich ihr Leben radikal. Wie kommen zwei Menschen, die bereits vier gesunde Kinder großgezogen haben, zu der Entscheidung, ein schwerbehindertes Pflegekind aufzunehmen? „Die Entscheidung: Nils, unser behindertes Pflegekind“ (27.10., WDR, 23.25 Uhr) ist unser Fernsehtipp für diese Woche.

andersnormal07

Anders und doch normal (7)

Liebe Leser,

sich eine Auszeit zu nehmen, eine kleine Pause vom Alltag, ist eine schöne und wohltuende Tat. Aber was macht man mit einer Auszeit, die gar keine Auszeit ist?

Ich nehme mir eine Auszeit. Eine bewusst gewählte Auszeit. Um einfach mal wieder zu mir zu finden. Wer bin ich überhaupt? Die Seele baumeln lassen. Wieder Kraft tanken. Ein schöner Gedanke. Eine schöne Idee. Aber was macht man, wenn man sich bewusst gar keine Auszeit nehmen kann? Weiterlesen

Kimberly © Sylke Thomaschewski

„Erzähl doch mal …. Sylke!“

Sylke hat bereits vier Kinder, als sie in zweiter Ehe mit Kimberly schwanger wird. Das Baby war bei der Geburt, drei Wochen zu früh, augenscheinlich gesund, doch mit vier Monaten bekam es plötzlich Krampfanfälle. Mit knapp 11 Monaten wurde das Dravet Syndrom diagnostiziert, eine seltene, schwere und meist therapieresistente Form der Epilepsie. Die Anfälle können im Prinzip jederzeit und überall auftreten und sind sehr schwer zu durchbrechen. Nach vielen harten Jahren hat die Familie jedoch inzwischen gelernt, mit der Situation umzugehen und dem Leben positiv zu begegnen.

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen. Weiterlesen